Laatste nieuws
6 minuten leestijd

Denk voorbij het protocol

Plaats een reactie


Specialist moet meer oog hebben voor het individu

‘Sorry, voor die behandeling komt u helaas niet in aanmerking.’ De arts die deze mededeling doet zonder eerst uitvoerig naar de specifieke situatie van de patiënt te kijken, neemt een groot risico. Want protocollen zijn geschreven voor de grote groep.

Een jaar geleden werd bij mij darmkanker vastgesteld die beperkt was uitgezaaid naar de lever en het buikvlies. Ik kwam in de mallemolen van de zorg terecht en ben geschrokken van de wijze waarop een patiënt in Nederland soms wordt bejegend door medisch specialisten. Niet de patiënt lijkt centraal te staan maar de specialist. Uiteindelijk ben ik voor een tweede operatie in België beland.

Omdat het zoveel beter kan, wil ik mijn ervaringen delen in de hoop dat specialisten de patiënt meer centraal gaan stellen. Daarbij is het naar mijn mening van belang dat ze niet alleen kijken naar statistieken en protocollen, maar vooral naar het individu, en dat ze zorgvuldiger gaan communiceren.

Geen andere opties
Op het moment dat bij mij de diagnose werd gesteld, was ik 44 jaar en mijn lichamelijke conditie was goed. Als moeder van jonge kinderen wilde ik vanzelfsprekend al het mogelijke doen om zo lang mogelijk te blijven leven, waarbij de kwaliteit van leven wel bepalend was. Mijn behandelende oncoloog gaf aan dat er met palliatieve chemotherapie zo’n 2 tot 2,5 jaar te rekken viel en dat er geen andere opties waren. Dit oordeel werd gedeeld door zijn collega’s uit het universitaire ziekenhuis waar ik de eerste keer werd geopereerd.

De oncoloog baseerde zijn oordeel op informatie van onder meer de chirurg die de darmtumor had verwijderd en de uitzaaiingen op het buikvlies had geconstateerd. Deze chirurg had meteen na de operatie bij een gespecialiseerd ziekenhuis nagevraagd of een Hipec-behandeling (zie kader) mogelijk zou zijn. Daar werd aangegeven dat ik daarvoor niet in aanmerking kwam, omdat ik buiten het protocol viel vanwege de combinatie van uitzaaiingen in de lever en op het buikvlies. De geringe omvang van de uitzaaiingen, mijn leeftijd en goede conditie waren niet relevant.

Mijn echtgenoot, die zelf medisch specialist is, zocht vervolgens contact met professoren in respectievelijk Leuven en Gent die veel hebben gepubliceerd over uitgezaaide darmkanker en veel ervaring hebben met de Hipec-procedure. Met hen maakten we een afspraak voor een second opinion.

Goede kandidaat
In Gent en Leuven konden we op korte termijn terecht en namen de specialisten uitgebreid de tijd om ons te woord te staan. Zowel in Gent als Leuven kregen we te horen dat Hipec juist werd aangeraden omdat daardoor de levensverwachting aanmerkelijk zou toenemen. Er werd niet zozeer gekeken naar de statistieken en het protocol, maar naar mij, de individuele patiënt. De beperkte uitzaaiingen op het buikvlies, de goed te verwijderen levermetastase, mijn leeftijd en goede conditie betekenden volgens de Belgische artsen dat ik een goede kandidaat was voor deze operatie. Voorwaarde was wel dat de chemotherapie die was gestart, aansloeg. Was dat het geval, dan zou ik na drie kuren worden geopereerd, gevolgd door een nabehandeling met opnieuw chemotherapie.

Omdat deze second opinion zo afweek van wat we in een gerenommeerd ziekenhuis in Nederland te horen hadden gekregen, maakten we weer een afspraak in dat ziekenhuis, met de Hipec-specialist aldaar. Die begon het gesprek met de opmerking dat in België iedere patiënt er weer één was. Dat bracht mooi geld in het laatje. Dit terwijl de artsen van de universitaire ziekenhuizen in België ambtenaar zijn met een vast salaris.

Hij gaf ook aan bij nader inzien wel een Hipec-operatie te willen overwegen, maar dan pas na zes chemokuren. De argumenten van de Belgische artsen om te opereren na drie kuren – de uitzaaiingen zouden dan nog te zien zijn en het snijvlak was beter te bepalen – werden van tafel geveegd. De chirurg was desgevraagd niet bereid om telefonisch contact te zoeken met zijn collega’s in België om de argumenten uit te wisselen. Over een individuele patiënt vonden er geen contacten plaats. De chirurg zag zijn collega’s op congressen en uitsluitend daar werd kennis uitgewisseld.

Tumorvrij

Vervolgens stond ik voor een dilemma. Wie had er nu gelijk? Mijn oncoloog in Nederland liet me dat zelf uitzoeken en toonde zich passief. Ik had vervolgens opnieuw een gesprek in Gent en kreeg een uitgebreide toelichting van de professor en de chirurg. Ik liet me door hun argumenten overtuigen. Alleen al de tijd die ze voor me uittrokken gaf een goed gevoel.

Na drie chemokuren heb ik met succes de Hipec-procedure ondergaan. De behandelende oncoloog in Nederland had voor de doorverwijzing gezorgd. Hij sloot het controlegesprek voor de operatie af met ‘hopelijk tot ziens’, wat ongetwijfeld geen bijbedoeling had maar niet zo gelukkig klonk, vlak voor een risicovolle operatie.

Inmiddels heb ik alle kuren afgerond, ben ik een jaar verder en gaat het goed met me. Tot nu toe ben ik op een aantal scans tumorvrij. Of dit zo zal blijven, zal de tijd leren. Ik houd rekening met een nieuwe tumor. Ik ben immers ongeneeslijk ziek verklaard. Toch voelt het goed dat ik verder heb gekeken en me niet heb neergelegd bij de voorgestelde palliatieve behandeling in Nederland. Ik heb in ieder geval het gevoel dat ik er alles aan heb gedaan, en de wetenschap dat voorlopig alle kanker weg is, is prettig.

Ruim denken

Ik heb het als zeer teleurstellend ervaren dat de Nederlandse specialisten niet wilden meedenken over de mogelijkheden, en de statistieken en protocollen niet los konden laten. Naar mijn mening behoort het tot de taak van de specialist om ruimdenkend te zijn en de mogelijkheden met de patiënt op een rijtje te zetten, zelfs als het om experimentele geneeskunde gaat. Het is dan aan de patiënt om een afgewogen keuze te maken.

In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde hebben prof. M. Vermeulen en prof. W.A. van Gool gereageerd op het boek Full House van evolutionair bioloog S.J. Gould. Evenals Gould menen zij dat het gevaarlijk is om bij het bespreken van een prognose zonder meer uit te gaan van de gemiddelden volgens de statistieken.1 Ik onderschrijf de conclusies van Gould en de professoren volledig. De mededeling van mijn behandelende oncoloog in Nederland bood geen sprankje hoop en was uitsluitend gebaseerd op statistieken. De vraag is wat er zou zijn gebeurd als ik me bij zijn advies had neergelegd en geen second opinion had gevraagd.

Aangezien het niet uit te sluiten valt dat een patiënt niet tot de gemiddelde categorie behoort, is het gevaarlijk om een prognose te geven zonder voorbehoud. Altijd moet naar mijn mening worden aangegeven dat de prognose gebaseerd is op een gemiddelde en dat een arts het gewoon niet met zekerheid kan zeggen. Bovendien heeft ook de gemiddelde patiënt toch een sprankje hoop nodig om de behandelingen te doorstaan.

Normale bejegening

Ten slotte valt er in de normale communicatie een hoop te verbeteren. Een specialist dient van tevoren te bedenken wat een boodschap met een patiënt doet. De opmerking van mijn oncoloog voor de operatie was niet gelukkig en de opmerking van een radioloog die bij een bevriende patiënte een biopt moest nemen in haar borst, evenmin. Hij flapte eruit: ‘tjonge, wat een grote tumor’. Ze was compleet van de kaart. En wat te denken van de patiënt die wacht op de arts die nog op zaal zou langskomen en niet komt. Of nog erger, die wacht op een uitslag en niets hoort omdat er iets tussen is gekomen. Zo’n patiënt zit maar in spanning. Het is vaak zo’n kleine moeite om even via de verpleging of coassistent te laten weten dat en waarom het die middag niet lukt.

Zo zijn er helaas legio voorbeelden. Patiënten zitten in een afhankelijke positie en nemen horkerig gedrag vaak maar voor lief. Maar is een normale bejegening te veel gevraagd van een specialist, ook al is die een kei in zijn vak? Ik heb alle begrip voor de drukke agenda van de specialist, maar drukte is natuurlijk nooit een goed excuus.

Ik realiseer me dat er ook genoeg specialisten zijn die het wel goed doen. Maar ik heb te veel negatieve verhalen gehoord van medepatiënten om niet aan de bel te trekken. Voor de sceptici onder u merk ik op dat ik niet een emotionele wrokkige patiënt ben die haar gram wil halen. Ik ben ook niet ‘antispecialist’. Ik wil slechts duidelijk maken dat het in veel gevallen beter kan. Wie de schoen past, trekke hem aan.

Pauline H.M. van Hasselt-Keser, kankerpatiënt

Samenvatting
- Het is gevaarlijk om zonder meer protocollen en statistieken te hanteren; er moet zorgvuldig worden gekeken naar de individuele patiënt.

- In overleg met de patiënt moeten alle opties worden bekeken, ook als het om experimentele geneeskundige behandelingen gaat.

- Een patiënt verdient een normale bejegening en geen horkerig gedrag.

- De specialist dient zich bewust te zijn van de impact op de patiënt van zijn doen en laten.

Specialisten moeten vooral kijken naar het individu.


beeld: Corbis

De chirurg was niet bereid om telefonisch contact
te zoeken met zijn collega’s

Een eerder MC-artikel over dit onderwerp en links naar sites met aanvullende informatie vindt u bij dit artikel op www.medischcontact.nl.

Literatuur

1. Vermeulen M, Van Gool WA. Uitzonderlijk lange overleving. Ned Tijdschr Geneeskd 2009; 153: B104

Patiënten nemen horkerig gedrag vaak maar voor lief

<i><strong>Kader: Hipec-behandeling bij darmkanker</strong>
Een belangrijke doodsoorzaak bij patiënten met darmkanker is peritonitis carcinomatosa. Dat was tot voor kort ongeneeslijk, maar hypertherme intraperitoneale chemotherapie (Hipec) heeft hier voor een selecte groep patiënten verandering in gebracht. Het is een combinatiebehandeling van chirurgie en chemotherapie, waarbij eerst de zichtbare tumorcellen uit de buikholte worden verwijderd, waarna verwarmde cytostatica direct worden toegediend aan het buikvlies. De behandeling duurt tussen de 6 en 16 uur. Uitzaaiingen naar de longen en lever gelden als exclusiecriteria.</i>
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.