Dystoniepatiënten stellen kwaliteitscriteria op
Plaats een reactieTwee patiëntenverenigingen, de Parkinson Vereniging en de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten, hebben samen kwaliteitscriteria ontwikkeld voor neurologische bewegingsstoornissen vanuit het perspectief van patiënten. Het document bestaat uit bijna vijftig criteria verdeeld over negen thema’s en heeft betrekking op wat patiënten en hun omgeving beschouwen als goede zorg, behandeling en bejegening.
De wens tot transmurale samenwerking, aandacht voor de kwaliteit van leven en aandacht voor mantelzorg zijn terugkerende thema’s in de criteria.
Patiënten met neurologische bewegingsstoornissen blijken onder meer versnippering in de behandeling en zorg te ervaren. Volgens Marina de Koning-Tijssen, neuroloog in het AMC, kunnen de opgestelde criteria een nauwere samenwerking tussen zorgaanbieders stimuleren.
Ook hoopt zij dat de criteria deze ziektebeelden meer onder de aandacht brengen van (para-)medici. Met name dystoniepatiënten hebben de ervaring dat aan de herkenning van hun ziekte vaak een lange diagnosefase voorafgaat en hebben criteria opgesteld speciaal voor huisartsen.
Naast kwaliteitsverbetering van de zorg voor deze patiëntengroep kunnen de criteria ook worden geïmplementeerd in richtlijnen. Natuurlijk moet er dan wel evidence zijn voor deze patiëntenwensen, aldus De Koning-Tijssen. SK
- Er zijn nog geen reacties
