Patiënten informeren huisarts over zeldzame ziekte
Omdat het volgens de VSN voor huisartsen bijna ondoenlijk is alles te weten over de ongeveer 6000 zeer zeldzame zogenoemde weesziekten waar ze maar sporadisch mee te maken krijgen, moeten patiënten hun huisarts zelf informeren. Daarvoor zijn speciale informatiepakketten gemaakt, die volgende week in Houten worden gepresenteerd. Naar schatting heeft 10 tot 15 procent van alle patiënten in een huisartsenpraktijk een zeldzame aandoening. De speciaal voor de huisarts ontwikkelde pakketten moeten voorkomen dat artsen te laat doorverwijzen, of verkeerde medicijnen voorschijven of dat te laat doen. Zo moet een huisarts bijvoorbeeld weten dat een verkouden jongen met Duchenne in tegenstelling tot andere verkouden mensen al in een vroeg stadium antibiotica nodig heeft om een gevaarlijke longontsteking te voorkomen. Er zijn inmiddels al vier informatiepakketten over zeldzame spierziekten gemaakt en door huisartsen getest. Zowel patiënten als artsen zijn enthousiast. Er zijn inmiddels vier informatiepakketten over zeldzame spierziekten gemaakt en door huisartsen getest. Ook hierover zijn patiënten en artsen enthousiast. Het is de bedoeling dat er pakketten komen over alle weesziekten waar op dit moment eenduidige behandelrichtlijnen voor bestaan. Dat laatste geldt nog niet voor alle zeldzame aandoeningen, legt Erik van Uden van VSN uit. Volgens de VSN toont de overheid weinig animo dit project financieel te ondersteunen. ANP
Er zijn nog geen reacties bij dit bericht. Ziet u geen reactieformulier?
| Datum | Titel | |
|---|---|---|
| Magnesium helpt niet na SAB | ||
| Rapport: ‘Te weinig chirurgen in Boxmeer’ | ||
| Kamerlid wil debat over MoM-heupen | ||
| ‘Doping heeft ten onrechte slechte naam’ | ||
| ‘Klaag ziekenhuis aan om MoM-kunstheup’ | ||
| Helft ziekenhuizen plaatste schadelijke kunstheup |


