Concentreren met oog voor de patiënt

Brabants MS-centrum kan voorbeeld zijn voor alle chronische zorg

De fysieke concentratie van zorg voor MS-patiënten is onaantrekkelijk, omdat grote afstanden een probleem kunnen vormen. Vier ziekenhuizen in Oost-Brabant bedachten een concept dat dezelfde kwaliteitswinst oplevert als concentratie, maar dan zonder de nadelen.

De zorg voor chronisch zieken moet aan een aantal eisen voldoen, namelijk continuïteit, inhoudelijke deskundigheid en laagdrempelige toegankelijkheid. Helaas wordt lang niet altijd aan deze voorwaarden voldaan. Een initiatief in Oost-Brabant laat zien hoe door middel van vergaande samenwerking en bereidheid om out of the box te denken een betere invulling gegeven kan worden aan chronische zorg, in dit geval voor patiënten met multiple sclerose (MS).

Het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant is een samenwerkingsverband van het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven, het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond, het Sint-Anna Ziekenhuis in Geldrop en het ziekenhuis Bernhoven in Veghel/Oss. Op deze vier locaties van het centrum kunnen patiënten terecht voor deskundige en laagdrempelige zorg van een multidisciplinair team. Indien nodig wordt de zorg ook buiten het ziekenhuis verleend.

Groter volume

Multiple sclerose is de meest voorkomende, invaliderende neurologische aandoening op de jongvolwassen leeftijd. De ziekte heeft een grote blijvende impact op de patiënt en diens directe omgeving. Eenduidigheid in de behandeling en begeleiding is er niet, ook niet met het verschijnen van de CBO-richtlijn (momenteel nog in concept). Mede hierdoor bestaan er grote regionale verschillen. Er is een aantal MS-centra waar meer deskundigheid aanwezig is, maar er zijn geen specifieke criteria waaraan een instelling moet voldoen om dit predicaat te mogen dragen.

Uitgaande van de veronderstelling dat kwaliteit van zorg samenhangt met een groot volume, is centralisatie een voor de hand liggende stap. Onder andere bij de chirurgische behandeling van tumoren is aangetoond dat concentratie van zorg – en daarmee het opdoen en onderhouden van een specifieke ervaring doordat grotere aantallen patiënten behandeld worden – leidt tot een betere kwaliteit. Bij chronische aandoeningen is de situatie echter complexer. Ten eerste is veelal niet duidelijk hoe de kwaliteit van zorg gemeten moet worden; het turven van complicaties en sterfgevallen, zoals bij chirurgische ingrepen gebruikelijk is, biedt geen soelaas. Ten tweede speelt bereikbaarheid bij chronische zorg een veel grotere rol dan bij kortdurende behandelingen, vooral in de latere fasen van de aandoeningen.

De nadelen van concentratie van zorg bij chronische ziekten zijn dan ook evident: lange reistijden, weinig flexibiliteit ten aanzien van afspraken en vooral een geringe kennis van de lokale zorgstructuur in de regio waar de patiënt woont. Maar hoe wordt dan de kwaliteit van zorg gewaarborgd?

Kennis delen

Het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant laat zien dat inhoudelijke deskundigheid en continuïteit van zorg in de eigen omgeving prima te verenigen zijn door middel van lokale specialisatie en centralisatie, tezamen met vergaande regionale samenwerking.

De eerste stap was de vorming van MS-behandelteams binnen de vier participerende ziekenhuizen. Ieder team bestaat uit twee neurologen, een of twee MS-verpleegkundigen en een revalidatiearts. Alle MS-patiënten worden onder behandeling gesteld van het MS-behandelteam van het eigen ziekenhuis. Hierdoor ontstaat als het ware centralisatie van zorg, maar dan binnen het eigen ziekenhuis.

Juist in de eindfase van de ziekte
is specialistische zorg van eminent belang

De tweede stap was het opstellen van heldere, praktische richtlijnen die gevolgd worden door alle partijen. Het betreft hier medisch inhoudelijke richtlijnen voor diagnostiek, behandeling en effectiviteitsmonitoring, maar daarnaast ook richtlijnen over praktijkvoering. Daarin staan onder meer eisen met betrekking tot 24-uursbereikbaarheid en uniformiteit in multidisciplinaire spreekuren en groepsconsulten. Door deze belangrijke stap gingen de locaties van het Regionaal MS Centrum één geheel vormen, zowel inhoudelijk als qua vorm.

De derde en voor de continuïteit belangrijkste stap is periodiek overleg en onderwijs. Er wordt naar gestreefd dat de behandelteams eens per maand bij elkaar komen. Ze bespreken dan complexere casuïstiek, evenals noodzakelijke aanpassingen van richtlijnen en de praktische implicaties van recente onderzoeksresultaten. Daarnaast is het periodieke contact van essentieel belang voor het gevoel een deel van een geheel te zijn.

Kwaliteit van zorg wordt op deze wijze niet verkregen door het centreren van kennis, maar door het delen ervan. En het voordeel voor de patiënt is evident: naast kwalitatief goede zorg is de zorg dichtbij verkrijgbaar, is er goed inzicht in en samenwerking met lokale zorgprofessionals zoals huisartsen en paramedici, en is er een laagdrempelige toegankelijkheid.

Huisbezoek

Bij veel chronische ziekten, en bij MS zeker, neemt in de loop van de tijd de zorgbehoefte toe en de mobiliteit af. Bij een deel van de patiënten leidt dit tot opname in het verpleeghuis of tot chronische verzorging thuis. In de huidige zorgstructuur komt het vaak voor dat de specialistische zorg in deze fase van de ziekte stopt en dat de verpleeghuisarts en huisarts de zorg verder invulling moeten geven. Het moet echter niet de mobiliteit zijn die bepaalt of een patiënt specialistische zorg krijgt. Juist in de eindfase van de ziekte is specialistische zorg van eminent belang. Daarnaast dient specialistisch zorg niet beperkt te blijven tot het ziekenhuisterrein.

Dat is de reden waarom het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant ook zorg verleent buiten het ziekenhuis, met onder andere verpleeghuisconsultaties en huisbezoeken. In de meeste situaties worden de bezoeken verricht door de MS-verpleegkundigen, maar het kan ook voorkomen dat de neuroloog of een ander lid van het behandelteam de patiënt thuis of in het verpleeghuis bezoekt.

Lasten delen

Door de manier waarop het Regionaal MS Centrum georganiseerd is, ontstaat er geen grote stroom van patiënten naar één gecentraliseerd ziekenhuis. Voor ziekenhuizen is dit prettig, aangezien deze patiëntencategorie relatief veel kosten genereert. Met name nieuwe medicatie, waaronder biologicals, kunnen sterk drukken op het geneesmiddelenbudget. Door de regionale structuur heeft ieder ziekenhuis nu slechts de zorgplicht voor het eigen adherentiegebied, waardoor de lasten voor de ziekenhuizen overzichtelijk blijven.

Daarnaast wordt op deze wijze het ontstaan van ‘postcodegeneeskunde’ voorkomen. Ziekenhuizen kunnen bepaalde behandelingen weigeren met het argument dat deze zeer specialistisch zijn en gegeven moeten worden in een gespecialiseerd centrum. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis waar deze behandeling wel wordt gegeven, is echter niet verplicht deze behandeling te geven aan patiënten van buiten het eigen adherentiegebied. Het ontbreken van een duidelijke landelijke behandelrichtlijn versterkt dit gevaar. Door de regionale samenwerkingsstructuur en doordat op alle locaties van het Regionaal MS Centrum conform dezelfde behandelrichtlijnen gewerkt wordt, is de optimale zorg gegarandeerd voor de gehele regio, zonder een grote last op de ziekenhuizen te leggen.

Om optimale zorg te kunnen verlenen is het niet alleen van belang dat er duidelijke medische richtlijnen zijn, maar dient ook duidelijk te zijn hoe de optimale begeleiding van patiënten eruit moet zien, hoe paramedische zorg verleend dient te worden, hoe de communicatie tussen hulpverleners optimaal verloopt en bovenal hoe de patiënt zelf de regie kan houden over de eigen zorg. Om deze reden wordt vanuit het Regionaal MS Centrum, in samenwerking met het kenniscentrum voor langdurige zorg Vilans, momenteel een programma voor disease management ontwikkeld waarbij de contouren gevormd worden van de ideale zorg voor de patiënt en diens naasten.

Voorbeeldfunctie

Het uiteindelijke doel van het Regionaal MS Centrum is optimale zorg voor MS-patiënten en hun naasten, in al haar facetten en in alle fasen van de ziekte, beschikbaar in de eigen omgeving, laagdrempelig, constant van kwaliteit en uitermate deskundig. Daarbij dient de regie van de zorg primair in handen te zijn van de patiënt. Het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant meent dit te kunnen bereiken door vergaande regionale samenwerking, het delen van kennis, het ontwikkelen van disease management-programma’s en zorgverlening buiten het ziekenhuis. Het centrum toont daarmee een andere manier van denken over chronische zorg, die niet alleen toepasbaar is bij patiënten met MS, maar als voorbeeld kan dienen voor chronische zorg in het algemeen.

dr. Gerald Hengstman, afdeling Neurologie, Catharina-ziekenhuis, Eindhoven

Mariëlle Bartholomeus, afdeling Neurologie, Ziekenhuis Bernhoven, Veghel/Oss

Michel Bos, afdeling Neurologie, Sint-Anna Ziekenhuis, Geldrop

Maaike Bos, afdeling Neurologie, Elkerliek ziekenhuis, Helmond

Correspondentieadres: gerald.hengstman@catharina-ziekenhuis.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl.

Geen belangenverstrengeling gemeld.

Een verwijzing naar de website van het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant en  vindt u bij dit artikel op www.medischcontact.nl.

Samenvatting

• Optimale chronische zorg wordt gekenmerkt door continuïteit, inhoudelijke deskundigheid en laagdrempelige toegankelijkheid.
• Die zorg wordt bij voorkeur verleend in de directe omgeving van de patiënt, waarbij zorgverleners de regionale zorgkaart goed kennen.
• Het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant verwezenlijkt deze optimale zorg door regionale samenwerking.
• Het concept kan als voorbeeld dienen voor chronische zorg in het algemeen.

De website van het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant