‘Ondraaglijk lijden’ onder druk

OPINIE

Toetsingscommissies euthanasie nemen niet alle zorgvuldigheidseisen serieus

De substantiële eisen voor euthanasie krijgen steeds minder aandacht, signaleert emeritus hoogleraar ethiek Govert den Hartogh. ‘Ondraaglijk lijden’ zou een te subjectief begrip zijn. En een behandelrelatie is ook al geen voorwaarde meer.

De Regionale Toetsingscommissies Euthanasie zijn in 1998 ingesteld, nog voordat de euthanasiewet in werking trad (2002). In die eerste jaren gingen de commissies ervan uit dat alleen de behandelend arts van een patiënt tot euthanasie kon besluiten. Maar in 2005 stelde gezondheidsjurist Johan Legemaate dat de eis van een behandelrelatie geen steun vindt in de wet. De commissies hadden toen zelf ook al enkele gevallen laten passeren waarin een arts een euthanasie had overgenomen nadat de behandelend arts op het laatste moment daarvoor was teruggeschrokken. De eis is toen geleidelijk losgelaten. In het jaarverslag 2013 van de toetsingscommissies staat nu uitdrukkelijk dat een behandelrelatie niet vereist is. Maar als die relatie ontbreekt, is het vaak moeilijk om te beoordelen of aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan. Daarom zouden de commissies er goed aan doen het ontbreken van zo’n relatie toch alleen te accepteren als de meldend arts daarvoor goede redenen kan aanvoeren.

Enorme toename
Twee van de belangrijkste eisen die de euthanasiewet stelt, zijn dat er bij de patiënt sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, en dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is. Uit de laatste wetsevaluatie, in 2012, blijkt echter dat over de vraag of aan deze eisen is voldaan binnen de toetsingscommissies vrijwel nooit discussie plaatsvindt.1
Kort nadat hij als lid van een toetsingscommissie was opgestapt, heeft ethicus Theo Boer de publiciteit gezocht om zijn zorgen over de ontwikkelingen in de toetsingspraktijk uit te dragen, en de kern daarvan is dat deze eisen in die praktijk inderdaad nauwelijks een rol spelen.2 Volgens Boer zijn ze ook onhanteerbaar. Het gevolg is wél dat de uitvoering van een vrijwillig en weloverwogen verzoek niet met een beroep op deze eisen kan worden afgewezen, en daaruit verklaart Boer de enorme toename van het aantal euthanasiegevallen, van 1815 in 2003 tot 4829 in 2013. Er zijn drie categorieën patiënten bij wie pas de laatste jaren op grotere schaal euthanasieverzoeken worden ingewilligd: patiënten in een beginnende fase van dementie, zeer oude patiënten met een stapeling van ouderdomskwalen, en psychiatrische patiënten.3

Zelfbeschikkingsrecht
In die eerste jaren na 1998 was het ondraaglijk lijden bij de toetsingscommissies echter wel degelijk het voornaamste onderwerp van gesprek. In een aanzienlijk aantal gevallen leidden deze discussies ook tot nadere vragen aan de arts, de consulent of beiden, een enkele keer ook tot de uitnodiging voor een gesprek. Het is wel juist dat deze discussies nooit tot een ‘onzorgvuldig’-oordeel hebben geleid, omdat het onderscheid tussen de gevallen die je nog net wel en net niet als zorgvuldig zou beoordelen,
te miniem is. Maar als je de toetsing als een leerproces ziet, zijn vragen van de commissie en opmerkingen in of bij het oordeel als instrumenten minstens zo belangrijk als de zeldzame ‘onzorgvuldig’-oordelen.
De eisen zijn niet onhanteerbaar. Waarom zijn ze dan toch op de achtergrond geraakt? Ik vermoed dat binnen de commissies, evenals in de maatschappij als geheel, de opvatting veld gewonnen heeft dat euthanasie geheel vanuit het zelfbeschikkingsrecht gerechtvaardigd kan worden en dat er daarom eigenlijk alleen eisen mogen worden gesteld aan het verzoek van de patiënt, niet aan zijn toestand.4 Een variant van deze opvatting is dat alleen de patiënt kan beoordelen of hij ondraaglijk lijdt, overigens een opvatting waarvan de commissies zich in hun jaarverslagen altijd gedistantieerd hebben.5 Dit zijn op zichzelf natuurlijk legitieme standpunten waarover het maatschappelijk debat vooral moet doorgaan. Maar zolang de wet niet is veranderd, hebben de toetsingscommissies de wettelijke taak alle zorgvuldigheidseisen serieus te nemen, en het heeft er nu alle schijn van dat zij in de vervulling van deze taak op dit punt tekortschieten.

Levenseindekliniek
Het is zeker niet de bedoeling van de wetgever geweest levensbeëindiging bij patiënten die niet aan een dodelijke ziekte lijden onmogelijk te maken, en uit de toename van het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding in de drie ‘nieuwe’ categorieën kan men dan ook op zichzelf niet afleiden dat de zorgvuldigheidseisen worden uitgehold.6 Maar met betrekking tot de Levenseindekliniek die op dit terrein een voortrekkersrol vervult, zijn zulke zorgen niet zonder grond.7 Toen de Levenseinde-
kliniek in 2012 van start ging, is van verschillende kanten al de zorg uitgesproken dat de zorgvuldigheidseisen in het werk van de kliniek systematisch onder druk zouden komen te staan.8 Zo wees de KNMG erop dat artsen van de kliniek alleen op het euthanasieverzoek kunnen ingaan of het kunnen weigeren. Als er nog alternatieven zijn, kunnen ze die niet zelf aanbieden. Dat kan ertoe leiden dat zij te gemakkelijk oordelen dat die er niet zijn.9
Het afgelopen jaar zijn vier gevallen van euthanasie die vanuit de Levenseindekliniek waren gemeld als onzorgvuldig beoordeeld. In een van die gevallen ging het om een psychiatrische patiënt. De toetsingscommissie stelde vast dat de arts niet tot de overtuiging heeft kunnen komen dat er sprake was van een consistent verzoek, en dat er voor zijn situatie geen redelijke andere oplossing was, omdat hij onvoldoende tijd heeft genomen voor het contact en geen psychiater heeft geraadpleegd. In het tweede geval, betreffende een patiënte in een gevorderd stadium van dementie, gaf de meldend arts zelf aan dat er geen sprake was van actueel ernstig lijden. Hij meende dat aan de zorgvuldigheidseis voldaan was omdat de patiënte naar een verpleeghuis moest en zij in haar wilsverklaring had aangegeven in dat geval euthanasie te wensen. Daaruit zou volgen dat er in dat geval
dan ook automatisch sprake was van ‘ondraaglijk lijden’.10 Als de commissie daarin was meegegaan, zou deze zorgvuldigheidseis in feite zijn vervallen, gereduceerd tot de loutere aanwezigheid van een wilsuiting.11 Alle reden dus om de onafhankelijkheid van deze eis te blijven bewaken, zoals de commissie in dit geval heeft gedaan.

Behandelrelatie
Dat kan het beste door in principe een behandelrelatie te eisen. De commissies benadrukken dat de bepaling van de ondraaglijkheid van het lijden afhangt van de persoonlijkheid, de levensgeschiedenis en het waardenpatroon van de patiënt. Daaruit volgt dat voor die beoordeling en voor de weging van mogelijke alternatieve oplossingen een langer durende relatie met de patiënt gewenst, soms nodig is, waarin euthanasie niet gescheiden van andere zorgvragen wordt beoordeeld.12 Dit geldt zeker voor moeilijke gevallen uit de nieuwe categorieën. Zo’n nauwere relatie kan ook nodig zijn om te beoordelen of een patiënt, met name een psychiatrische of demente patiënt, volledig achter zijn verzoek staat.13
‘Maar de wet eist nu eenmaal geen behandelrelatie’, zeggen de commissies.14 De wet eist evenmin dat bij psychiatrische patiënten een psychiater geconsulteerd moet worden als er gerede twijfel bestaat aan de wilsbekwaamheid van de patiënt, maar de commissies hebben zelf bepaald dat dit nodig is.15 De commissies kunnen aanvullende normen formuleren als die nodig zijn om te grote onzekerheid over de vraag of aan de wettelijke normen is voldaan te voorkomen.16

Substantiële eisen
Boer denkt dat de doorgaande ontwikkeling naar de dood op bestelling alleen nog gekeerd kan worden door het ingrijpen van de wetgever. Die zou de in zijn ogen onhanteerbare eis van het ondraaglijk lijden moeten laten vallen en vervangen door de eis dat de doodswens van de patiënt voortkomt uit een lichamelijke, terminale ziekte, zoals dat in Oregon en andere Amerikaanse staten wordt gevraagd.17
Boer erkent dat dit euthanasie onmogelijk zou maken bij sommige patiënten die ruimschoots aan alle zorgvuldigheideisen voldoen en niet in staat zijn hun eigen leven te beëindigen, bijvoorbeeld bij een dwarslaesie. Die prijs lijkt mij te hoog. Ik zou er daarom voor willen pleiten dat de toetsingscommissies opnieuw meer aandacht gaan besteden aan de substantiële eisen van de euthanasiewet. Als zij het alleen over de procedure en de medicatie hebben, vervalt op den duur hun bestaansreden. Ook is het voor hen nog niet te laat om te bepalen dat er een goede reden moet zijn voor het ontbreken van een behandelrelatie. Hieraan zou aandacht kunnen worden besteed in de ‘code of practice’ van de toetsingscommissies die in het voorjaar van 2015 klaar moet zijn.18 Het zou helpen als de KNMG zich over deze aspecten van de toetsingspraktijk eens zou uitspreken.

Govert den Hartogh,
emeritus hoogleraar ethiek, Universiteit van Amsterdam

contact: g.a.denhartogh@uva.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld

Zie ook

• Dossier Levenseinde
  
  

Voetnoten

1. Agnes van der Heide e.a. Tweede evaluatie Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. ZonMw 2012, p. 205.
2. Trouw 7 november 2014; NRC 8 november 2014.
3. De groei in deze categorieën draagt zeker bij aan de algemene toename, maar kan daar niet de voornaamste verklaring van zijn. In 2013 werd tot euthanasie of hulp bij zelfdoding besloten bij 42 psychiatrische patiënten, 97 patiënten in het beginstadium van dementie en 251 ouderen met multiple ouderdomskwalen.
4. Dat deze opvattingen over het zelfbeschikkingsrecht en het ‘subjectieve’ karakter van de beoordeling van ondraaglijk lijden ook onder patiënten en artsen meer verbreid raken zou de snelle toename van het aantal gevallen van euthanasie inderdaad ten dele kunnen verklaren. Een aanwijzing daarvoor is het feit dat bij terminale kankerpatiënten in toenemende mate in een relatief vroeg stadium van het ziekteproces tot euthanasie wordt besloten: de patiënt kiest er dan voor niet te wachten tot er sprake is van ernstig lijden.
5. Of het lijden ondraaglijk is hangt af van de persoonlijkheid, de levensgeschiedenis en het waardenpatroon van de betrokkene. Daaruit concluderen de commissies dat de arts deze factoren moet meenemen in zijn oordeel, niet dat hij zich van een eigen oordeel moet onthouden. Jaarverslag Regionale Toetsingscommissies Euthanasie 2013, p. 25.
6. Er zijn tekenen dat de toetsingscommissies juist bij deze nieuwe categorieën nog wel aandacht besteden aan de vraag of er sprake was van ondraaglijk lijden. Deze zorgvuldigheidseis gaf in 2011 in 14 gevallen aanleiding om nadere vragen te stellen aan arts of consulent, zie A. van der Heide c.s. 2012, p. 187, en in de Jaarverslagen worden ieder jaar verschillende gevallen uit deze categorieën beschreven waarin zulke vragen zijn gesteld, veelal mondeling. De commissie gaat dan in het oordeel ook dieper in op de vraag of aan de eis is voldaan. Zie: Jaarverslag 2011, casus 2, 3, 7, 10, 15 (onzorgvuldig); Jaarverslag 2012, casus 2, 3 (onzorgvuldig), 4, 5, 6 (onzorgvuldig), 7, 9, 10; Jaarverslag 2013, casus 5, 13 (verlaagd bewustzijn). Vgl. ook oordeel 2012-29 (dementie) op de website van de toetsingscommissies.
7. In 2013 werd vanuit de Levenseindekliniek 134 maal euthanasie uitgevoerd of hulp bij zelfdoding verleend, waarvan 24 maal bij demente patiënten, 23 maal bij ‘voltoooid leven’, en 9 maal bij psychiatrische patiënten. Jaarverslag 2013 Stichting Levenseindekliniek.
8. Zie ook G.A. den Hartogh, Levenseindekliniek binnen de grenzen van de wet? Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 35 (2011), 2012-2016.
9. Zie de persberichten van de KNMG van 6 februari en 11 mei 2012. Boer vertelt te hebben bepleit dat er binnen de commissies eerst een algemene discussie zou worden gevoerd over de manier waarop met meldingen van de Levenseindekliniek zou worden omgegaan. Maar de commissies hebben er voor gekozen die discussie pas te voeren nadat er al 29 dossiers beoordeeld waren. Toen was het voor een algemene beleidslijn te laat. Die 29 dossiers zijn naar verluidt wel voor commentaar voorgelegd aan de leden van alle commissies.
10. Resp. oordeel 2014-1 en -2. De consulente die bij deze casus betrokken was gaf aan met lood in de schoenen naar de patiënt te zijn gegaan, omdat zij “besefte dat het een heel moeiijke casus was en dat hier de grenzen van de wet werden gezocht.” Vgl. G.A. den Hartogh, De betekenis van de schriftelijke wilsverklaring. Commentaar op een jurisprudentierapport, te verschijnen in Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, januari 2015.
11. Wat blijkens de wetsgeschiedenis uitdrukkelijk niet de bedoeling was van de regeling van de wilsverklaring in WTL, art. 2, lid 2, zie Kamerstukken II 1999/00, 26 691, nr. 6, blz. 94., geciteerd in: Ambtelijke Werkgroep Ministeries van Veiligheid en Justitie en VWS, De Wetsgeschiedenis van artikel, tweede lid, van de WTL, 2014 (internet), voetnoot 29. Ook een alternatieve oplossing, zoals opname in een verpleeghuis, houdt niet alleen daarom op redelijk te zijn omdat die door de patiënt in volle vrijheid is afgewezen, Hoge Raad 21 juni 1994, NJ 1994/656 (Chabot-arrest), vgl. Klaas Rozemond, Euthanasie en dementie: het actuele verlangen en het reële alternatief, NJB 3 februari 2012, p. 314-319.
12. Vgl. het onzorvuldig-oordeel 2014-5, waarin de commissie oordeelt dat de meldend SLK-arts onvoldoende contact met de patiënte heeft gehad om de uitzichtloosheid van haar situatie te kunnen beoordelen.
13. Vgl. Boudewijn Chabot over psychiatrische patiënten in de NRC van 14 januari en 29 november 2014. Dit lijkt ook de enige manier om blijvend te voorkomen dat een handig ondernemer een tweede Levenseindekliniek opent om buitenlanders aan de goede dood te helpen die zij in eigen land niet kunnen krijgen.
14. Zo een woordvoerder van de commissies in een reactie op Boer, Trouw, 7 november 2014.
15. Minister Schippers heeft op 12 november 2014 in de vaste Kamercommissie voor VWS aangegeven te willen regelen dat, in overeenstemming met de Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (2009), bij psychiatrische patiënten altijd een psychiater geconsulteerd wordt, en nodigt de specialisten ouderengeneeskunde uit met een soortgelijke richtlijn te komen. Kennelijk vindt ook zij het niet nodig daarvoor de wet te wijzigen.
16. Ook Legemaate erkende destijds “dat de behandelend arts de voorkeur verdient, omdat deze de patiënt goed kent en daardoor beter in staat is de zorgvuldigheidseisen te beoordelen”, J. Legemaate, De zorgverlening rond het levenseinde, KNMG 2005, p. 49.
17. En in de Assisted Dying Bill van Lord Falconer die nu in het Engelse Parlemente wordt behandeld.
18. Zoals de minister van VWS aankondigt in een brief aan de Tweede Kamer van 13 augustus 2014.