Afhankelijke ouderen blijven vergeten groep

OPINIE

Ze zitten niet allemaal kwiek achter de computer

Er is veel aandacht voor ouderen en oud worden. Terecht, aldus specialist ouderengeneeskunde Raymond Koopmans. Maar de meest kwetsbaren worden helaas nog veronachtzaamd. Eigen regie klinkt prachtig, maar is zeker niet voor iederéén weggelegd.

Op 12 november vorig jaar verzamelden achthonderd mensen, jong en oud, zich in de Brabanthallen te Den Bosch om de balans op te maken van ruim vijf jaar Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO), een ZonMw-programma in opdracht van VWS, dat werkt aan een samenhangend zorgaanbod voor ouderen. Met aansprekende inleiders, meer dan dertig workshops en een mooie afsluiting van de 70-jarige Peter Faber werd de oogst binnengehaald. Echter één groep ontbrak op 12 november, letterlijk en figuurlijk: de meest afhankelijken van onze samenleving.

In maart 2008 betoogden wij bij de start van het NPO dat echte innovatie van de ouderenzorg vraagt op paradigmaveranderingen.¹ De vraag is of we nu, zes jaar later, in staat zijn gebleken de noodzakelijke paradigmaveranderingen – in NPO-jargon: transities – te maken. Of hebben we over een aantal jaren weer een nieuw NPO nodig?

Er zijn in de afgelopen zes jaar grote stappen gezet: meer dan 170 bij het NPO betrokken ouderen hebben hun stem laten horen in diverse doelgroeppanels, de umc’s zijn écht uit hun ivoren torens gekomen en hebben goed leren luisteren naar de wensen van kwetsbare ouderen,
er zijn verbindingen gelegd tussen wonen, zorg en welzijn en wat misschien wel de grootste paradigmaverandering is, dat de ouderenzorg van een reactieve naar een veel meer proactieve benadering is gegaan. Wat jammer genoeg niet wezenlijk veranderd is, is de financiering van de zorg. De drie compartimenten vanwaaruit de zorg bekostigd wordt: ZVW, AWBZ en WMO blijven een grote barrière op de weg naar een samenhangend zorgaanbod.

Dus was er op 12 november alle reden tot een feestje, maar zoals terecht door Rudi Westendorp werd opgemerkt, is het niet gemakkelijk om zo’n supertanker blijvend van koers te veranderen. En dat is wél nodig.

De kwetsbaarheid voorbij
Als je het glossy NPO-magazine ‘Oogst’, dat iedere congresdeelnemer na afloop ontving, openslaat, wordt gelijk duidelijk welke beelden de organisatie van de ouderen wil laten zien. De mooie foto’s tonen vooral ouderen achter computers of met tablets in de hand, ouderen die ‘aan het stuur’ van hun eigen zorg staan, die zelf de regie hebben, die zelf- of samenredzaam zijn en volop deelnemen aan onze nieuwe participatiemaatschappij. Dat is ook niet vreemd, want de belangrijkste leidraad van het NPO is dat ouderen zolang mogelijk thuis kunnen blijven wonen, passende zorg krijgen en zo gelukkig mogelijk oud worden, aldus Betty Meyboom, voorzitter van de NPO-programmacommissie.

Maar wat als je geen regie meer over je eigen leven kunt voeren, niet meer je wensen en behoeften kunt uiten, niet weet wat een tablet is, laat staan hem kunt bedienen en de draaglast al lang je draagkracht heeft overschreden? Dan ben je namelijk de kwetsbaarheid voorbij en daar heeft het NPO letterlijk geen woorden voor. Het was Kim Putters, de nieuwe directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau, die op een van zijn sheets sprak van de ‘zeer kwetsbare tehuisbewoners’ en dat was zo ongeveer het enige moment waarop deze groep voorbijkwam. Misschien moeten we hen niet kwetsbaar of zeer kwetsbaar noemen maar ‘afhankelijk’. Want dat zijn ze, zo afhankelijk dat ze niet meer zelfstandig kunnen wonen en voor nagenoeg alles formele en informele zorg nodig hebben.

Het is de groep die te lijden heeft onder het zware stigma dat ze in een verpleeghuis opgenomen zijn, oorden waar je ‘vooral voor moet zorgen niet terecht te komen’, maar die in mijn ogen nog steeds een ‘noodzakelijk goed’ zijn. Het is ook niet de grootste groep van onze samenleving – naar schatting 70.000 mensen –, dus misschien niet echt de moeite waard om in te investeren, blijkt ook uit het NPO. Een snelle blik op de 75 projecten leert dat er zegge en schrijve één betrekking heeft op geïnstitutionaliseerde ouderen. En dat is nu precies waar de schoen wringt: die groep ziet het NPO, met de beste bedoelingen, compleet over het hoofd.

Discrepantie
Het past een beschaafd land als Nederland niet dit te laten gebeuren. Natuurlijk, het is een diep geworteld, deels cultureel bepaald gegeven dat wij met z’n allen liever de ogen sluiten voor de eindstadia van chronische ziekten. Wij doen namelijk hetzelfde wat onderzoekers doorgaans doen, namelijk opname in een verpleeghuis als eindpunt van onderzoek zien en uitstel van opname als primaire uitkomstmaat. Maar wat als je doorleeft totdat de dementie in de laatste fase terechtgekomen is? Dan hoop je toch ook dat zorgverleners je behandelen volgens de laatste stand der wetenschap? Maar die wetenschap is er vaak helemaal niet. Over de meeste eindstadia van chronische ziekten, bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson of de ziekte van Huntington, ontbreekt elke literatuur. En ook patiënten met een combinatie van somatische en psychiatrische ziektebeelden en (jonge) mensen met een dementie in de gevorderde fase hebben wat dat betreft het nakijken. Dat betekent dat naar schatting 90 procent van de zorg die wij in onze instellingen bieden practice-based is, of dat we de kennis van andere, niet vergelijkbare groepen extrapoleren naar deze afhankelijke groep.

Deze discrepantie wordt in de toekomst alleen nog maar fnuikender, omdat de drempel voor opname in een zorginstelling groter wordt als gevolg van het huidige regeringsbeleid. De zorg in de instellingen wordt dus steeds complexer, terwijl de kennisontwikkeling en deskundigheidsniveaus daar geen gelijke tred mee houden. Wij hebben vorig jaar al in Medisch Contact betoogd dat deze complexiteit zwaar wordt onderschat, of dat er belangen zijn deze te negeren.²

Het is hard nodig de koers van het ouderenbeleid bij te stellen. Behalve het Deltaplan Dementie, dat overigens ook niet als hoogste doel heeft de mensen in de gevorderde fase van dementie te bedienen, hebben we behoefte aan een NPO-plus, een programma voor de meest afhankelijken van ons samenleving, teneinde ervoor te zorgen dat ook zij topzorg ontvangen in onze intensive cares van de ouderenzorg.

prof. dr. Raymond Koopmans, specialist ouderengeneeskunde en hoogleraar ouderengeneeskunde, Radboudumc en stichting de Waalboog

Contact: Raymond.Koopmans@radboudumc.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld.

Zie ook

• Het NPO-magazine Oogst: De opbrengst van 5 jaar NPO

Voetnoten

1. Koopmans R, Schers H. Heel de oudere: echte innovatie van ouderenzorg vraagt om paradigmaverandering. Medisch Contact 2008; 63 (13): 558-61.
2. Koopmans R, Disselhorst L, Wetzels R. Antipsychotica soms nuttig bij dementie. Medisch Contact 2012; 29 (20), 1783-5.