Ongeneeslijk ziek, met een missie

Fotografe Karen Vlieger (1970) is sinds mei 2008 kankerpatiënt. Bij haar werd een non-hodgkinlymfoom in haar borst en een lymfoom in haar rechteroog vastgesteld. Aanvankelijk leek de prognose nog betrekkelijk gunstig (zie: MC 35/2009: 1436), maar sinds juni 2010 is ze ongeneeslijk ziek met een levensverwachting van drie tot twaalf maanden. Daar zijn nu negen maanden van verstreken. ‘Ik had twee opties: curatief – op z’n minst een dubieuze woordkeuze – de Hovon-80-trail.’ (Hovon 80 is een fase-II-studie naar de behandeling met rituximab, dexamethason, cytarabine, cisplatinum en methotrexaat intraveneus, gecombineerd met rituximab intrathecaal en gevolgd door autologe stamceltransplantatie, red.)

‘In de praktijk is er een zeer kleine kans dat je met deze extreem zware behandeling langer dan twaalf maanden leeft. De behandeling duurt ongeveer een half jaar. Veel mensen overlijden tijdens de eerste fase van de behandeling. Tweede optie: palliatief bestralen van de hersenen en ogen met een levensverwachting van drie tot twaalf maanden. Ik koos voor optie twee. Bestralen en hopen op een nog zo goed mogelijk stukje leven. Momenteel ben ik over de gemiddelde levensverwachting van acht maanden. Ik ben daar heel blij mee, want kwalitatief is mijn lichaam nog best goed. Ik denk dat ik de Hovon-behandeling geestelijk en lichamelijk niet had aangekund.’

‘Ik wilde een missie om afleiding te hebben
van de ellende die komen ging’

Vanaf de eerste dag heeft Karen Vlieger haar ziekte in foto’s vastgelegd of laten leggen door haar partner Arthur. ‘Ik wilde een missie om afleiding te hebben van de ellende die komen ging. Dit type reportage past bij mijn werk en de dingen die ik doe.’

Vanaf het moment dat haar hoop op leven definitief werd weggenomen, verdween haar toekomstbeeld. ‘Op mijn veertigste ben ik daar niet rijp voor. Het klopt niet. Toch levert het ook een rust op in vergelijking met de zenuwslopende onzekerheid die ik had toen ik nog niet was opgegeven.’ Het lijkt, zegt ze, alsof ze in het verkeerde vliegtuig is gestapt en is afgereisd naar een onbekende plek van witte jassen en mensen die een onverstaanbare taal spreken. ‘Arthur zal straks in zijn eentje in het bed liggen dat wij elf jaar hebben gedeeld. Als ik daaraan denk, word ik zeer emotioneel. Afscheid nemen is zwaar. Mijn dierbaren zullen allemaal afscheid moeten nemen van één persoon, terwijl ik in de laatste maanden al bezig ben met het afscheid nemen van al mijn dierbaren.’

Henk Maassen, tekst

Karen Vlieger, beeld

In de wachtkamer van de dood; mijn weg naar loslaten

Karen Vlieger exposeert van 17 maart tot en met 17 april in de Melkweg Galerie, Marnixstraat 409, Amsterdam