Patiënten oneens met richtlijn CVS

CBO-vertegenwoordiger Hans de Beer stelt dat de patiëntenvertegenwoordigers niet willen accepteren dat de richtlijn chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) vooral gebaseerd is op methodologisch sterke studies (MC 9/2013: 474). Helaas zijn dergelijke studies over de behandeling van ME/CVS zeer schaars. Voor de behandeling die de richtlijnwerkgroep als enige aanbeveelt, cognitieve gedragstherapie (CGT), is slechts laag tot matig bewijs te vinden voor een beperkt effect voor een beperkte groep. Daar komt bij dat uit onderzoeken naar patiëntenervaringen steeds een minderheid zegt enige baat te hebben gehad bij CGT. Ook geeft gemiddeld 20 procent aan door CGT achteruit te zijn gegaan. Mede daarom hebben de patiëntenvertegenwoordigers gepleit voor een breder behandelaanbod. Maar zelfs aanbevelingen voor maatwerk bij behandeling van symptomen als pijn en slaapproblemen en voor andere vormen van psychologische begeleiding dan CGT zijn door de werkgroep afgewezen. Wat CGT betreft beveelt de richtlijn slechts één therapeutisch protocol aan, hoewel juist dit protocol op veel weerstand stuit bij patiënten en er geen bewijs is dat het effectiever is dan andere.

Professor Bleijenberg, vertegenwoordiger van de cognitieve gedragstherapeuten en producent van het aanbevolen protocol, beweert dat maar 5 procent van de patiënten de kritiek van de patiëntenorganisaties op CGT deelt. Uit peilingen onder de achterban van de patiëntenorganisaties en onder ongeorganiseerde patiënten komt een heel ander beeld naar voren: 98,6 procent van hen verwerpt de aanbeveling over CGT.

Volgens een CBO-publicatie zijn evidencebased richtlijnen gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, de expertise van hulpverleners en de kennis, ervaringen en voorkeuren van hulpvragers. De richtlijn CVS voldoet niet aan deze criteria.

Ynske Jansen, beleidsmedewerker patiëntenperspectief, steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Groningen