Verplicht de registratie van donorwensen
2 reactiesBELEID
Koppel donorvraag aan aanvraag legitimatiebewijs
Omdat er nog altijd een groot tekort aan orgaandonoren is, is een ander registratiesysteem noodzakelijk: een systeem waarbij iedereen verplicht wordt om aan te geven welke keuze hij maakt.
Het registreren van orgaandonoren gaat momenteel in Nederland nog volgens het opt-in-systeem. Dat betekent dat een orgaandonor zich moet aanmelden, met vele niet-geregistreerden tot gevolg. Bij overlijden worden de nabestaanden van degenen die niet zijn geregistreerd opgezadeld met een zware keuze. Wegens een aanhoudend tekort aan donororganen wordt al lang gesproken over een wijziging naar een opt-out- of een ADR-systeem (actief donorregistratiesysteem). Daarbij wordt ervan uitgegaan dat iedereen orgaandonor is, tenzij men aangeeft dit niet te willen zijn. Belangrijke, vooral ethische bezwaren hebben vooralsnog de invoering hiervan in de weg gestaan. Onlangs heeft D66 een wetsvoorstel ingediend om het registratiesysteem te veranderen in een ja, tenzij-systeem.
Dé oplossing voor het donorentekort is een systeem waarbij iedereen verplicht is een keuze kenbaar te maken; een mandated choice.1 2 Het principe is eenvoudig en praktisch. Bij het aanvragen van bijvoorbeeld een legitimatiebewijs wordt de donorvraag voorgelegd en bij het ophalen van het document moet iedereen een keuze maken op het gebied van orgaandonatie. De feitelijke keuzemogelijkheden veranderen niet. Zo blijft de keuze om het aan de nabestaanden te laten gehandhaafd. Het enige wat verandert, is dat je je niet kunt onthouden van het maken van een keuze. In de Amerikaanse staat Illinois wordt ervaring opgedaan met een soortgelijk systeem: met goed resultaat.
Actuele wens
Dit zogeheten mandated choice-systeem heeft belangrijke voordelen. Zo is in principe van 100 procent van de bevolking binnen vijf jaar het donatiestandpunt geregistreerd. De vraag zal bovendien elke vijf jaar terugkeren, wat leidt tot een actuele wens van iedereen. Mede daardoor zal het frequent een gespreksonderwerp zijn binnen gezinnen en onderwijs, temeer omdat niet iedereen op hetzelfde moment met de donatievraag zal worden geconfronteerd.
Als iemand bij leven zijn keuze heeft vastgelegd om donor te zijn dan hebben de nabestaanden daar veelal geen moeite mee. Is de keuze bewust aan de nabestaanden gelaten dan stemt 55 procent van hen in met donatie. Is er geen registratie, en ligt de beslissing daardoor bij de nabestaanden, dan kiest slechts 37 procent van de nabestaanden voor orgaandonatie.3 Bij mandated choice is er voor iedereen duidelijkheid; dit is juist in de emotionele fase rondom een overlijden essentieel. Belangrijk voor de nabestaanden is om te weten dat iemand geen fundamentele bezwaren had, waardoor ze dus niet iets doen wat niet gewild was. Als iemand niet geregistreerd is, zijn de nabestaanden, mede doordat het veelal nauwelijks besproken is, vaak niet op de hoogte van het ontbreken van bezwaren. Is de expliciete wens bekend, dan biedt dit de mogelijkheid om in een donatiegesprek de nabestaanden anders te benaderen door aan te geven dat deze bezwaren er niet zijn. Kortom, mandated choice schept duidelijkheid en zadelt daarmee de nabestaanden niet onbewust op met een ongelofelijk zware keuze. Dit illustreert het voordeel van de expliciete keuze voor zowel maatschappij als familie.
Ook dure wervingscampagnes zijn niet langer nodig. Het geld dat hiermee vrijkomt, kan worden gebruikt voor gerichte voorlichting op het moment dat iemand er het meest ontvankelijk voor is: namelijk tussen het moment van aanvragen en het ophalen van een legitimatiebewijs.
Keuzevrijheid
Potentieel kritiekpunt op de mandated choice zou het recht op keuzevrijheid zijn. Dat impliceert immers ook het recht om je te onthouden van de keuze. Dit is zeker in Nederland met een lange liberale traditie een belangrijke waarde. We moeten echter niet de illusie hebben dat we geen keuze maken als we deze niet kenbaar maken. Impliciet en veelal onbewust máákt iedereen al een keuze door te zwijgen. Donatie bestaat en daarmee ook de vraag. Een expliciet en bewust antwoord ontbreekt veelal met het huidige systeem. Uitstellen van een keuze bestaat feitelijk nu al niet; wellicht is het nog beter om
te spreken over een verplicht registratiesysteem.
Mogelijk krijgen sommige mensen het gevoel dat ze een keuze wordt opgedrongen en zullen ze daardoor principieel ‘nee’ zeggen. Vermoedelijk is dit een kleine groep, die nu ook niet als donor geregistreerd staat. Daarnaast zullen tijd en voorlichting ook leiden tot acceptatie en inzicht in het systeem. Deze mensen zullen, net als ieder ander, na vijf jaar opnieuw met de vraag geconfronteerd worden.
De invoering van een nieuw systeem zal nieuwe kosten met zich meebrengen. Dit betreft veelal eenmalig kosten om deze nieuwe structuur op te zetten, waarna mogelijk de kosten zelfs zullen dalen. Wellicht dat nader onderzoek hierover meer duidelijkheid kan verschaffen.
Alex Gosselt, arts in opleiding tot internist
contact: ancgosselt@gmail.com; cc: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld
Lees ook
- Actief donorsysteem zonder morele druk
- Open kaart spelen over orgaandonatie
- Artsen mogen orgaandonatie voorbereiden
- ‘Orgaandonatie hoort bij Nederlanderschap’
- ‘Wet op orgaandonatie moet anders’
Voetnoten
1. Spital A. Mandated choice for organ donation. Transplantation 1997; 63 (6): 915 -9.
2. Cotter H. Health Matrix: Journal of Law-Medicine 2005; 25: 3.
3. Jansen NE. Organ donor shortage in the Netherlands : definition of the potential donor pool and the role of family refusal. Nijmegen, 2012.
4. Eurobarometer, European Commission: Organ donation and transplantation 2009.
Alex Gosselt
AIOS interne geneeskunde, Utrecht
Hartelijk dank collega Bruijnickx voor uw getoonde interesse. Ik deel uw opvatting over het niet moeten willen verplichten van het maken van een keuze. Echter wil ik graag benadrukken dat de keuze hoe dan ook gemaakt wordt. Ook zonder registratie zal..., mocht onverhoopt het moment aanbreken, er een keuze moeten worden gemaakt over orgaandonatie. In dit geval zullen de nabestaanden deze ongelofelijke moeilijk beslissing moeten nemen. Mocht dit ook uw daadwerkelijke keuze zijn, waarom dan geen bewuste registratie van "de nabestaanden"? Dit verschaft de gewenste duidelijkheid voor nabestaanden en medici. Ten aanzien van het veranderen van opvattingen heeft het voorgestelde systeem het grote voordeel dat de keuze bij elke verlenging opnieuw geactualiseerd wordt. Bovendien kan het vergelijkbaar met nu altijd gewijzigd worden.
Het wederkerigheidsprincipe is wellicht een redelijk alternatief maar dit kan tot in theorie tot bizarre situaties leiden. Gaan we echt die 17-jarige die nu een orgaan nodig heeft, maar nog niet de moeite genomen heeft zich te registreren, een donatie onthouden? Ik besef dat dit een hypothetisch voorbeeld is, maar het illustreert het lastige van een dergelijk voorstel. Desalniettemin lijkt mij ook dat systeem een aanmerkelijke verbetering ten opzichte van het huidige systeem.
C.M.A. Bruijninckx
chirurg, ROTTERDAM
Op zich een sympathiek betoog en wellicht zal invoering van ';mandadet choice' inderdaad leiden tot een aanzienlijke toename van het aanbod van donororganen. Desondanks heb ik mijn bedenkingen bij het verplichten van burgers om "een keuze te maken". ...Ik vind dat nogal wat. Er zijn honderden zaken in het leven waarvoor ik geen keuzen wil maken omdat ik merk dat mijn opvattingen daarover in de loop van de tijd veranderen of omdat ik het onbelangrijk vind. Door de staat gedwongen worden daarin toch keuzen te maken, ervaar ik als een forse aanslag op mijn privacy. Wellicht is het beter hier het wederkerigheidsprincipe van toepassing te verklaren: alleen wanneer u zelf minstens een jaar voor de noodzaak rees voor het redden van uw leven d.m.v. een orgaantransplantatie geregistreerd stond als orgaandonor, zal bij u deze orgaantransplantatie doorgang vinden, of zoiets. Een burger heeft dan nog steeds keuzevrijheid. Als hij slim is, zal hij zich stante pede als orgaandonor aanmelden. Ik garandeer veel meer succes terwijl daarbij de keuzevrijheid optimaal geëerbiedigd is.