Laatste nieuws

Elektronische ontsluiting patiëntengegevens

Plaats een reactie

Patiënten en artsen stellen dezelfde voorwaarden

Wie krijgt onder wat voor omstandigheden inzage in welke gegevens van het elektronisch patiëntendossier? En wie heeft daar op wat voor manier zeggenschap over? Over toestemming vooraf en toezicht achteraf.

De Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en de KNMG hebben onderzoek verricht naar de wensen van respectievelijk patiënten en artsen ten aanzien van de zeggenschap over wie, onder welke omstandigheden toegang mag verkrijgen tot in het elektronisch dossier opgenomen gegevens over de patiënt.


Onlangs zijn op een door het Nationaal ICT Instituut in de Zorg (NICTIZ) georganiseerde bijeenkomst de resultaten gepresenteerd. Doel van deze bijeenkomst was de onderzoeksresultaten te verbinden aan ervaringen in de praktijk in verschillende regio's en op basis daarvan conclusies te formuleren voor het vervolgtraject van de invoering van een landelijk medicatiedossier (LMD). NICTIZ wil namelijk - in samenwerking met partijen in de zorg en bij wijze van pilots - in 2004 en 2005 in ten minste vijf regio's een transmuraal medicatiedossier tot stand brengen en vervolgens - in 2006 - een landelijk medicatiedossier (LMD) invoeren. Dit is de opstap naar een transmuraal elektronisch patiëntendossier (EPD) dat ook medisch- en zorginhoudelijke gegevens over de patiënt bevat.

DILEMMA


Dat door tijdige informatie-uitwisseling over patiëntengegevens nog veel winst kan worden behaald, staat niet ter discussie. Evenmin staat ter discussie dat een elektronisch patiëntendossier daarbij een belangrijk hulpmiddel zal zijn. Maar hoe de zeggenschap van de patiënt over wie en onder welke omstandigheden toegang mag verkrijgen tot bepaalde in het LMD/EPD opgenomen gegevens (het autorisatievraagstuk) moet worden vormgegeven, kost wel hoofdbrekens.


Er moet evenwicht ontstaan tussen het belang van de behandeling en het belang van de privacy van de patiënt. In de bovengenoemde KNMG- en NPCF-onderzoeken is bekeken wat het draagvlak onder artsen en patiënten is voor het werken met 'toestemming vooraf'. Daarbij zou ook het accent meer kunnen verschuiven richting 'toezicht achteraf' in plaats van 'controle vooraf'. Voor artsen en patiënten is dit een vrijwel nieuwe benaderingswijze.

PATIËNTEN EN BURGERS


De NPCF heeft 1100 personen in de leeftijd van 18 tot 80 jaar online en telefonisch geïnterviewd over hun wensen ten aanzien van de autorisatie van zorgverleners voor het LMD/EPD. Vervolgens is aan zes groepen patiënten gevraagd hun mening hierover te geven. De overeenkomsten en verschillen tussen de mening van burgers in het algemeen en die van patiënten in het bijzonder konden zo in kaart worden gebracht.1


Driekwart van de burgers staat positief tegenover de komst van het EPD; zij verwachten dat het leidt tot een verbetering van het zorgproces. Het meest genoemde voordeel is de snelle beschikbaarheid van informatie in geval van nood of calamiteit. Wel nemen de ondervraagden een afwachtende houding aan, ze willen 'eerst maar eens zien en dan geloven'. Per slot van rekening horen zij al jaren over het EPD. 


Zowel burgers als patiënten zijn onderling verdeeld over de wijze waarop zij zorgverleners toestemming willen geven voor toegang tot het EPD. 'Generieke' toestemming (toestemming vooraf) is voor ongeveer tweederde bespreekbaar: voor 37 procent houdt dit in dat zij vooraf toestemming verlenen voor inzage door alle bij de toekomstige zorg betrokken zorgverleners, 28 procent wil zelf (kunnen) bepalen welke groepen zorgverleners al dan niet toegang krijgen. De overige ondervraagden (32%) zien niets in generieke toestemming en willen zelf per situatie of zorgverlener kunnen bepalen of zij toegang verlenen.


De ondervraagden staan zeer positief tegenover de ontwikkeling van een landelijk medicatiedossier (LMD) omdat zij verwachten dat het veel problemen in de zorg kan oplossen. Burgers zijn in ruime meerderheid bereid om aan de huisarts, specialist en apotheker toegang te geven tot dit dossier. Een kleine meerderheid wil ook toegang aan verpleegkundigen verlenen. Patiënten zijn daarin nog ruimhartiger en willen aan alle voorschrijvers en uitdelers toegang geven. Ook aan verpleegkundigen en verzorgenden, vooral omdat patiënten verwachten dat die fouten kunnen signaleren en voorkomen.


Het vertrouwen in de zorgverlener en de kans om in een levensbedreigende situatie terecht te komen zijn van grote invloed op de bereidheid om generieke toestemming te geven, ongeacht de aard van de ziekte of aandoening.


Bij doorvragen blijkt dat bijna alle ondervraagde burgers - onder bepaalde voorwaarden (zie kader) - akkoord gaan met generieke toestemming. Patiënten hechten ook erg aan deze voorwaarden, maar ze zien geen reden om de mening over toegang te herzien.

EIGEN TOEGANG


Voor patiënten is het zelf toegang krijgen tot het EPD een belangrijk vereiste. Ze willen het dossier kunnen inzien, kunnen controleren wie er toegang heeft gehad en welke informatie er over hen is uitgewisseld. En dat het liefst thuis achter de eigen pc. Voor wie niet beschikt over een pc blijft een uitdraai op papier ook belangrijk.


Dat ook 90 procent van de burgers zelf toegang wil hebben, bevestigt nog eens hoe belangrijk die eigen toegang tot het EPD is.


Patiënten willen daarnaast in een eigen gedeelte van het EPD informatie kunnen toevoegen. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om informatie over bijwerkingen van medicijnen, afspraken met zorgverleners, meetresultaten en werkelijk medicijngebruik (inclusief vrij verkrijgbare middelen).

ARTSEN


Door de KNMG is een vragenlijst toegezonden aan 840 artsen onderverdeeld in zeven verschillende categorieën.2 Gevraagd is zowel naar ervaring in de huidige situatie als naar de mening over een toekomstige situatie waarin zou worden gebruikgemaakt van een EPD. De respons van 40 procent was redelijk verspreid over de verschillende categorieën artsen.


Artsen vinden het verlenen van zeggenschap aan de patiënt over gegevensverstrekking van groot belang en brengen dit in de praktijk ook tot uitdrukking. Het merendeel van de artsen peilt bij gegevensuitwisseling de opvattingen van de patiënt door expliciet toestemming te vragen of door te informeren of de patiënt bezwaren heeft. Een kwart van de artsen geeft aan te werken op basis van veronderstelde toestemming.


Artsen denken verschillend over generieke toestemming voor gegevensverstrekking. Een kleine meerderheid (54%) geeft aan dit een goede manier van werken te vinden, een aanzienlijke minderheid (46%) is hiervan nog niet overtuigd. Een meerderheid van artsen vindt dat generieke toestemming beperkt zou moeten zijn tot bestaande en bepaalde typen gegevens en/of bepaalde zorgverleners. De hantering van generieke toestemming voor de uitwisseling van 'harde' gegevens, zoals gegevens over medicatie, antistolling en allergieën, wordt door een meerderheid van de artsen ondersteund. Maar als het om andere gegevens gaat, is men veel gereserveerder.

RISICO'S


Een groot deel van de artsen houdt een voorkeur voor het in een concrete situatie raadplegen van de patiënt over de gegevensuitwisseling. Eveneens een meerderheid is niet bereid om anderen rechtstreeks (dat wil zeggen zonder hun tussenkomst) toegang tot hun elektronisch opgeslagen gegevens te verlenen.


De meeste artsen onderschrijven dat er mogelijkheden moeten zijn voor patiënten om specifieke wensen kenbaar te maken over het al dan niet verlenen van toegang tot bepaalde gegevens en/of aan bepaalde zorgverleners. Zij zijn bereid en achten zich in staat om hierover goed met patiënten van gedachten te wisselen. Wel zien zij potentiële risico's voor de zorgverlening als gegevens worden afgeschermd. Een nadere discussie over passende maatregelen om dergelijke risico's te voorkomen lijkt noodzakelijk.


Vrijwel alle artsen zeggen goed te kunnen bepalen welke gegevens in een concrete situatie relevant zijn om te verstrekken aan een andere hulpverlener. De mogelijkheden om dit ook vooraf in abstracto te bepalen, bijvoorbeeld door definiëring van de gegevenssets die in bepaalde situaties toegankelijk moeten zijn, lijken tot op zekere hoogte aanwezig.


In de praktijk maken artsen een onderscheid tussen hulpverleners binnen hun eigen werkverband en daarbuiten bij het bepalen of, en in welke mate zij aan hen informatie verstrekken c.q. toegang (willen) verschaffen tot hun gegevens. Het meer inhoudelijke criterium 'al dan niet betrokken zijn bij de zorgverlening aan de patiënt' heeft in de praktijk (nog) geen opgang gemaakt.

CONTROLE


Zowel artsen als patiënten vinden het belangrijk om controle te houden over wie, onder welke omstandigheden de beschikking krijgt over patiëntengegevens. Het concept 'toestemming vooraf en toezicht achteraf' wijzen beide groepen weliswaar niet af, maar ze omarmen het ook niet spontaan. Men is voorzichtig en er is een sterke voorkeur voor afbakening van het type gegevens en/of de kring van hulpverleners waarop de toestemming vooraf betrekking zou kunnen hebben.


Voor het op grond van 'generieke' toestemming toegankelijk maken van een medicatiedossier voor alle bij de zorg betrokken medicatievoorschrijvers en -verstrekkers is meer draagvlak onder patiënten en artsen te vinden. Zo bezien bieden de plannen van NICTIZ rond dat medicatiedossier een mooie gelegenheid voor artsen, patiënten en beleidsmakers om meer ervaring op te doen met het op deze wijze elektronisch ontsluiten van patiëntgegevens. Mits goed geëvalueerd, kunnen de pilots in de regio's nadere aanknopingspunten opleveren voor de manier waarop de autorisatie voor toegang tot het EPD vorm kan krijgen.


Randvoorwaarden zijn onder andere dat de patiënt goed is  geïnformeerd over de gegevensuitwisseling en dat er een mogelijkheid bestaat om bepaalde gegevens voor toegang af te schermen. Verder moet via een te introduceren logging-mechanisme en toezicht ook daadwerkelijk worden gecontroleerd of de verkregen toegang gerechtvaardigd was. 


Onder die voorwaarden mag van zorgverleners worden verwacht dat ze als er een concreet zorg-/behandelbelang van de patiënt aanwezig is, niet zullen nalaten om tijdig hun gegevens ter beschikking te stellen aan andere betrokken hulpverleners. De 'zorg van een goed hulpverlener' brengt dit, mits de toestemming van de patiënt daarvoor is verkregen of mag worden aangenomen, nu eenmaal met zich mee. Met name in noodsituaties kan beschikbaarheid van gegevens van levensbelang zijn.


Daarnaast is het zaak om de randvoorwaarden te realiseren voor de overige voordelen die patiënten zien bij een EPD, namelijk de vereenvoudigde mogelijkheid om ook zelf kennis te nemen van hun gegevens en de mogelijkheid om zelf aan het dossier ook 'ervaringsgegevens' toe te voegen.

mw. mr. L.F. Markenstein,


beleidsmedewerker Gezondheidsrecht KNMG


mw. drs. A.D. Nijhuis,


beleidsmedewerker NPCF


mr. drs. T.F.M. Hooghiemstra,


manager juridische zaken en senior projectleider NICTIZ

 

SAMENVATTING


 NPCF en KNMG onderzochten de mening van hun achterban over het elektronisch patiëntendossier (EPD) en de voorwaarden waaronder hulpverleners toegang tot gegevens in dit dossier mogen verkrijgen.


 Patiënten verwachten veel van het EPD, met name als ze ook zelf toegang kunnen krijgen.


 Over het hanteren van een globale 'toestemming vooraf'  voor het verlenen van toegang tot het EPD wordt gematigd positief gedacht. Het draagvlak onder artsen en patiënten is het grootst voor situaties waarin de 'toestemming vooraf' beperkt is tot afgebakende gegevens die aan een afgebakende groep hulpverleners ter beschikking worden gesteld. Het Landelijk Medicatiedossier is daarvan een goed voorbeeld.

MC-artikelen over EPD:


'Alle patiënten in 2006 een EPD', NieuwsReflex 6 februari 2004


Alle dossiers onder handbereik, implementatie van een draadloos elektronisch patiëntendossier, 4 april 2003


Baylonië ten voeten uit, spraakverwarring in het elektronisch patiëntendossier, 7 juni 2002


Dokter & ICT-consulent, Special extra 6 september 2002


De gesproken brief - Spraakherkenning verbetert communicatie tussen huisarts en specialist, 12 april 2002


Het digitale consult - Contact tussen specialist en patiënt via e-mail, 8 maart 2002

  


Digitaliseren in sneltreinvaart - Spaarne Ziekenhuis zet filmcassettes buiten de deur, 5 oktober 2001


Een ondergeschoven kind, Zorgsector investeert te weinig in de ICT, 27 juli 2001


Nieuw hulpmiddel diabeteszorg - Toepassing ICT verbetert de kwaliteit, 27 oktober 2000


Digitaliseren met mitsen en maren - Controverse rond medisch dossier op internet, 1 september 2000


Mijn computer communiceert niet - Vernieuwing van het achterhaalde automatiseringsmodel in de zorgsector, 16 juni 2000


Woorden en daden, Ongeduld over het elektronisch patiëntendossier, 26 oktober 2001

 

KNMG
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.