Smeekschrift voor vergoeding weesgeneesmiddelen

Zij schrijven in de petitie dat zij het - evenals patiëntenverenigingen, VAZ en Nefarma - niet eens zijn met het voorstel van de minister. Medisch specialisten maken zich zorgen over de mogelijkheid weesgeneesmiddelen in te zetten bij de behandeling van zeldzame ziekten. ‘We maken ons met vooral zorgen over de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen die uitsluitend in ziekenhuizen worden gebruikt’, zegt Jolanda Huizer, secretaris van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. ‘In tegenstelling tot wat het College voor Zorgverzekeraars (CVZ) heeft geadviseerd, wil Hoogervorst dat het deel van deze middelen waarvan nog onvoldoende gegevens bekend zijn, wordt bekostigd uit het deel van het budget dat is bestemd voor ontwikkeling, onderzoek, innovatie en topreferente zorg, de zogeheten academische component. Uit ervaringen met dure middelen tegen reuma en kanker weten we dat hiermee de beschikbaarheid van de geneesmiddelen in gevaar komt. Het ene ziekenhuis zal wél kiezen voor vergoeding en het andere níet.’ ‘Hoogervorst heeft er bewust voor gekozen om weesgeneesmiddelen die nog verder onderzoek behoeven onder de academische component in te delen’, aldus woordvoerster Ellen Timmer van VWS. ‘Natuurlijk is het onderzoeksbudget eindig, maar dat geldt voor alle onderzoek. Daarom moeten academische ziekenhuizen afwegingen maken; keuzen die júist bij medisch specialisten horen te liggen.’ Volgens Timmer ‘moeten slechts enkele ziekenhuizen in Nederland zich specialiseren op een bepaalde weesziekte. Het gebeurt ook op andere onderzoeksterreinen dat internationale universiteiten hun budgetten delen door met elkaar samen te werken.’ ‘Als ziekenhuizen weesgeneesmiddelen uit de academische component moeten gaan financieren, zal geen academisch ziekenhuis zich aan onderzoek op dat gebied wagen’, zegt Carla Hollak, internist-hematoloog in het Amsterdam Medisch Centrum. ‘Ik denk dat het financieren van deze dure geneesmiddelen uit de academische component gaat betekenen dat de geneesmiddelen hieruit niet kunnen worden vergoed, simpel omdat het te duur is.’ Hollak geeft een voorbeeld: ‘In Nederland hebben ongeveer twintig patiënten mucopolysaccharidose I. De behandelingskosten bedragen tussen de 100.000 en 400.000 euro per patiënt per jaar. We hebben een begroting gemaakt van de kosten voor behandeling en onderzoek bij deze twintig patiënten. De berekende onderzoekskosten komen neer op ongeveer 150.000 euro per jaar. Dat staat in schril contrast met de behandelingskosten van 3,5 miljoen euro. We investeren vaak al veel uit eigen potjes en gelden voordat we subsidie zien. Niemand zal echter 3,5 miljoen euro extra per jaar gaan financieren. Dat is onmogelijk. Als je 300.000 tot 400.000 euro aan subsidiegelden via een of andere stichting kunt binnenslepen voor 4 jaar onderzoek ben je al heel blij, maar het is een illusie dat daarmee ook de geneesmiddelenkosten kunnen worden betaald.’ De 35 miljoen euro die minister Hoogervorst heeft toegezegd voor een subsidieregeling voor weesgeneesmiddelen is volgens Holluk aan de krappe kant. ‘Als je de jaarlijkse behandelingskosten van alleen al patiënten met de ziekte van Gaucher, mucopolysaccaridose en de ziekte van Fabry bij elkaar neemt, zit je al op ongeveer 15 miljoen.’ Als Hoogervorst bij zijn voorstel blijft en er geen aparte subsidieregeling van kracht zal zijn voor deze groep weesgeneesmiddelen, voorziet Holluk ‘dat patiënten niet kunnen worden behandeld. Bovendien zitten er in de pijplijn veel nieuwe geneesmiddelen die ook duur onderzoek nodig hebben.’ De KNMG, Nefarma, de Nederlandse Anthropogenetische Vereniging, de Nederlandse Associatie voor Community Genetics, de Stichting Biofarmind, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en de Vereniging Academische Ziekenhuizen ondersteunen de petitie. << EJP/CD

Er zijn nog geen reacties bij dit bericht. Ziet u geen reactieformulier?

«« Meer nieuws

Medisch Contact op Facebook

Lees- kijk- en uittips, cartoons, columns en andere interessante artikelen eenvoudig in je facebookoverzicht.

Vind ik leuk :-)