Medische gegevens in eigen beheer?
8 reactiesDossiers ongeschikt voor directe inzage door patiënten
Naast de plannen voor het invoeren van het landelijk EPD, komt de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) met het idee om patiënten hun eigen dossier te laten beheren. Daarvoor zouden ze ook de dossiers van hun behandelaars mogen raadplegen.
De patiënt zou een eigen personal health record (PHR) moeten bijhouden, waarbij hij gegevens uit het EPD van zijn zorgverleners kan kopiëren naar het PHR. De heren Van Rijen en Ottes, senior adviseurs van de RVZ, achten dit een logisch gevolg op de conclusie dat patiënten die betrokken worden bij hun eigen behandeling, daar meer baat bij hebben.1 Hoewel ik het betrekken van patiënten bij hun behandeling een goede zaak vind, lijkt mij het laten beheren van een eigen dossier door de patiënt in combinatie met het recht op inzage in het EPD een kortzichtig en onlogisch plan dat zijn doel volledig voorbijschiet. Ik vind dat minstens zo ondoordacht als het invoeren van het landelijk EPD op zich, aangezien de gevolgen van dit voorstel verstrekkend zijn.
Patiëntendossiers
Er wordt veel geregistreerd en gecommuniceerd over patiënten. De verschillende dossiers en brieven dienen verschillende doelen. Het doel van patiëntendossiers is het onthouden van anamnestische en onderzoeksbevindingen, diagnoses en diagnostische overwegingen. Artsen moeten dat zodanig doen, dat als het nodig is een collega er ook soep van kan maken. Als huisarts noteer ik in het dossier ook gegevens die niet zozeer medisch relevant zijn, maar wel ten dienste staan van mijn relatie met de patiënt en die mij informatie geven over het psychosociale welbevinden van de patiënt. In toenemende mate noteer ik ook negatieve bevindingen in het dossier. Het enige doel daarvan is ‘indekken’ voor het geval er een ‘zaak’ wordt aangespannen. We lezen het allemaal in de uitspraken van de tuchtraad: niet genoteerd is niet onderzocht. Deze laatste soort aantekeningen maken het dossier er niet overzichtelijker op.
Brieven
Uit het door mij bijgehouden dossier kan ik doelgericht informatie selecteren voor bijvoorbeeld intercollegiale communicatie. Een brief aan een specialist heeft tot doel de reden van verwijzing te verhelderen en informatie te geven over het beloop van de klacht of ziekte tot dan toe. Als ik een patiënt met knieklachten verwijs naar een orthopeed, staat in de verwijsbrief niets over de chlamydia-infectie die de patiënt heeft opgelopen na een slippertje. Voor de orthopeed zou deze informatie overbodig en storend zijn, voor de patiënt een onnodige inbreuk op zijn privacy. Na invoering van het landelijke EPD, zou de betreffende orthopeed daarin echter inzage kunnen hebben. Als het PHR leidend zou worden, kan de patiënt zelf beslissen tot welke informatie de specialist toegang krijgt. Daarbij vraag ik mij af of elke patiënt in staat is om daarin de juiste keuzes te maken. De berichten die ik terugkrijg van de specialist, worden in toenemende mate vervuild door ‘indekinformatie’. Bijvoorbeeld inzake negatieve bevindingen als ‘acido - ?’ (Als er een keer ‘acido + staat’, hoop ik op een toelichting…) of over de gevolgde procedures. Zo staat er in een operatieverslag: ‘Na het in acht nemen van een time-outprocedure...’ Als deze intercollegiale communicatie ook nog begrijpelijk en informatief moet zijn voor de patiënt, worden de brieven waarschijnlijk onleesbare gedrochten die geen enkel doel meer goed dienen.
Spanningsveld
Huisartsen krijgen ook vaak verzoeken om informatie voor de beoordeling van arbeidsgeschiktheid of aanspraak op verzekeringsgeld. In die situaties voel ik mij een beetje advocaat van mijn patiënten. Regelmatig ontvang ik van niet-artsen verzoeken om het toesturen van het complete dossier, waarbij de patiënt heeft gemeend daar toestemming voor te moeten geven. Met de invoering van het PHR bestaat het risico dat patiënten onder druk worden gezet om zelf inzage te geven in hun EPD, zonder tussenkomst van huisarts en bedrijfs- of verzekeringsarts om hun belangen te behartigen.
Volgens de plannen van de rijksoverheid krijgen bedrijfsartsen geen toegang tot het landelijke EPD. Dit lijkt mij een goede zaak. Want wat kunnen de consequenties zijn voor de patiënt die de ene dag bij mij zijn hart heeft gelucht over zijn incompetente baas en zijn bijbehorende frustraties, terwijl hij de volgende dag door een auto-ongeval arbeidsongeschikt raakt? De mening van deze patiënt over zijn baas lijkt mij niet relevant en mogelijk een factor die de beoordeling van de arbeidsgeschiktheid beïnvloedt. Het lijkt mij ook niet nodig dat een bedrijfs- of verzekeringsarts in dit kader informatie ontvangt over de erectiele disfunctie bij deze patiënt. Het spanningsveld tussen de verschillende belangen van patiënt en werkgever of verzekeraar, maakt dat we extra zorgvuldig moeten omgaan met de patiëntgegevens.
Tijdens de dienst
Een ander punt is de inzage van het dossier van de patiënt op de huisartsenpost. Volgens mij komt de stelling dat het gevaarlijk is als de arts op de huisartsenpost geen inzage heeft in het patiëntendossier uit de lucht vallen, en wel uit een ivoren torentje van een niet-medicus. Nog nooit heb ik tijdens mijn werk op de huisartsenpost het gevoel gehad dat ik me op glad ijs begaf omdat ik te weinig informatie over de patiënt had. Integendeel, als de patiënt en ik met een schone lei beginnen, ben ik niet gehinderd door enig (voor)oordeel over de patiënt uit zijn medisch dossier. En dat kan wel het geval zijn als er staat: anamnestisch mogelijk borderline. Ik nodig collega’s graag uit mij casussen toe te sturen waarbij een fout met ernstige gevolgen is gemaakt, enkel en alleen door het niet beschikbaar zijn van het dossier van de eigen huisarts.
Interactief
Ten slotte informatie aan de patiënt zelf. Tijdens een consult informeer ik mijn patiënt over zijn ziektebeeld. De informatie die ik geef en de manier waarop, is zo volledig mogelijk en is zo goed mogelijk afgestemd op de patiënt in kwestie. In een direct contact is deze informatievoorziening interactief, in tegenstelling tot informatie op schrift. Natuurlijk heeft de patiënt recht op inzage in het dossier. Op verzoek zal ik dat ook altijd geven, maar omwille van de begrijpelijkheid van mijn aantekeningen voor de patiënt bied ik daarbij aan het dossier eerst samen mondeling door te nemen. Het is een goede zaak dat patiënten betrokken zijn bij hun behandeling. Het lijkt mij ook prima dat patiënten met bijvoorbeeld diabetes of hypertensie de gelegenheid krijgen om hun eigen variabelen bij te houden en ik zal hun graag mijn bevindingen in begrijpelijke taal ter beschikking stellen.
Inzage in het door mij bijgehouden dossier, voor het beheren van een eigen PHR is echter niet wenselijk en schiet zijn doel voorbij. Wat heeft een patiënt aan notities als: ‘Pulm: son perc, VAG, >piepend exp?’ Of moet ik dit in het vervolg zo noteren: ‘Bij het kloppen op de borstkas hoorde ik overal holle tonen, en dat past bij een goede luchthoudendheid van uw longen. Dat wil zeggen dat ik met dit onderzoek geen aanwijzingen heb gevonden voor een ontsteking, vocht of tumor. Ik hoorde normaal ademgeruis, waarbij de uitademing verlengd was met een piepend bijgeluid. Dat past bij een vernauwing van de bronchiën, en dus bij uw astma.’
Thuis
En hoe zal het gaan met het dossierbeheer in een gezin? Kan een keurige huisvader veilig met mij bespreken dat zijn erectiele disfunctie te maken heeft met een gebrek aan opwinding bij het aanschouwen van zijn door een mastectomie verminkte, maar innig geliefde echtgenote? Of heeft zijn eega inzage in zijn dossier, bijvoorbeeld omdat zij zijn bloeddruklijsten bijhoudt in het PHR? In hoeverre zijn ouders die zijn verwikkeld in een verbeten echtscheidingsprocedure, in staat om de ander inzage in het dossier van de kinderen onmogelijk te maken? Of het meisje van 17 jaar dat aan de pil wil en mij verzoekt dit niet aan haar ouders te melden… Van mij zullen de ouders het niet horen, maar hebben zij het beheer van haar PHR en daarmee de inzage van het EPD al aan hun dochter overgedragen?
Dat bedrijfsartsen geen toegang tot het EPD krijgen,
is een goede zaak
Het bijhouden van het dossier, intercollegiale communicatie en informatie aan de patiënt, dienen verschillende doelen. Als die zaken door elkaar gaan lopen, leidt dat tot onduidelijkheid en onvolledigheid. Daarom vraag ik de mensen achter de bureaus om mijn patiënt en mij ons huisartsendossier niet af te nemen. Laat de patiënt de mogelijkheid om zaken in vertrouwen met mij als zijn zelfgekozen huisarts te bespreken, zonder dat de kans bestaat dat anderen er alles over kunnen lezen. Laat mij de mogelijkheid om aantekeningen te maken in het dossier die voor de patiënt niet altijd begrijpelijk hoeven te zijn en die in het belang van de patiënt en zijn behandeling ook niet altijd (direct) met de patiënt worden besproken.
Toekomstscenario…
* Een medewerkster van de thuiszorg belt mij op met de mededeling dat de heer A. zichzelf de laatste tijd wel erg verwaarloost. Zij vindt bij hem in huis her en der verspreid flessen sterke drank. Of ik niet eens poolshoogte kan gaan nemen. Ik maak een notitie in het dossier van de heer A. Nog dezelfde dag belt hij mij op met een tirade over de bemoeizuchtige dame van de thuiszorg. Hij heeft het heus wel gelezen in zijn online dossier, en of ik alsjeblieft de betreffende aantekening wil verwijderen.
* Zoals altijd de dag na zijn bezoek op het spreekuur, staat in mijn agenda het verzoek om een telefonisch consult van de heer B. De heer B. is een patiënt met een obsessief compulsieve persoonlijkheid. Zuchtend pak ik de telefoon. ‘Ha, dokter, mooi op tijd! Zullen we het dan maar even doornemen? In de eerste regel, het woordje hoesten, daar heeft u per ongeluk heosten getypt. De volgende regel vind ik niet zo lekker lopen, ik heb een voorstel voor een andere zinsopbouw…’
Annette Offringa-Hup, huisarts in Westervoort
Correspondentieadres: akoffringa@hotmail.com; c.c.: redactie@medischcontact.nl.
Geen belangenverstrengeling gemeld.
Samenvatting
- De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) lanceert het idee om patiënten hun eigen medische dossier te laten beheren, aan de hand van EPD’s van hun behandelaars.
- Met name huisartsen houden hun dossiers om uiteenlopende redenen bij, maar niet als informatiebron voor patiënten.
- Als EPD’s ook patiënten moeten informeren, leidt dat tot een inefficiënte, incomplete en onoverzichtelijke dossiervorming, dat geen enkel doel meer goed dient.
- Artsen kunnen dan ook niet langer geheimhouding van de gegevens garanderen.
Meer artikelen over het EPD vindt u in het dossier EPD.
Literatuur
1. Rijen AJG van, Ottes L. Patiënt beheert eigen gegevens. Medisch Contact 2010; 44: 2328-30.
Annette Offringa
, Groessen
Triomfantelijk, vind ik deze reactie van de heren van Rijen en Ottes. Wij hebben een groep internetgebruikers achter ons en de Tweede Kamer: “we win”. Heren, waar blijft uw zorg voor de kwetsbare patient? Ervaring, opgedaan met een IVF en een hartfal...enpoli, is niet te extrapoleren naar de huisartsenpraktijk, waar veel meer diversiteit is. De discussie lijkt inmiddels een gelopen race volgens de heren, maar ik kreeg nog geen antwoord op mijn vragen hoe om te gaan met het waarborgen van het medisch geheim van de kwetsbare patient in de thuissituatie. (Minderjarige) kinderen waarvan de ouders het dossier beheren, mensen die zelf niet in staat zijn om via internet hun dossier in te zien of te beheren, patienten die thuis onderdrukt/mishandeld worden, patienten die door de werkgever onder druk worden gezet om inzage te geven in hun dossier. En waar laat ik mijn aantekeningen betreffende patienten met een psychiatrische aandoening waarbij het ziekteinzicht ontbreekt? Deze discussie zou niet moeten gaan over “de meeste stemmen gelden”, ik zie in de “discussie” geen zorg voor juis die mensen die hn stem niet kunnen laten horen.
,
Het artikel van Offringa-Hup ademt koudwatervrees en doet denken aan de discussie eind negentiende eeuw over de vraag of de patiënt zonder tussenkomst van de arts een koortsthermometer mocht aflezen; dit zou nodeloos tot ongerustheid kunnen leiden. ...Deze vrees bij het inzien van het medisch dossier is ongegrond, zoals de ervaringen met de digitale IVF en hartfalenpoli van het UMC St Radboud en het PHR van het MC Haaglanden aantonen.
Maar wat vindt de patiënt er eigenlijk zelf van? Uit recent onderzoek onder 2013 internetgebruikers blijkt dat 1% reeds een PHR gebruikt, 23% dit graag wil gaan doen en 28% het wel handig vindt. 61% hiervan vindt het erg belangrijk en 37% het enigszins belangrijk om te allen tijde inzage in de eigen medische gegevens te hebben.
De discussie lijkt inmiddels een gelopen race. De Tweede Kamer heeft een motie aangenomen dat per 1 januari 2013 patiënten hun gehele elektronische dossier elektronisch moeten kunnen inzien. De zorgverlener moet dit faciliteren.
Dit kan in de vorm van een PHR waarnaar gegevens uit het ziekenhuis- of huisartseninformatiesysteem worden gekopieerd en de patiënt via internet toegang heeft. Een voorbeeld hiervan is het Medisch Centrum Haaglanden dat via www.medischegegevens.nl hierin voorziet.
Het op deze wijze ter beschikking stellen van de medische gegevens biedt de patiënt de mogelijkheid tot regie en verantwoordelijkheid over de eigen gezondheid, bijvoorbeeld door zelfmanagement.
Het voordeel voor zorgverleners is dat zij aan de inzage-eis kunnen voldoen zonder opgezadeld te zijn met problemen rond techniek, beveiliging e.d. van hun eigen informatiesystemen. Om wildgroei te voorkomen en de kansen van het PHR optimaal te benutten is het, zoals we in ons eerdere artikel reeds aangaven, belangrijk dat de overheid een aantal randvoorwaarden stelt met betrekking tot standaardisatie, beveiliging, privacy en aansprakelijkheid.
Onno van Rijen en Leo Ottes
Joris Vergragt, internist-intensivist i.o.
, Utrecht
Hoewel ik de stelling van collega Offringa over onwenselijkheid van dossierbeheer door patienten onderschrijf, vind ik de aangehaalde voorbeelden niet bepaald bijdragend;
- Reiters syndroom hoort vrij hoog in de DD van mensen met chlamydia en kniekla...chten.
- ACIDO(T) is een goed ezelsbruggetje om beginnende artsen op de eerste hulp een handreiking te bieden bij beoordeling van "algemene indruk" (Anemie, Cyanose, Icterus, Dyspnoe, Oedemen, Turgor) Wellicht ook toepasbaar buiten het ziekenhuis ? Deze informatie is binnen redelijke tijd te vinden via Google.nl.
A.K. Offringa-Hup
, GROESSEN
Nauta heeft het bij het willen inzien van het dossier steeds over de specialistenbrief. Die brief is over het algemeen op te vatten als een eindproduct. Het huisartsendossier is over het algemeen geen eindproduct, maar bevat aantekeningen van de arts..., ter ondersteuning voor de arts om dingen te onthouden. Deze aantekeningen missen de context, zoals ik al schreef. Dat is de reden waarom ze uitleg behoeven. Een specialistenbrief is dus over het algemeen beter geschikt voor inzage door de patient dan het huisartsendossier.
Verder kijk ik als huisarts vooral vanuit het perspectief van mijn kwetsbare patient. Een vrouw die thuis wordt mishandelt, bijvoorbeeld, moet stiekem op mijn spreekuur kunnen komen, zonder dat haar man thuis kan lezen dat zij op het spreekuur is geweest. De meeste patienten zijn niet in staat om hun dossier goed te lezen/interpreteren. Veel patienten zijn voor inzage via een EPD afhankelijk van anderen, denk aan ouderen, niet-Nederlands taligen, laag-opgeleiden, minderjarigen, mensen zonder beschikking over een computer, onderdrukten. Deze afhankelijkheid maakt dat ik voor deze mensen geheimhouding van hun dossier niet kan garanderen.
Ik vind niet dat er discussie moet zijn of en in welke mate patienten verantwoordelijk zijn voor fouten in hun dossier. Die verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid ligt bij de arts. Wanneer je patienten inzage in hun dossier geeft met als doel dat ze dan in staat zijn fouten te ondervangen, dan schept dat onherroepelijk een verplichting naar de patient toe.
A.P. Nauta
, DELFT
Offringa spreekt van ‘wantrouwen’ waar ik term ‘zorgen’ heb gebruikt.
Mijn eigen betrokkenheid bij mijn ziekteproces en interesse om te weten wat er precies aan de hand is zijn de reden voor het willen lezen van de brieven/ dossier over mij. Veel ar...tsen die zelf patiënt zijn en daarnaast ook zeer veel anderen willen dit ook. Nu in mijn geval blijkt dat hier vrij vaak dingen in staan die niet kloppen, niet volledig zijn of niet goed geformuleerd zijn, ben ik helaas wat wantrouwend geworden.
Ik weet van diverse collega-artsen dat die op dezelfde manier zijn gaan reageren op basis van hun eigen patiëntenervaringen. Het gaat me niet om het vangen van de onjuistheden, maar ik maak me wel zorgen over de gevolgen, zoals het hierdoor kunnen missen van belangrijke diagnoses.
Offringa schetst net als ik haar eigen ervaringen. Dat is prima. Ik vind wel dat beleid gebaseerd moet worden op ervaringen vanuit verschillende perspectieven en niet alleen vanuit het artsenperspectief.
Offringa wil altijd tussenkomst van een arts bij het inzien van een dossier. Hoe zou zij dat doen bij een collega als patiënt? Hoe zou zij dat zelf willen als zij patiënt is? Lijkt dat niet behoorlijk op betutteling? Kun je niet het beste vragen wat de patiënt zelf wil en als arts alleen aanbieden dat je erbij kunt en wilt zijn?
Wanneer de relatie tussen arts en patiënt goed is, wordt een onvolkomenheid in een brief of dossier overigens veel minder ernstig opgevat. Patiënten zullen daar dan veel minder moeite mee hebben. Ook wanneer de arts zich kwetsbaar opstelt.
Of en hoe de patiënt medeverantwoordelijk zou moeten zijn voor de juistheid en volledigheid van het dossier, daar zou zeker discussie over moeten zijn. Ik heb daar geen uitspraken over gedaan.
Offringa schrijft tevens: “De fouten en misinterpretaties in de specialistenbrieven van Nauta vind ik eerder een argument om inzage in het dossier niet zonder tussenkomst van de arts te laten geschieden. Wanneer de patiënt de arts persoonlijk wijst op de betreffende fouten lijkt mij de kans op behoud van een goede arts-patient relatie groter. “
Recent heb ik dit inderdaad gedaan, maar het was niet gemakkelijk. Immers veel artsen zijn niet gewend om van een patiënt kritiek te krijgen en als patiënt, ook al ben je zelf arts, is het lastig om de juiste toon te treffen en gehoord te worden.
De juridische vragen die Offringa stelt over de plicht een goed dossier bij te houden en hoe om te gaan met gegevens die de patiënt zou willen veranderen zijn terechte vragen die zeker goed besproken moeten worden.
T. Herweijer
, Amsterdam
Ik ben het grotendeels eens met de strekking van het artikel, maar bij knieklachten is informatie over geslachtsziekten zoals chlamydia, lues en/of gonorroe juist WEL relevant. Reden te meer om voorzichtig te zijn met de regie over de gegevens (pers...onal health record) door de patient!
T.Herweijer, kinderarts
A.K. Offringa-Hup
, GROESSEN
Reactie:
Nauta schetst met haar patientenperspectief precies hetgeen waar ik bang voor ben, namelijk dat patiënten hun dossier niet gaan inzien omwille van betrokkenheid bij hun eigen ziekteproces en behandeling, maar uit wantrouwen jegens de arts. ...
Mocht er in mijn artikel onduidelijkheid zijn omtrent mijn intenties: mijn bezwaar tegen het inzien van het dossier door de patient, omvat enkel het inzien zonder tussenkomst van de (huis)arts. Hiermee wil ik enkel het belang van mijn patiënten dienen.
Wanneer de patient inzage krijgt zonder mijn tussenkomst, wordt het dossier een doel op zich. Mijn dossiers missen bijvoorbeeld de empathie die er in het contact wel was. Na een lang gesprek, kan ik in mijn dossier nu volstaan met: “sores in de familie” en onthoud ik de context, voor de patient kan deze notitie respectloos overkomen. Ik ken dyslectische collega’s die op schrift een stuk minder intelligent overkomen dan ze in werkelijkheid zijn, wat betekent dit voor hun relatie met de patient? Inzage door de patient in het dossier zoals ik dat nu bijhoud, behoeft dan ook toelichting omtrent tekst en context.
Voorts vind ik het een slechte zaak dat Nauta de patient medeverantwoordelijk wil maken voor de juistheid en volledigheid van het dossier. De fouten en misinterpretaties in de specialistenbrieven van Nauta vind ik eerder een argument om inzage in het dossier niet zonder tussenkomst van de arts te laten geschieden. Wanneer de patient de arts persoonlijk wijst op de betreffende fouten lijkt mij de kans op behoud van een goede arts-patient relatie groter.
Tenslotte vraag ik mij af hoe het juridisch zit met de plicht van een arts om een goed dossier bij te houden, indien de patient daarin ingrijpend dingen laat wijzigen of verwijderen? Wat bijvoorbeeld als een patient gegevens uit het dossier laat verwijderen alvorens een tuchtzaak aan te spannen?
A.P. Nauta
, DELFT
Het artikel zit gedegen in elkaar, bevat veel terechte argumenten en relevante praktijkvoorbeelden.
Als collega, die zelf soms patiënt is, kijk ik ook vanuit het patiëntenperspectief. Al ben ik het met Offringa eens, in het artikel komt het perspect...ief van de patiënt niet expliciet aan bod.
Op dit moment kan ik niet in mijn elektronische dossier, maar wil dat in de toekomst wel graag kunnen. Of ik ze zelf wil beheren is een ander verhaal.
Als illustratie schets ik enkele recente ervaringen met betrekking tot de medische dossiers die over mij gaan.
- In het algemeen valt me op, dat op mijn vraag om zelf de brief te krijgen die naar de huisarts gaat met enige verbazing, soms zelfs met enige vijandigheid wordt gereageerd. Dit verbaast mij bijzonder. Ik denk dat de betreffende collega zelf toch ook die brief zou willen ontvangen. Veel mensen in mijn vriendenkring, ook niet-artsen, stellen prijs op het ontvangen van deze brieven. Ik meen daarom (zie ook artikel in MC 4 febr 2010) dat specialisten er goed aan doen aan elke patiënt te vragen of deze prijs stelt op de brief.
- Wanneer ik de betreffende brief dan krijg, staan er nogal eens onjuistheden in. Niet zozeer spelfouten zoals Offringa schetst in haar tweede toekomstscenario. Maar bijvoorbeeld wel een lichaamsgewicht van 89 in plaats van 69 kg, klachtenbeschrijvingen die ik niet herken als de mijne en het niet vermeld zijn van volgens mij belangrijke informatie. Ik moet daaruit concluderen dat mijn dossier ook dergelijke onjuistheden en onvolkomenheden bevat en dat baart mij wel zorgen, ook al omdat het niet om incidenten gaat.
Over het noteren van persoonlijke indrukken: In het artikel van Offringa staat dat ze als huisarts in het dossier ook gegevens noteert die niet zozeer medisch relevant zijn, maar wel ten dienste staan van haar relatie met de patiënt. Mijn vraag daarbij is of ze er bij het maken van deze aantekeningen wel bij stilstaat dat de patiënt deze ook zou kunnen lezen. Voor mijzelf was dat altijd de toets waaraan deze aantekeningen zouden moeten voldoen.