Kinderziekten

Het succes van verschillende takken van kindergeneeskunde heeft ertoe geleid dat er  een populatie is ontstaan van kinderen met behandelbare, chronische ziekten, die in hun jonge volwassenheid per definitie buiten het domein van de kindergeneeskunde vallen. En het heeft ook geleid tot een nog steeds groeiende groep volwassenen die als kind voor een letale aandoening met succes zijn  behandeld en in hun latere leven met complicaties te maken zullen krijgen.

Een paar voorbeelden. In Nederland leven momenteel 20.000 tot 50.000 patiënten na chirurgische correctie van een congenitaal hartdefect. Deze groep groeit elk jaar met ongeveer 5 procent. In de Verenigde Staten gaat het nu al om 1 miljoen mensen. De gemiddelde leeftijd van patiënten met het syndroom van Down is thans 48 jaar; vijftig jaar geleden overleed 50 procent voor het eerste levensjaar. De groep (jong)volwassenen die als kind kanker hebben gehad, stijgt exponentieel en de gemiddelde overleving van een kind met cystic fibrosis is toegenomen van 8 jaar in 1974 tot meer dan 30 jaar nu. Ook de overleving van kinderen met aangeboren afwijkingen aan het maag-darmkanaal, de urinewegen en het centrale zenuwstelsel is aanzienlijk verbeterd.

Maar, zoals Kimpen en Heijmans in hun inleidende overzicht van het onlangs verschenen Aangeboren aandoeningen  stellen, niet alle nieuwe therapeutische benaderingen die de overlevingskansen hebben verhoogd, zullen de patiënt volledig kunnen genezen. Eerder is er sprake van een soort ruil van een ernstig, meestal letaal ziekteproces voor een milder, maar nog steeds chronisch ziektebeeld, dat bovendien om voortdurende medische begeleiding en behandeling vraagt. In het algemeen moeten zorgverleners er daarom rekening mee houden dat de preventie van langetermijncomplicaties een belangrijke plaats zal en moet krijgen in de medische ‘beslissingsmomenten’ tijdens de kinderjaren.

Kimpen en Heijmans verwachten dat nagenoeg alle medische disciplines voor volwassenen te maken zullen krijgen met ziektebeelden die tijdens de kinderleeftijd zijn ontstaan. Dat maakt in de eerste plaats een zeer goede overdracht van de kindergeneeskundige naar de cardioloog, de longarts, de neuroloog of de internist noodzakelijk. Geen gemakkelijke opgave, want artsen voor volwassenen hebben vaak niet de juiste expertise om deze patiënten te behandelen, terwijl het uiteraard ook geen goede gedachte is ze in de sfeer van de kindergeneeskunde te houden. Neem de neuroloog die de zorg overneemt van de kinderneuroloog of de kinderarts voor een patiënt met epilepsie. Deze ziet zich geplaatst voor kwesties waar zijn collega nauwelijks mee van doen had: vragen met betrekking tot anticonceptie, rijbevoegdheid, arbeidsgeschiktheid, voortzetting van de receptuur. Aangeboren aandoeningen wil een bijdrage leveren aan meer inzicht in deze kwesties.

In veertien informatieve en over het geheel genomen degelijke hoofdstukken wordt een even groot aantal ziektebeelden besproken die hun oorsprong vinden in de kinderjaren: ernstige of meervoudige handicap, glycogeenstapelingsziekten, epilepsie, fenylketonurie, homocystinurie, vetzuuroxidatiestoornissen, cystic fibrosis, hartafwijkingen, astma, reuma, immunodeficiënties, coeliakie, de ziekte van Crohn, dialyse en niertransplantatie.

J.L.L. Kimpen e.a. (red.), Aangeboren aandoeningen. Effecten in het latere leven, Lemma, ISBN 90 5931 083 7, 224 blz., 29,50 euro.