Een kind met diabetes

Huisarts en moeder schrijft columns over haar dubbelrol

Sandra Bijl is de nieuwe internetcolumnist van Medisch Contact. Ze schrijft over haar ervaringen als dokter én als ouder van een kind met diabetes. ‘Soms maak ik als medicus beleid voor mijn kind, niet als moeder.’

Ouders maken zich vaak meer zorgen om de ziekte van hun kind dan het patiëntje zelf. Voor een dokter geldt dat wellicht nog sterker. Sandra Bijl (45) is huisarts in Rotterdam en bij haar zoon Kiran (13) werd ruim een jaar geleden diabetes mellitus type 1 vastgesteld. Door haar vak wordt ze soms met haar neus op de feiten gedrukt, zoals blijkt uit een van de columns die ze schreef voor Medisch Contact en die de komende weken op de website zullen verschijnen:

‘Als ik thuis na de avondmaaltijd mijn stapel patiëntenpost tevoorschijn haal, zit daar ook een brief bij over een jong meisje dat op haar achtste levensjaar diabetes type 1 kreeg. De brief bevat ook een bijlage met algemene informatie. “Type-1-diabetes ontstaan vóór het 17de jaar, kent een 25-jaarsmortaliteit die vergelijkbaar is met kanker bij kinderen.” Ook nu ik het overtyp, staan de tranen weer in mijn ogen en verteert het mijn hart.’

Gevulde speculaas
Bijl beschrijft in de columns de ups maar vooral de downs die het gezin – waar ook dochter Tara van 11 deel van uitmaakt – doormaakt vanaf het moment dat zij voor het eerst opmerkt dat Kiran zoveel drinkt. Dat is alweer ruim een jaar geleden, en de 13-jarige die tijdens het interview naar binnen komt stormen, lijkt inmiddels gewend aan zijn ziekte. Tenminste, afgaande op het gemak waarmee hij, op aanraden van zijn moeder, zichzelf een bolus insuline toedient, nadat hij een stuk gevulde speculaas naar binnen heeft gewerkt.

De medische achtergrond van Bijl heeft voordelen. ‘Mijn zoon vindt het prima, het geeft hem rust dat ik veel van zijn ziekte en behandeling afweet. Ik durf ook af te wijken van het beleid, waarschijnlijk sneller dan een ouder zonder ervaring met diabetes.’ Maar er zijn ook nadelen. ‘Hulpverleners gaan er sneller van uit dat ik iets wel weet, ook over praktische zaken, hulpmiddelen waarvan ik het bestaan niet altijd ken.’

De omschakeling tussen moeder en dokter is soms lastig. ‘Als het niet goed gaat met Kiran omdat zijn suikers erg schommelen, word ik vaak gebeld door de school. Dat vereist een enorme omschakeling, tussen de patiënten van mijn eigen spreekuur en de zorg voor mijn kind. Op dat moment maak ik als medicus beleid voor mijn kind, niet als moeder. Dan heb ik het gevoel dat ik als moeder tekortschiet.’

Hindernissen
In het afgelopen jaar nam Bijl de praktijk over waar zij als hidha al langer werkte. Veel werk, maar ‘een peuleschil in vergelijking met het managen en coachen van een kind met diabetes type 1. Dat is continu een marathon met onverwachte hindernissen lopen. Op het moment dat je een hindernis genomen hebt, wisselende bloedsuikers bijvoorbeeld, doet zich weer een andere voor, zoals nu een huidontsteking bij de insteekopening van zijn subcutane naald.’

Dan is een eigen huisartspraktijk draaiende houden niet ideaal: ‘Ik kan niet zomaar iets omzetten, het spreekuur moet door. In geval van nood kan ik bij collega’s uit de hagro terecht, maar gevoelsmatig is die drempel hoog.’

Sophie Broersen

Glazen vol icetea

In de zomer van 2009 gaan de kinderen, Kiran net 12 jaar oud en Tara ruim 10 jaar, drie weken op pad: scoutingkamp, logeren bij oma en weer een kamp. Als ik Kiran ophaal van zijn scoutingkamp en wij op doorreis naar oma nog even bij vrienden aanwaaien, valt me op dat hij daar steeds om drinken vraagt. Dit klopt niet met wat ik van hem gewend ben. Bij de leiding van de scouts informeer ik later of hun is opgevallen dat Kiran veel dronk. Eigenlijk niet, is het antwoord. Wel hebben ze alle kinderen gestimuleerd om voldoende te drinken vanwege het warme weer. Ik ben gerustgesteld.

Op mijn verjaardag haalt mijn moeder de kinderen van hun tweede kamp op om vervolgens naar Rotterdam te scheuren. Oma houdt van tempo. Onderweg heb ik Kiran nog aan de lijn en hij is heel enthousiast over het kamp. Niets aan de hand, denk ik, en ik moet lachen om mezelf omdat ik in mijn ongerustheid urinesticks heb meegenomen van de praktijk om zijn suiker te controleren. De strips van mijn glucosemeter waren namelijk alweer enige maanden verlopen… Die jaarlijks controle van de dokterstas moet ik echt eens in mijn agenda zetten.

Tijdens mijn verjaardagsetentje in een restaurant in hartje Rotterdam heeft Kiran helemaal geen honger maar hij drinkt wel het ene na het andere glas icetea leeg. Hij gaat zelfs nog naar het toilet om er water te drinken. Ik word steeds onrustiger en eenmaal thuis om half 11 ’s avonds geef ik hem een glas om in te plassen. De stick slaat donkergroen uit: vier+ glucose, het maximum. Misschien is het wel een meetfout. Nog een keer een plasje produceren en nogmaals een stick erin. Die geeft dezelfde uitslag. De ketonen zijn negatief. Hij is ook helder en ruikt niet naar aceton. Ik ben heel rustig terwijl ik tegelijkertijd het gevoel heb alsof er een tornado door mij heen raast.

In het trapgat roep ik naar Kiran dat hij even moet komen. Samen gaan we op de trap zitten. Ik vertel hem dat hij suikerziekte heeft en dat dat een ziekte is die niet meer overgaat, maar die wel heel goed kan worden behandeld. Hij begint te huilen en te roepen dat hij dat helemaal niet wil. Ik sla mijn armen om hem heen en wieg hem zachtjes heen en weer.

Razendsnel bedenk ik dat het inmiddels al 11 uur is en ik het niet zie zitten om nu naar een SEH te vliegen. Dat zou nachtwerk betekenen en ik heb de volgende dag telefoondienst van 9 tot half 5. Ik moet een collega zien te vinden die kan invallen, maar de ene helft van de hagro is net op vakantie gegaan en de andere helft komt waarschijnlijk morgen pas thuis. Na enkele telefoontjes blijkt er toch nog een hagro-lid thuis te zijn. Ik spreek met haar af dat ik de dienst wel zal beginnen en op de post met een kinderarts ga overleggen of we kunnen wachten tot na mijn dienst. Als Kiran ketonen ontwikkelt, vertrek ik meteen en valt mijn collega in.

Sandra Bijl

• Meer columns