Meer aandacht voor patientenperspectief in richtlijn

Vandaag houden de NPCF en richtlijnenontwikkelaars in Bussum een aantal workshops voor het platvorm Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO) over dit onderwerp. Volgens de NPCF spreekt het vanzelf dat patienten bij het ontwikkelen van richtlijnen worden betrokken. 'Het gaat tenslotte om de patient', stelt Martine Versluijs, beleidsmedewerker kwaliteit. 'Chronische patienten hebben heel veel ervaring over hun eigen ziekte. Die kennis moet je gebruiken.' Dat subjectiviteit een rol speelt bij ervaringskennis, hoeft volgens Versluijs geen probleem te zijn. 'Voor objectiviteit zul je kennis van patienten moeten bundelen. Hier stuiten we echter op een probleem want dit kost natuurlijk geld, en dat is er momenteel niet.' Richtlijnenmakers zijn positief over patientenparticipatie bij de richtlijnenontwikkeling. 'Wij achten de kennis van patienten zeer zinvol, zegt Haske van Veenendaal van het programma Richtlijnenontwikkeling van het CBO. 'Wie anders kunnen deskundigheid inbrengen over de beleving van ziekte. Natuurlijk kun je dat onderzoeken, maar dan heb je toch altijd weer te maken met de interpretatie van de onderzoeker.' Het komend jaar wil het CBO twee richtlijnen ontwikkelen waarbij de regie aan de patientkant ligt. Hiervoor wordt subsidie aangevraagd bij ZonMw. De onderwerpen van de richtlijnen zijn nog niet bekend. Van Veenendaal: 'Het is interessant om te zien tot wat voor soort richtlijnen dit leidt. Het is duidelijk dat patientervaring een prominentere rol in richtlijnen moeten krijgen, maar in welke vorm weten we eigenlijk nog niet goed.' Over de toegevoegde waarde van patientenkennis bij richtlijnontwikkeling is nog niet veel bekend. 'Of patientenparticipatie zin heeft, hangt af van de definitie van zin', zegt Gerdien Franx, wetenschappelijk medewerker van het Trimbos-instituut. 'Uit de literatuur blijkt bij richtlijnen met aandacht voor het patientenperspectief patienten minder twijfelen over medische beslissingen. Ze zijn ook meer tevreden over het genomen besluit. Maar er is vooralsnog geen enkel bewijs dat het ook winst oplevert in termen van gezondheid.'