Ga naar dashboard
U bent nu hier:

Chronisch beademd, levenslang kwetsbaar

Publicatie Nr. 02 - 13 januari 2012
Jaargang 2012
Rubriek Artikelen
Auteur Loes Schouten, Michael Gaytant, Peter Wijkstra, Femke de Wit
Pagina's 81-83

Nieuwe veldnorm moet handvatten bieden voor zorgverleners

Patiënten die voor hun leven afhankelijk zijn van beademing, zijn kwetsbaar. Een technisch probleem kan zomaar fataal uitpakken. Afspraken moeten waterdicht zijn en dat geldt voor alle betrokken zorgverleners. Om die reden is een veldnorm ontwikkeld, die dezer dagen wordt gepresenteerd.

De 29-jarige B. is volledig afhankelijk van beademing. Hij heeft spierdystrofie, type Duchenne, en verblijft in een woonvorm. In de nacht van zondag op maandag schiet zijn beademingsslang los. Het alarm op zijn beademingsapparaat gaat af. Omdat niemand reageert schakelt B. zijn persoonlijk alarm in om hulp in te roepen. Weer reageert niemand. Als uiteindelijk een verzorgende arriveert, treft zij B. levenloos in bed aan.

Bij nadere analyse van de calamiteit blijkt dat door een kabelbreuk de verbinding tussen zijn beademingsapparaat en het verpleegkundig oproepsysteem (VOS) defect was. Hierdoor is het noodalarm niet op de telefoon van de verzorgende doorgekomen. B. heeft nog kans gezien een bel in te drukken, maar hier is pas na enige tijd op gereageerd. Deze bel wordt alleen gebruikt als een patiënt iets wil drinken of naar het toilet wil gaan.

Appèl

Chronische beademing thuis of in een andere setting buiten het ziekenhuis, heeft het perspectief van veel mensen veranderd: zowel de levensverwachting als de kwaliteit van leven verbetert erdoor. Het aantal mensen met chronische beademing is in twintig jaar meer dan tien keer zo groot geworden.

Iedere arts kan worden geconfronteerd
met een chronisch beademde patiënt

De zorg voor mensen met chronische beademing vraagt echter wel om heldere afspraken. Er wordt immers complexe medische technologie buiten het ziekenhuis gebruikt. Dit doet een appèl op alle betrokkenen: zowel de vier Centra voor Thuisbeademing van waaruit behandeling en begeleiding plaatsvindt, als de mantelzorgers, zorgverleners en organisaties die de dagelijkse zorg leveren. De kwetsbaarheid en de risico’s gelden voor al deze schakels in de keten van de chronische beademingszorg.

Geen expertise

Omdat de groep chronisch beademden klein is, kan niet van iedere zorgverlener deskundigheid worden verwacht. Toch kan in principe iedere arts geconfronteerd worden met een chronisch beademde patiënt: de huisarts, tandarts of specialist kan een patiënt met chronische beademing tegenkomen op de polikliniek, tijdens opname in het ziekenhuis of in een verpleeghuis. Aan het verzorgen en behandelen van patiënten met chronische beademing kleven specifieke risico’s, die zonder extra voorzorgsmaatregelen kunnen leiden tot ongewenste incidenten en calamiteiten. Behandelingen, zoals medicatie, kunnen van invloed zijn op de beademing. Maar ook een relatief onschuldige operatie in het gezicht bij een patiënt die met een masker wordt beademd, kan die vorm van beademing voor enkele weken onmogelijk maken.

Beeld: Corbis


Chronisch beademd

Onder chronische beademing wordt verstaan het in principe levenslang beademen buiten het ziekenhuis. Door gebruik te maken van een beademingsapparaat kan de functie van de ademhalingsspieren voor meerdere uren per etmaal worden overgenomen. De afhankelijkheid van beademingsapparatuur kan variëren van enkele uren tot volledige, 24-uursafhankelijkheid. De belangrijkste groepen patiënten die chronisch worden beademd, zijn die met neuromusculaire en neurologische aandoeningen, thoraxwandafwijkingen (bijvoorbeeld kyfoscoliose), obesitas hypoventilatiesyndroom, slaapapneu en longziekten.

De chronische beademing gebeurt ofwel non-invasief (via een neus- of mond/neusmasker of een mondstuk, dat wordt aangesloten op een beademingsapparaat) ofwel invasief (rechtstreeks, via een in het tracheostoma geplaatste tracheacanule).



In het ziekenhuis is op een gewone verpleegafdeling nagenoeg geen expertise voor een patiënt met chronische beademing. Terwijl een patiënt die postoperatief niet goed kan doorademen of hoesten bijvoorbeeld nauwgezet in de gaten gehouden moet worden. Dat kan betekenen dat deze patiënt naar de intensive care moet in verband met het controleren van de ademhaling en het vrijhouden van de ademhalingsweg. Opname op de ic kan ook nodig zijn als een patiënt invasief wordt beademd, geen handfunctie heeft en frequent uitgezogen moet worden. De behandelaar is zich vaak niet bewust van deze risico’s.

IGZ-rapport

De combinatie van de sterke groei van het aantal chronisch beademde patiënten, het gebruik van beademingsapparatuur buiten het ziekenhuis en de geregelde meldingen over incidenten en calamiteiten met beademingsapparatuur was voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) aanleiding om in 2007 een inventarisatie te starten naar de risico’s van chronische beademing in de thuissituatie. In augustus 2010 werd het rapport ‘Chronische beademing vereist betere afstemming’ gepresenteerd. De belangrijkste bevindingen richten zich op de afstemming, coördinatie en verantwoordelijkheden binnen de keten, de deskundigheid van de betrokken zorgverleners en de beademingsapparatuur en alarmering. Bevindingen, die worden herkend door het veld. Het rapport biedt heldere aanknopingspunten voor het verbeteren en borgen van de kwaliteit van de zorg.

IGZ gaf de betrokken veldpartijen naar aanleiding van het rapport de opdracht een landelijke veldnorm chronische beademing te ontwikkelen. Deze moest handvatten bieden voor veilige zorg van verantwoorde kwaliteit binnen de hele keten.

Veldnorm

De veldnorm bevat onder meer aanwijzingen voor afspraken rond de informatie-uitwisseling en afstemming tussen zorgverleners. Maar ook afspraken over scholing, verantwoordelijkheden, technische aspecten en passende ondersteuning en zorgaanbod voor mensen met chronische beademing in hun thuissituatie. Essentieel onderdeel in de zorgverlening voor chronisch beademden is een goede back-upfunctie van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Een van de afspraken uit de veldnorm luidt dan ook dat als een behandeling naar verwachting invloed heeft op de beademing, de hoofdbehandelaar altijd overleg moet plegen met de dienstdoende CTB-arts. Ook zegt de veldnorm dat in het ziekenhuis de arts bij wie de patiënt zich presenteert evenals de arts die een chronisch beademde patiënt op- of overneemt verantwoordelijk is voor afstemming met de dienstdoende CTB-arts over de specifieke zorg voor deze patiënt.

De behandelaar is zich vaak niet bewust
van de risico’s van beademing

Een patiënt met chronische beademing die wordt opgenomen in het ziekenhuis hoort, aldus de veldnorm, thuis op een afdeling die gespecialiseerd is in het bewaken en behandelen van patiënten met een stoornis van een of meer vitale orgaanfuncties, in het bijzonder de ademhaling. Alleen onder specifieke voorwaarden kan hier, in overleg met de dienstdoende CTB-arts, van afgeweken worden.Tijdig overleg kan de risico’s beperken en incidenten en calamiteiten voorkómen.

De veldnorm chronische beademing wordt 18 januari gepresenteerd tijdens een door IGZ georganiseerde invitational conference. De veldnorm zal dan ook digitaal beschikbaar zijn op de websites van de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA), CTB’s en de betrokken beroepsverenigingen.


Samenwerkingsverband

De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) is een samenwerkingsverband van patiëntenvertegenwoordigers, hulpverleners en verschillende instellingen die bij de zorg voor chronische beademden betrokken zijn. De VSCA bestaat uit vertegenwoordigers van:

  • de vier Centra voor Thuisbeademing, alle verbonden aan een UMC (Groningen, Maastricht, Rotterdam en Utrecht);
  • de verpleeghuissector en woonvormen waar mensen die worden beademd, wonen en verblijven;
  • de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC);
  • de patiëntenorganisatie Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).



drs. Femke de Wit, projectleider VSCA, beleidsmedewerker kwaliteit van zorg VSN

dr. Loes Schouten, managing consultant CBO

dr. Michael Gaytant, internist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Centrum voor Thuisbeademing Utrecht

dr. Peter Wijkstra, longarts, Universitair Medisch Centrum Groningen, Centrum
voor Thuisbeademing Groningen

Correspondentieadres: m.a.gaytant@umcutrecht.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl.
Geen belangenverstrengeling gemeld.


Samenvatting

  • Door chronische beademing nemen de levensverwachting en kwaliteit van leven van patiënten toe.
  • De kwetsbaarheid van deze patiënten vraagt om heldere afspraken tussen zorgverleners.
  • De hiertoe ontwikkelde veldnorm maakt pas verschil als hij ontwikkeld én gedragen wordt door het hele veld.

Klik hier voor een PDF van dit artikel

Ziet u geen reactieformulier? Dan dient u eerst in te loggen. Reacties. (1)

"Met verbazing heeft het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care Geneeskunde (NVIC) kennis genomen van het artikel “chronisch beademd, levenslang kwetsbaar” in MC nr 2.
De NVIC heeft een intensivist afgevaardigd om deze veldnorm mede vorm te geven. Dit wil overigens niet zeggen dat, zoals in het kader bij het genoemde artikel staat vermeld, de NVIC deel uitmaakt van de VCSA. De NVIC stelt zich nadrukkelijk op als adviseur en dan alleen ten behoeve van deze veldnorm.
Bij het verschijnen van het eerste concept van de veldnorm heeft de NVIC deze uitgebreid en gedetailleerd becommentarieerd. Tot onze verwondering is het niet mogelijk gebleken om een tweede conceptversie te ontvangen, ondanks verzoek hiertoe.
De VSCA heeft aangegeven dat binnengekomen commentaar zorgvuldig is behandeld en waar mogelijk is verwerkt.
De NVIC heeft geen kennis mogen nemen van de definitieve versie van de veldnorm zoals gepresenteerd. De NVIC stelt zich op het standpunt dat dit niet de juiste gang van zaken is. Een dergelijke belangrijke veldnorm dient door alle betrokken partijen te worden bediscussieerd en geaccordeerd alvorens deze wordt gepresenteerd.
Veldnormen en richtlijnen dienen volgens de statuten van de NVIC bekrachtigd te worden door de ledenvergadering van de vereniging.

De VCSA stelt in een schriftelijke reactie aan de NVIC dat de veldnorm in de tijd aangevuld en bijgesteld kan worden. Uiteraard is dit juist, elke richtlijn behoort dynamisch te zijn, anders zou er geen vooruitgang in de geneeskunde mogelijk zijn.
De huidige gang van zaken doet geen recht aan een goede afstemming en het creëren van draagvlak voor afspraken rondom de behandeling van deze patiënten.

Het bestuur van de NVIC kan zich, bij gebreke aan akkoord van haar leden, niet anders dan distantiëren van deze veldnorm op dit moment. Geen goede start voor een veldnorm voor deze kwetsbare patiëntengroep.

I. van Stijn, secretaris Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
"

I. van Stijn, intensivist, Amsterdam - 24-01-2012 07:17

Tijdschriftarchief | Nieuwsbrief

De zaak Van der Linde

Meer berichtgeving in dossier Van der Linde »»

Volg Medisch Contact op Twitter

Best gewaardeerde docs

Meer documentaires »»

Best gewaardeerde films

Meer films »»

Deelnemende sites

Voor deze site(s) bent u ingelogd