Levens redden - Ivan Wolffers

Informatie over kankerscreening voor de algemene bevolking is zelden duidelijk over de vervelende kant ervan: overdiagnose. Het is menigmaal vastgesteld en ik kan me dat wel voorstellen vanuit het perspectief van de screeners, die heilig overtuigd zijn van het belang en die aan collateral damage wat minder zwaar tillen dan de mensen die het overkomt. Bovendien zal het merendeel van die laatsten nooit weten dat hun behandeling niet nodig was en blij vertellen dat ze er gelukkig op tijd bij waren. Stel je toch eens voor dat een gezonde vrouw zou afzien van borstkankerscreening of dat een gezonde man zou zeggen dat die PSA-test niet hoeft. In de voorlichting voor het publiek wordt de overdiagnose daarom onvoldoende ingevuld en gezet tegenover ‘het aantal geredde levens’.

Overdiagnose leidt tot overdiagnostiek, overbehandeling, de gevolgen daarvan op korte termijn en op de langere termijn. Zo weet ik ondertussen wat die effecten zijn, omdat ik al twaalf jaar voor prostaatkanker behandeld word en kan overzien hoe die behandeling het (geredde) leven van zowel mijn vrouw als van mijzelf heeft beïnvloed. Dat kun je onmogelijk zien als je de publieke voorlichting over kankerscreening leest. Hoewel ik nooit zal weten of ik er nog zou zijn en in welke conditie als ik niet ooit toevallig vanwege klachten bij het plassen die PSA-test had ondergaan, ga ik er voor mijn eigen gemoedsrust maar van uit dat ik met een door het kapsel gebroken carcinoom met een PSA van 97 en een Gleason-score van 7 dan mogelijk al onder de zoden had gelegen.

Mijn aandacht werd getrokken door een onderzoek in BMJ van 4 maart naar wat ‘het publiek’ bij screening (borst, prostaat, darmkanker) aanvaardbaar vindt ten aanzien van de ratio tussen geredde levens en overdiagnostiek. Van de duizend ondervraagden vond 7 tot 14 procent dat de hele bevolking ten onrechte mag worden overgediagnosticeerd als dat mensenlevens zou redden, terwijl 4 tot 7 procent geen enkele overdiagnose aanvaardde. De rest dobberde ertussenin. Het was sterk afhankelijk van een veelheid factoren. Mensen boven de 50 vonden overdiagnose minder acceptabel dan jongere mensen.

Leuk zo’n onderzoek naar de stem des volks. Weinig deskundigen zijn daarin echt geïnteresseerd en ambiëren een andere carrière. Dus dat er serieus naar wordt gekeken is al heel prettig. Maar ik maak me zorgen over het taalgebruik. Om te beginnen vind ik de term ‘levens gered’ walgelijk en zo voortkomend uit een dokter Kildare-cultuur van valse doktersromantiek. Superman is coming to rescue you. Bij deze massascreening gaat het toch niet om zuigelingen voor wie een heel leven gered wordt. Nee, het gaat om de kans op een wat langer leven. Misschien vijf jaar langer, misschien tien jaar, misschien wel twintig. Beweren dat het levens redt, toont wat mij betreft ook een soort minachting voor het leven dat ik ervoor heb geleefd. Dat was een leven hoor. Echt. Topkwaliteit.

Als we het dan toch kwantitatief willen uitvechten, dan zou ik de jaren die men met screenen in een populatie denkt te redden willen optellen bij elkaar. Die zou ik willen zetten tegenover het kwaliteitsverlies van mensen die ten onrecht behandeld werden. Voortdurende stress bij de eeuwige controles, verlies van libido. Dat zouden we in percentages uit kunnen drukken. Bij de een de helft van het leven afgepakt bij een ander 30 procent. Daarbij moeten patiënten wel een plek krijgen in het onderzoeksteam (betaald natuurlijk). En dan gaan we nog eens kijken, vooral naar hoe we dan folders en internetfilmpjes over screening moeten maken.

Ivan Wolffers