Online inzage in eigen dossier werkt

E-HEALTH

Informatie delen maakt patiënt partner in het zorgproces

Het Radboud universitair medisch centrum geeft patiënten de mogelijkheid om hun dossier online in te zien. Zo kunnen zij een actieve rol spelen in het zorgproces. Gynaecoloog Jan Kremer en collega’s zien vooralsnog alleen maar voordelen.

‘Gimme my damn data’, rapte de Amerikaan Dave deBronkart tijdens zijn onvergetelijke TEDx-presentatie in Maastricht.¹ Hij brak een lans voor online inzage in eigen dossier, waardoor de patiënt beter mee kan doen in het zorgproces.

DeBronkart, beter bekend als e-patient Dave, staat hierin niet alleen. Al vanaf 1995 is het inzagerecht van patiënten wettelijk verankerd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Een goede zaak, maar in de praktijk niet altijd gemakkelijk. Je moet ervoor betalen en het opvragen van het dossier kan het gevoel geven van een motie van wantrouwen tegen de arts. De Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) pleit dan ook in haar recente advies ‘De participerende patiënt’ voor een wettelijk vastgelegd online inzagerecht in medische dossiers.² Laagdrempelig en passend bij deze tijd. De minister lijkt in haar e-health-brief van 2012 op dezelfde lijn te zitten, hoewel we nog moeten afwachten hoe zij dat in wet en regels gaat vertalen.³

Digitale ivf-poli
Ondertussen zijn sommige zorgaanbieders gewoon aan de slag gegaan, waaronder het Radboudumc in Nijmegen. Sinds 2012 hebben alle patiënten via MijnRadbouddossier de mogelijkheid hun eigen dossier online in te zien.

De weg hiernaartoe begon in 2001. Het ivf-team in het Radboudumc was benieuwd naar ideeën van patiënten over het verbeteren van de fertiliteitszorg.⁴ De resultaten waren indrukwekkend. Zij kwamen met talrijke suggesties, zoals de inzage in eigen dossier. ‘Laat ons helpen’, was hun devies. Hierdoor geïnspireerd, bouwden wij in 2003 de digitale ivf-poli, een website met zowel de interactieve mogelijkheden van forum en chat, als inzage in eigen medisch dossier.⁵ Het was de begintijd van internetbankieren. We dachten: als banken toegang kunnen geven tot kostbare gegevens, moeten wij dat ook kunnen. Pas later beseften we dat we hiermee een van de eerste in de wereld waren die patiënten online inzage gaven in eigen medische gegevens.

De website was gemaakt door een externe webbouwer, die nauw samenwerkte met de interne ICT-afdeling. De beveiliging was geregeld via naam, wachtwoord en certificaat, die separaat per post werden verstuurd naar alle ivf-patiënten die toegang wensten. Het werd een groot succes. In korte tijd was de meerderheid van de patiënten online en had inzage in eigen dossier. Brieven, uitslagen, embryofoto’s en vooral de uitslag van de bevruchting in het lab waren populair.

Bestuurswisseling
Al snel ontstond het idee om de online inzage te verbreden naar alle Radboud-patiënten. Maar daar zat de eerste jaren weinig schot in. Sommige artsen twijfelden aan het nut van online inzage en vreesden dat mensen het toch niet zouden begrijpen en veel vragen zouden gaan stellen.

Na een bestuurswisseling in 2006 verbaasden de nieuwkomers zich dat het ivf-initiatief niet breder was opgepakt. Ze maakten geld vrij om enige tientallen digitale poli’s te starten, waarbij naast de online inzage ook de mogelijkheid bestond om vragen te stellen op een forum, een belangrijke wens van de medische staf. Zo kwamen er digitale poli’s voor bijvoorbeeld reuma en hartfalen. Bij de officiële presentatie van deze digitale poli’s in 2010 werd de discussie aangezwengeld om alle patiënten inzage te geven in hun dossier. Door het enthousiasme van patiënten en hun artsen, door de duidelijke strategische keuze voor ‘de patiënt als partner’ en door de activiteiten van het Radboud REshape & Innovation Center ontstond hiervoor een breed draagvlak. In 2011 startte een projectgroep met als opdracht online inzage voor alle patiënten mogelijk te maken. Als streefdatum kozen we 2 april 2012, de dag van de TEDx-conferentie ‘The Future of Health’. Een belangrijke stip op de horizon die de vaart erin hield.

Medische staf
Behalve bestuurlijke steun voor het project was de betrokkenheid van de medische staf cruciaal. De enigszins sceptische opstelling uit het begin veranderde in een positieve en enthousiaste houding. Er waren echter een paar belangrijke aandachtspunten, bijvoorbeeld het interval tussen uitslag en online weergave. Je moet als patiënt niet op internet lezen dat je kanker hebt. Daarom kozen we voor een vertraging van twee weken voor histologie-uitslagen en één week voor andere uitslagen. Dat gaf voldoende tijd om belangrijke uitslagen eerst met de patiënt te bespreken. We hebben ook afspraken gemaakt over welke documenten wel of niet in te zien zijn. Brieven en operatieverslagen wel, maar gescande documenten van derden niet.

Ook de inbreng van patiënten was belangrijk. Ze kwamen met goede ideeën voor bijvoorbeeld de lay-out, veiligheid en communicatie.

Veiligheid
De techniek was niet het grootste probleem. De eerder ontwikkelde software voor inzage van het Radboud-epd voor subgroepen was geschikt om met enige aanpassingen de inzage voor alle Radboud-patiënten mogelijk te maken. Stresstesten leverden geen problemen op.

Er was vanzelfsprekend veel aandacht voor veiligheid. Patiënten moesten er volledig op kunnen vertrouwen dat alleen zij inzage hebben. Voor identificatie (wie ben je?) en authenticatie (ben je het echt?) kozen we voor DigiD met sms-beveiliging. Maar we gingen nog een stap verder. We richtten een balie in bij de hoofdingang, waar patiënten kunnen aangeven dat ze inzage willen krijgen. Op dat moment controleren we de identiteit van de patiënt en of de meegebrachte mobiele telefoon ook daadwerkelijk de sms van DigiD ontvangt. Ook controleren we nog eens of het ziekenhuisnummer gekoppeld is aan het juiste burgerservicenummer (bsn). Pas dan wordt aangevinkt dat het dossier online is in te zien door de betrokken patiënt.

DigiD is gebruiksvriendelijk en betrouwbaar, maar er zijn ook nadelen. Zo kunnen buitenlanders zonder bsn geen gebruik maken van DigiD en is inzage door ouders van kinderen onder de 12 jaar niet toegestaan. Je kunt wel een DigiD aanvragen voor kinderen, maar de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg verbiedt gebruik door derden, en dat geldt ook voor ouders.

In de laatste fase onderging het gehele systeem nog een externe audit. Ook in de toekomst zal het systeem de door Logius, de beheerder van DigiD, vereiste audits ondergaan.

Beter voorbereid
Vanaf de introductie in april 2012 hebben zich meer dan 20.000 mensen aangemeld voor MijnRadbouddossier en elke dag komen daar tientallen mensen bij. Vanaf de homepage van het ziekenhuis komt men via een scrollmenu terecht bij de inlogpagina. Het gebruik is (nog) niet systematisch onderzocht, maar de eerste ervaringen zijn positief. Patiënten zijn enthousiast en melden dat ze het fijn vinden dat ze gemakkelijk hun eigen gegevens kunnen inzien. Uitslagen van laboratoriumonderzoek zijn populair, evenals de brieven. Patiënten geven aan dat zij zo beter voorbereid het spreekuur bezoeken. Soms gebeurt dat laatste niet eens meer en spreken patiënten met de arts af dat ze zelf de uitslag in hun online dossier bekijken en contact opnemen bij afwijkingen. Het is ook voorgekomen dat patiënten aanvullingen of correcties geven op de inhoud van brieven, wat de kwaliteit ervan ten goede komt. Uit eerder onderzoek wisten we al dat inzage in eigen dossier niet leidt tot meer onzekerheid, angst of depressie en ook nu kwamen daar geen klachten over.⁶ Ook de door sommige artsen gevreesde golf van vragen over het dossier bleef grotendeels uit.

Persoonlijk zorgnet
Er zijn plannen om de inzage verder uit te breiden met inzage in de decursus en beeldvorming. We wachten daar nog even mee, omdat we druk zijn met de introductie van een nieuw ziekenhuisinformatiesysteem. Gelukkig heeft dit systeem (Epic) een ingebouwde module (MyChart) waarmee inzage in eigen dossier voor patiënten mogelijk blijft, met zelfs meer interactie in de vorm van e-consults, formulieren en afspraken maken, zodat het meer wordt dan alleen kijken.

Een interessante ontwikkeling is dat patiënten de gegevens niet alleen kunnen inzien maar ook kunnen downloaden. Dat biedt hun de mogelijkheid om zelf een eigen dossier op te bouwen. Dat kan in een papieren of digitale map, maar ook online op bijvoorbeeld MijnZorgnet.nl. Dit in het Radboudumc ontwikkelde platform biedt alle mensen met een DigiD de mogelijkheid om een persoonlijk zorgnet in te richten, waar je als patiënt je eigen gegevens beheert en bepaalt met wie je die wilt delen en met wie je erover wilt communiceren. Je krijgt daarmee een echt elektronisch patiëntendossier (epd) en geen elektronisch doktersdossier (edd). Daarmee bouw je niet één landelijk schakelpunt, maar 17 miljoen persoonlijke schakelpunten.

MijnZorgnet is nu al voor iedereen beschikbaar, hoewel we vanuit Nijmegen nog vooral focussen op wetenschappelijke projecten, zoals MijnParkinsonzorg voor mensen met de ziekte van Parkinson, FertiScreen voor mensen met een onvervulde kinderwens en MijnZwangerschap voor zwangeren in de regio Nijmegen.

Online inzage in eigen dossier past bij een moderne persoonsgerichte benadering, met de patiënt als partner in het zorgproces. Door te beschikken over eigen gegevens, kun je als patiënt die rol beter oppakken. Voldoende reden voor elk ziekenhuis en elke praktijk om patiënten zo snel mogelijk online inzage te geven in hun eigen dossier.

Jan Kremer, gynaecoloog, Radboudumc, Nijmegen

Rutger Leer, adviseur, Radboudumc, Nijmegen

Léon Haszing, privacy officer, Radboudumc, Nijmegen

Melvin Samsom, voorzitter raad van bestuur, Radboudumc, Nijmegen

contact: jan.kremer@radboudumc.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld

Zie ook

• Dossier E-health

Voetnoten

1. deBronkart D: The e-patient rap. http://www.youtube.com/watch?v=0b4li7N_7Ck TEDx Maastricht, 2011.
2. Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ): De participerende patiënt (advies), Den Haag, 2013.
3. Schippers E: Kamerbrief over e-health. Den Haag, 2012.
4. Kremer JAM, Barneveld J, Braat DDM: Het Ooijpoldermodel: de patiënt centraal in het regionale netwerk van fertiliteitzorg. Ned Tijdschr Obstetrie en Gynaecologie 2002; 115: 208-10.
5. Kremer JAM, Tuil WS, Braat DDM, Nelen WLDM Kamman RL, de Vries Robbé PF, Scholten JWM. Van backoffice naar frontoffice; interactieve website betrekt ziekenhuispatiënten bij hun behandeling. Medisch Contact 2005; 60 (24): 1036-7.
6. Tuil WS, Verhaak CM, Braat DD, de Vries Robbé PF, Kremer JA. Empowering patients undergoing in vitro fertilization by providing Internet access to medical data. Fertil Steril. 2007 Aug; 88 (2): 361-8.