Valse hoop voor MS-patiënten

Geen greintje bewijs voor behandeling van dr. Zamboni

Een verkeerde bloedstroom in de halsader zou verantwoordelijk zijn voor MS-klachten. Toch kunnen patiënten voor de behandeling daarvan niet terecht in het AMC. De reden? Het betreft een normaal fysiologisch verschijnsel en de relatie met MS-klachten is nooit aangetoond.

In 2006 publiceerde dr. Paolo Zamboni, een vaatchirurg aan de universiteit van Ferrara in Italië, een artikel met grote gevolgen. Hij heeft daarmee een beweging in gang gezet die wereldwijd patiënten met multiple sclerose (MS) steeds meer bezighoudt. Alleen de titel van deze publicatie zou al enige achterdocht over de gemoedstoestand van de auteur hebben moeten wekken bij de editor van het tijdschrift: The big idea: Iron-dependent inflammation in venous disease and proposed parallels in multiple sclerosis. De publicatie stond in The Journal of the Royal Society of Medicine, een van de vele nieuwe e-tijdschriften zonder impactfactor.1

Dr. Zamboni, die zich tot dan toe voornamelijk had bezig gehouden met spataderen in het been, zag een overeenkomst tussen de ijzerafzetting rond de aderen in het been, zoals gezien wordt bij chronische spataderen, en de ijzerafzetting rond de aderen in het hoofd bij patiënten met multiple sclerose. Dat is zijn big idea. Hij beschrijft dat hij bij een routineonderzoek van de halsslagader een onverwachte korte omkering zag in de bloedstroom in de halsader (vena jugularis) op het moment dat de patiënt – die toevallig MS had – moest hoesten. Later zag hij dit opnieuw bij een andere MS-patiënt.

Dubieuze tijdschriften
Een dergelijke omkering is een volkomen normaal fysiologisch fenomeen, zonder enige betekenis. Maar hoe anders zou het lopen. Een stroom van publicaties van de hand van Zamboni volgde, wederom in dubieuze tijdschriften, en daarbij zette hij een nieuwe ziekte op de kaart: chronic cerebro-spinal venous insufficiency (CCSVI). Je creëert natuurlijk geen nieuwe ziekte zonder bijbehorende specifieke diagnostische tests. In dit geval moet de venous hemodynamic insufficiency severity score (VHISS) de ‘afwijkende’ bloedstroom in de aders van het hoofd in kaart brengen. Een score die overigens alleen maar schijnt te werken als hij wordt uitgevoerd volgens de strikte criteria van Zamboni zelf.

Natuurlijk, en daar gaat het om, bedacht hij ook een behandeling voor deze nieuwe ziekte. Nader onderzoek leerde hem namelijk dat MS-patiënten een belemmering hebben in een van de halsaders als gevolg van een klep of een vernauwing. Iets wat volkomen normaal is, de anatomie van de halsaders is namelijk onderhevig aan een grote variatie. Een ervaren interventieradioloog weet dit, maar Zamboni is vaatchirurg. Vervolgens begon hij deze vernauwingen te behandelen met een dilatatieballon of het plaatsen van een stent, dus op een vergelijkbare manier als het dotteren zoals wij kennen van de kransslagaders.

In de markt gezet
In het begin werd er nog niet veel aandacht besteed aan deze nieuwe ziekte die volgens Zamboni een absolute relatie heeft met MS. Maar hij liet het er niet bij zitten, overtuigd als hij was van zijn grote ontdekking. Hij ging voordrachten houden op congressen, die bijna elk keer met grote scepsis werden ontvangen. En vervolgens zette hij een cruciale stap: hij begon zich te roeren in de populaire pers. Een aantal van zijn televisieoptredens is te zien op YouTube, evenals getuigenissen van wonderbaarlijk genezen patiënten.

Patiënten met MS kregen op die manier langzamerhand kennis van deze nieuwe wondertherapie voor hun ziekte. Dr. Zamboni begon resultaten van zijn behandeling te publiceren en beschreef soms spectaculaire verbeteringen. En MS-patiënten begonnen om deze behandeling te vragen. Als nieuwste pr-actie noemt Zamboni zijn therapie tegenwoordig de Liberation Therapy. Samenvattend een perfect uitgevoerde marketingstrategie om een nieuw product c.q. een nieuwe behandeling in de markt te zetten.

Er is inmiddels een aantal centra in de wereld dat deze behandeling voor veel geld aanbiedt. Onder meer in Italië, Polen, Koeweit, Duitsland en Amerika. En er komen bijna wekelijks nieuwe centra bij. Prescan, een bedrijf dat in Duitsland voor de Nederlandse markt diagnostische check-ups aanbiedt, is een van de nieuwe goudzoekers op deze markt. Ook Privatescan roert zich op de Nederlandse markt. Beide organisaties hebben een telefoonnummer in Hengelo; toeval of één organisatie met twee gezichten?

Boze patiënten
Op de Nederlandse website van Prescan wordt de behandeling aangeboden voor zesduizend euro, inclusief een intake en wat onderzoek eromheen. Op diezelfde website staat te lezen: ‘Naar de CCSVI-theorie wordt nog wetenschappelijk onderzoek gedaan. De relatie tussen CCSVI en het ontstaan van MS is nog niet onomstotelijk aangetoond. Prescan biedt de Liberation-behandeling (Liberation Treatment) aan.’

Op de website staan ook enkele getuigenissen van MS-patiënten die geweldig zijn opgeknapt na de behandeling. Dat er al ernstige complicaties zijn voorgekomen, wordt niet genoemd. Verder wordt de suggestie gewekt dat de Nederlandse zorgverzekering de behandeling vergoedt.

Omdat deze behandeling in de diverse internationale centra vaak wordt uitgevoerd door interventieradiologen, word ik bijna wekelijks geconfronteerd met boze (familie van) MS-patiënten met de vraag waarom wij in het AMC nog niet zijn begonnen met deze behandeling.

Hoe kan het toch, dat echte dokters aan patiënten in grote nood en met ernstig lichamelijk lijden, schaamteloos een volkomen onbewezen behandeling aanbieden? Er is namelijk voor deze behandeling geen enkel wetenschappelijk bewijs. Alle publicaties komen uit de koker van dr. Zamboni en zijn opvatting past op geen enkele manier in de wetenschappelijke kennis die wij over MS hebben. En tot op heden is nooit aangetoond of gemeten dat er na een behandeling daadwerkelijk iets zou zijn veranderd in de bloedstroom van de aderen in het hoofd.

Placebo-effect
Het is ontegenzeggelijk waar dat er MS-patiënten zijn die zich na deze behandeling beter voelen, vooral wat betreft hun vermoeidheidsverschijnselen. Ik heb zelf recentelijk een patiënt gesproken die in Amerika is behandeld en die er baat bij heeft. En er bestaan meer van dit soort observaties, bijvoorbeeld op de website van Prescan. Is dit dan geen bewijs voor de werkzaamheid van de behandeling? Absoluut niet.

Prescan biedt de behandeling aan
voor zesduizend euro

In de geneeskunde kennen wij al sinds lange tijd het placebo-effect. Een placebo slaat in die betekenis op een positief psychisch effect dat optreedt door vertrouwen in de heilzame werking van een behandeling. De placebo zelf geneest echter niets en het effect ervan is kortstondig. Als een patiënt een bepaald effect van een behandeling verwacht, als hij er een ingrijpende behandeling (katheterisatie) voor over heeft en als zijn nood hoog is, is de kans op dit placebo-effect sterk aanwezig. Het belangrijkste blijkt echter de inzet en het (zelf)vertrouwen van de behandelaar te zijn. Hoe enthousiaster en zekerder de behandelaar is van een positief effect op genezing, hoe groter het placebo-effect. Ook blijkt een dure placebo beter te werken dan een goedkope. Los daarvan is het een bekend gegeven dat MS-klachten sterk kunnen fluctueren, zonder dat we daar een goede verklaring voor hebben.

Is dr. Zamboni een fraudeur die louter uit is op financieel gewin? Ik heb hem zelf nooit gesproken. Maar volgens collega’s die dat wel hebben gedaan, lijkt hij een gedreven mens met een tunnelvisie die – mogelijk omdat zijn vrouw MS heeft – heilig gelooft in zijn onbewezen theorie. Hij heeft echter een aantal volgelingen van wie de medische motieven veel minder helder zijn.

Valse hoop
Volgens mij is er maar één oplossing, ook al weet ik dat een aantal erkende MS-specialisten hier niet voor voelt omdat ze het hele verhaal terecht grote onzin vinden. De oplossing is een goede, vergelijkende studie, die moet worden uitgevoerd door artsen die ten aanzien van deze behandeling niet vooringenomen zijn, noch in positieve noch in negatieve zin.

Ik ben echter bang dat een deugdelijk gerandomiseerd onderzoek er niet snel zal komen, en ook dat het aantal klinieken waar medisch geschoolde kwakzalvers tegen forse bedragen valse hoop bieden aan MS-patiënten alleen maar zal toenemen. Vanwege de goede businessmogelijkheden. Voorlopig speelt zich dit alles nog af buiten onze landsgrenzen, maar het is naïef te denken dat dit zo zal blijven.

Jim Reekers, interventieradioloog, AMC Amsterdam

Correspondentieadres: j.a.reekers@amc.uva.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl.  

Geen belangenverstrengeling gemeld.

Samenvatting

• Dr. Paolo Zamboni, de bedenker van een ‘revolutionaire’ therapie tegen MS, vindt steeds weer een podium voor zijn volkomen onbewezen theorie.
• Zijn theorie, die steeds meer volgelingen telt, biedt tegen veel geld valse hoop aan MS-patiënten. Steeds meer patiënten vragen ook om de behandeling.
• Het is de hoogste tijd voor een duidelijke waarschuwing en voor gedegen onderzoek.

Literatuur

1. Zamboni P. The big idea: Iron-dependent inflammation in venous disease and proposed parallels in multiple sclerosis. J R Soc Med. 2006; 99: 589-93.

Artsennet 17 juni 2010:  VUmc: nieuwe behandeling MS werkt niet

<!--Vanaf nu vindt u wekelijks een video op onze site www.medischcontact.tv.nl waarin een auteur een actueel artikel extra toelicht. Jim Reekers bijt het spits af met zijn kritiek op de MS-behandeling van dr. Paolo Zamboni.-->