‘Patiënt met zeldzame ziekte wordt vergeten’

Artsen die hun ziekte niet kennen, medicijnen die niet worden vergoed. Mensen die lijden aan een zeldzame ziekte, hebben vaak pech. Vrijdag wordt in Oegstgeest de Zeldzame Ziekten Dag gehouden om aandacht te vragen voor hun problemen.

Voorzitter Tiny Visser-Hoogeslag van de belangengroep PCD (Primaire Ciliaire Dyskinesie) weet er alles van. Slechts een paar honderd Nederlanders lijden aan de ziekte PCD, onder wie haar zoon. Jaren sleepte ze hem van dokter naar dokter, maar niemand wist wat hij mankeerde. Bij PCD werken de trilhaartjes in bijvoorbeeld de longen niet, waardoor het longslijm niet goed wordt schoongehouden en er snel infecties kunnen ontstaan.

Visser-Hoogeslag kwam er min of meer toevallig achter, toen een familielid een arts op de radio hoorde vertellen over de ziekte. De verschijnselen kwamen overeen. De diagnose kon vervolgens ook bij haar zoon worden gesteld.

PCD-patiënten slikken in veel gevallen slijmverdunners om longinfecties te voorkomen. ‘Maar de medicijnen worden sinds 1 januari niet meer vergoed door de ziektekostenverzekeraars. Het College voor Zorgverzekeringen heeft dat besloten, zonder ons zelfs maar te horen. Nu moeten veel mensen zelf opdraaien voor de kosten, die kunnen oplopen tot honderden euro's per maand. Dat kan een normaal mens toch niet opbrengen!’

Als kleine organisatie is het heel moeilijk om een vuist te maken, om gehoord te worden, heeft Visser-Hoogeslag gemerkt. ‘Er lopen waarschijnlijk behoorlijk wat mensen in Nederland rond die helemaal niet weten dat ze PCD hebben, simpelweg omdat veel artsen er nog nooit van hebben gehoord. Als ze geen passende behandeling krijgen, zullen ze veel zieker zijn dan nodig.'

Ze pleit daarom voor een kenniscentrum of een database waar informatie over de ziekte kan worden verzameld en onder de aandacht kan worden gebracht van de medische stand. ‘Maar ja’, zucht ze, ‘hoe krijg je dat voor elkaar als je met maar een paar vrijwilligers bent? Subsidie krijgen we niet, de overheid laat ons ook in de steek.’

ANP

Lees ook:

• EU-landen spreiden aanpak zeldzame ziektes
  Nederland en andere landen gaan nauwer samenwerken in de behandeling van zeldzame ziektes.
• Databank over zeldzame ziekten
  Een aantal grote zorginstellingen gaat samenwerken om zeldzame ziekten beter in kaart te brengen.
• Europees expertnetwerk zeldzame ziekten
  De J.W. Goethe Universiteit in Frankfurt gaat een Europees expertnetwerk bouwen voor zeldzame ziekten. Zij doet dit met geld (800.000 euro) van de Europese Unie.
• Zeldzame ziekten
  De kans dat u een patiënt met de Q-koorts, een idiopathische gezichtsverlamming of het Haas-Robinsonsyndroom in de spreekkamer tegenkomt, is heel klein.
• Patiënten informeren huisarts over zeldzame ziekte
  De Vereniging Spierziekte Nederland (VSN) heeft samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) een nieuwe methode ontwikkeld om huisartsen te informeren over zeldzame ziekten.
• Meer huisartsenfolders over zeldzame ziekten
  Na de informatiefolders over zeldzame spierziekten willen het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en patiëntenverenigingen meer brochures over zeldzame ziektes gaan maken. Patiënten nemen de informatie zelf mee naar hun huisarts.

Lees meer op de site van de Zeldzame Ziekten Dag
Meer nieuws

Er zijn nog geen reacties bij dit bericht. Ziet u geen reactieformulier?

«« Meer nieuws

Medisch Contact op Facebook

Lees- kijk- en uittips, cartoons, columns en andere interessante artikelen eenvoudig in je facebookoverzicht.

Vind ik leuk :-)