Pionieren met thuiszorgtechnologie

Implementatie behoeft  duidelijke regels en tarieven

Ooit werd de koortsthermometer alleen door artsen gehanteerd. En ooit vond beademing alleen in het ziekenhuis plaats. Nu gebeurt dat gewoon bij de patiënt thuis. Er kan steeds meer, vooral van de  thuiszorg-ICT valt veel te verwachten. Een en ander heeft echter nog wel wat voeten in de aarde.

Thuiszorgtechnologie innoveert snel en de mogelijkheden zijn legio. Patiënten kunnen contact zoeken met de wijkverpleging via de computer met een speciale verbinding, ze krijgen infusen met diuretica toegediend, ouders geven hun premature baby sondevoeding en patiënten trekken zelf steunkousen aan met behulp van een apparaat.

Allemaal vormen van geavanceerde of minder geavanceerde thuiszorgtechnologie, maar volgens kenners zijn de grootste vernieuwingen te verwachten in de thuiszorg-ICT.

Domotica

In verschillende regio’s, bijvoorbeeld in Limburg, bouwen woningcorporaties samen met zorginstellingen huizen vol met ‘domotica’. Dit is apparatuur op basis van informatietechnologie met behulp waarvan mensen met lichamelijke beperkingen zelfstandig kunnen wonen. Een simpel voorbeeld is de bediening van het lichtknopje met afstandsbediening.

Charles Willems, projectleider bij het iRV Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap, is betrokken bij domoticaprojecten. ‘ICT kan men ook doorvoeren naar andere zorgtoepassingen, zoals bij het verlenen van onplanbare zorg. Als een patiënt hulp nodig heeft, drukt hij op een knopje en krijgt verbinding met iemand op afstand, bijvoorbeeld een callcenter. De centralist, die geen medische triage doet, ziet de melding en speelt de vraag door naar een hulpverlener die in de buurt is. Die gaat dan naar het huis van de patiënt. Vanuit het callcenter wordt het in de voordeur geïnstalleerde elektronische slot ontgrendeld, waardoor de hulpverlener toegang krijgt. Hij kan de woning dus alleen binnenkomen op basis van de oproep.’

 Beeld: iRV, Kenniscentrum voor revalidatie en handicap

Zwolse project

Maar thuiszorgtechnologie omvat veel meer. Adrie Dumay, hoofd van de TNO-afdeling Technologie in de Zorg,  maakt een indeling: er is technologie voor persoonlijk monitoren en alarmering met behulp van sensoren, voor het uitlezen en instellen van apparaten voor klinisch handelen, en voor klassieke hulpmiddelen zoals die voor mobiliteit.

Her en der zijn er projecten voor thuiszorgtechnologie die verder gaat dan hulpmiddelen, verzorging en sociaal contact. De vormen zijn divers.

Zo is er in Zwolle het project ‘CHANCE @ Home’ voor patiënten met chronisch hartfalen. Het is een zorgvernieuwingsproject van de Isala klinieken; hierdoor wordt het ook gefinancierd. Geselecteerde patiënten kunnen meeloten voor behandeling thuis. Ze loten omdat het tevens een wetenschappelijk onderzoek betreft waarvoor een controlegroep nodig is.  ‘Niet iedereen kan meedoen aan het project’, zegt nurse practitioner en coördinator Henri van de Wetering. ‘Zo excluderen we patiënten die doorlopend een infuus nodig hebben. Er bestaan weliswaar elastomeren infuuspompjes, maar die waren bij de start van het project nog niet geschikt voor de thuissituatie. De fabrikant werkt aan aanpassing voor thuisgebruik.’

Het Zwolse project houdt in dat er tweemaal per dag een cardio- of IC-verpleegkundige van de Isala klinieken aan huis komt voor een intraveneuze diureticabehandeling. De verpleegkundigen meten vitale functies en sturen die per UMTS-verbinding door naar het ziekenhuis. Op afstand kan de cardioloog bijvoorbeeld het thuisgemaakte elektrocardiogram beoordelen. De verpleegkundige kan met behulp van deze verbinding ook labuitslagen en medicatiegegevens inzien.

Het project ging een jaar geleden van start. Inmiddels zijn er circa dertig mensen thuis behandeld. Met succes, zo zag Van de Wetering: ‘Een van de eerste ervaringen van dit project is dat de patiënt er rustiger van wordt omdat hij of zij in zijn of haar vertrouwde omgeving blijft. Uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven al binnen dertig dagen toeneemt.’

Werkbaar

Het heeft heel wat voeten in de aarde voordat innovatieve projecten van de grond komen. Charles Willems heeft het al vele malen meegemaakt. Eén van de obstakels is dat veel apparatuur niet geschikt is voor de, vaak oudere, gebruiker. ‘Je moet de technologie heel werkbaar maken’, zegt Willems. ‘Technisch kan er veel, maar in apparatuur zitten vaak ook veel overbodige snufjes. Hoe eenvoudiger, hoe beter te gebruiken.’

Daarnaast, meent hij, moeten de verschillende partijen, zoals gebruikers en management, de waarde ervan inzien. Als argument vóór bijvoorbeeld domotica die zorg op afstand mogelijk maakt, noemt hij de visie dat de technologie kwaliteitsverhogend kan werken omdat hulp snel is in te roepen en patiënten niet hoeven te reizen.

Willems stelt zich wel de vraag in hoeverre patiënten zitten te wachten op thuiszorgtechnologie. ‘Ik denk niet ze er massaal op zitten te wachten. In het geval van zorg op afstand wil men toch ook persoonlijk contact. Maar misschien moeten we wel noodgedwongen toe naar dit soort zorg.  De zorgzwaarte neemt toe en vanwege de schaarste van personeel moet het wel op die manier.’

Willems noemt als een gunstig effect van zorg op afstand dat de huisarts door middel van virtuele consulten zijn patiënten goed kan monitoren. Tevens kan hij in dezelfde tijd meer mensen spreken. Wel zullen volgens hem alle partijen moeten wennen aan het communiceren via telefoon en webcam.  Hij ziet het niet als vervanging van het consult in de spreekkamer: ‘Je moet er geen standaardsituatie van maken. Teleconsulten kunnen een face-to-faceconsult niet vervangen. Denk bijvoorbeeld aan een consult waar geur of lichamelijk onderzoek een rol speelt. Teleconsulten zijn meer bedoeld om een patiënt te volgen na een gewoon consult.’

Financiën

Charles Willems vindt dat de technologie van zorg op afstand financieel niet goed is geregeld. Dat houdt de implementatie van dergelijke projecten tegen.

Ook TNO maakt zich daar zorgen over.  ‘Neem nu telemedicine’, zegt TNO-researchmanager Dumay, ‘daar is helemaal geen tarief voor. Dan is het niet zo gek dat er weinig initiatieven in die richting succesvol zijn. En als een specialist een apparaat bij de patiënt thuis geplaatst wil hebben, vergoedt de ene verzekeraar het wel en de ander niet. De financiële onduidelijkheid heeft nog meer consequenties. Zodra er een tariefstructuur voor nieuwe vormen van thuiszorgtechnologie is, is er een markt. Dan komt de industrie zeker met meer toepassingen, want dan gaan ze in onderzoek investeren. Nu blijft thuiszorgtechnologie pionierswerk.’

TNO maakt zich volgens Dumay  bij het College voor Zorgverzekeringen en VWS sterk voor een lijst van vergoedingen van technologietoepassingen thuis. Hij voorziet nog meer problemen met betrekking tot de thuiszorgtechnologie, bijvoorbeeld als het nieuwe zorgstelsel van start gaat. ‘Nu zorgt het zorgkantoor voor de indicatiestelling. Maar hoe wordt dit geregeld in de nieuwe zorgverzekering?’

Meer toezicht

Naast de financiering, maakt Dumay zich ook zorgen om het gebrek aan eisen voor kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid. ‘Helaas ontbreken die’, waarschuwt TNO-man Dumay. ‘Officieel is er nu weinig geregeld, zelfs het toezicht niet. Dat moet snel veranderen.’

Als voorbeeld van de noodzaak daarvan noemt hij het toezicht op infuuspompen. In het ziekenhuis gebeurt dat door professionals. Daarnaast is er een meldpunt incidenten. Als er van een bepaald type pomp een fabricagefout wordt gemeld, worden alle gebruikers daarvan op de hoogte gesteld. In extreme situaties gaat het apparaat uit de markt. ‘Mankementen aan een infuuspomp die thuis wordt gebruikt, herkent men misschien niet zo snel’, zegt Dumay. ‘Vaak is er een deskundige nodig die onderzoekt of het apparaat wel juist is gebruikt of dat er een fout in het apparaat zit. Dit geeft meteen aan dat de ergonomie van thuiszorgtechnologie enorm belangrijk is. Hoe simpeler, hoe beter.’

Ook toezicht op landelijk niveau is volgens Dumay onontbeerlijk. Hij pleit voor een inspectie voor de thuiszorgtechnologie. ‘Maar dan moeten er eerst criteria zijn voor de toelating van nieuwe soorten apparaten en instructies voor de gebruikers en mantelzorgers.’

Ethische vragen

Voordat een patiënt zijn behandeling thuis krijgt, wordt er een lang proces doorlopen. De omgeving van de patiënt - de mantelzorg - moet goed geïnstrueerd zijn. Men moet signalen herkennen en weten wat wanneer te doen. De behandelend arts en verpleegkundigen moeten ervan overtuigd zijn dat een patiënt en zijn omgeving in staat zijn om de zorg te kunnen organiseren.

Huisarts en hoogleraar medische ethiek in Amsterdam, Dick Willems (geen familie van Charles Willems), pleitte in het rapport ‘Signalering ethiek en gezondheid 2004’ ervoor dat ethische vragen over verantwoordelijkheden bij nieuwe vormen van thuiszorgtechnologie  moeten worden gesteld vanaf het begin. Het resultaat van die opmerking valt hoogleraar Willems tegen. ‘Er is over het algemeen wel meer aandacht voor thuiszorgtechnologie, maar ik heb niet gemerkt dat de betrokken partijen zich hebben beraden op de vraag die wij in het rapport opwierpen.’

Verder stelt hoogleraar Willems de vraag tot welke prijs een patiënt zo verzorgd moet worden. Hij waarschuwt voor te lang doorbehandelen. ‘Het is moeilijk, maar we moeten wel nadenken over hoe lang een patiënt thuis behandeld wil worden. Eigenlijk moeten we dit al bespreken op het moment dat we beginnen aan thuis verzorgen. Dan al moet de vraag aan de orde komen in welke situatie een patiënt wil stoppen met behandelen. Denk eens aan mensen met neurologische aandoeningen. Hun lichaam kan zover achteruit zijn gegaan dat ze eigenlijk van de beademing af willen maar dit zelf niet meer kunnen aangeven. Bovendien is het voor de patiënt heel moeilijk om tegen de eigen familie te zeggen dat hij niet meer wil leven. Soms is het minder moeilijk om dat tegen de dokter te zeggen. Hierin zal de huisarts een belangrijke rol vervullen.’

Verantwoordelijkheden

Pas als er een duidelijke regelgeving is, weet iedereen welke verantwoordelijkheid hij precies heeft. Vooralsnog zijn de verantwoordelijkheden bij de meeste projecten ad hoc geregeld. Meestal geldt dat de dokter voor de behandeling verantwoordelijk is en de fabrikant voor het apparaat.

In het Zwolse project is de behandelend arts - dus de cardioloog - eindverantwoordelijk voor de zorg thuis. In geval van comorbiditeit is de huisarts de aangewezen persoon om te handelen. Volgens de afspraken wordt deze op de hoogte gesteld van de thuisbehandeling.

De rol van de huisarts is divers bij thuiszorgtechnologie. In sommige gevallen is hij degene die slechts een machtiging afgeeft voor thuiszorg of apparatuur. In andere gevallen is hij belangrijk voor het welzijn van de mantelzorger. De huisarts ziet of het thuis verzorgen te zwaar wordt, iets wat heel gemakkelijk kan gebeuren.

Respijt

Daarom moeten er volgens hoogleraar Dick Willems zogenoemde respijtmogelijkheden voor patiënten komen. ‘Tijdelijke opvang van patiënten die thuis worden verpleegd, zijn er niet genoeg’, vindt de hoogleraar. ‘Verpleeghuizen hebben vaak geen plaats en voor een ziekenhuisopname is er meestal geen indicatie. Het inzetten van technologie thuis staat of valt met de mantelzorg. Is het te belastend voor de omgeving, dan moet het nog steeds heel gewoon zijn dat de patiënt naar een vervangende wooninstelling kan gaan. Anders zadel je de familie met een schuldgevoel op en dat moet niet. Ik vind dat die vervangende wooninstellingen er moeten zijn. Sommige verpleeghuizen bieden die mogelijkheid, maar dat is veel te weinig.’

Willems plaatst nog een kanttekening bij de inzet van thuiszorgtechnologie: ‘Er zijn ook situaties waarin je het niet moet willen. Soms is de zorg veel te belastend voor de familie. Je hebt een hele sterke familie nodig om dit te kunnen doen. Dat is niet altijd het geval. Een patiënt thuis verzorgen kan enorm ingrijpend zijn. Je kunt het thuisfront dit niet dwingend opleggen. Ik vind dat er mogelijkheden moeten blijven om patiënten in instellingen te verzorgen. Maatschappelijk gezien is het belangrijk dat thuiszorgtechnologie bestaat, maar er moeten voldoende goede alternatieven zijn.’