Dossierregistratie bij palliatieve sedatie verbeterd na publicatie van de KNMG richtlijn?

Samenvatting
In de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie worden belangrijke voorwaarden genoemd eer overgegaan kan worden tot toepassing van palliatieve sedatie. Een van deze voorwaarden is een goede verslaglegging. Uit deze vergelijkende studie kwam als voornaamste resultaat naar voren dat de statusvoering tegenwoordig een beter beeld geeft van het handelen volgens de KNMG-richtlijn, met de kanttekening dat er verbetering kan plaatsvinden op de punten: indicatie tot het opstarten van palliatieve sedatie en het weergeven van de inhoud van de gesprekken met patiënt en familie.

Het publiceren van de richtlijn (1) en herziene richtlijn (2) palliatieve sedatie door de KNMG heeft veel bekendheid gegeven aan het toepassen van palliatieve sedatie in de praktijk (3, 4). Daarnaast is de informatie aan patiënten door de diverse instanties en de publicaties in de daartoe geëigende tijdschriften toegenomen. In de klinische praktijk krijgt palliatieve sedatie mede hierdoor steeds vaker een plaats in de eindfase van een palliatief zorgtraject.

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het doel is het verlichten van ondraaglijk lijden dat met conventionele behandelingen onvoldoende snel en effectief is. Een andere reden kan zijn dat de patiënt onaanvaardbare bijwerkingen van de behandeling heeft. Pijn, dyspnoe en delier zijn de meest voorkomende zogenaamde refractaire symptomen. In de herziene richtlijn wordt tevens ondraaglijk existentieel lijden genoemd als onderdeel van refractaire symptomen.

Palliatieve sedatie kan diep of oppervlakkig, tijdelijk of continu worden toegepast. Continue sedatie gebeurt alleen in de laatste levensfase, bij patiënten die stervende zijn en ondraaglijk lijden.

Documentatie
In de KNMG-richtlijn worden belangrijke voorwaarden genoemd alvorens overgegaan kan worden tot palliatieve sedatie (tabel 1). Eén van de voorwaarden is een goede verslaglegging.

Mede door de betrokkenheid van hulpverleners uit verschillende disciplines bij een palliatief zorgtraject, is een heldere documentatie van groot belang voor de continuïteit van de zorg. Echter het bijhouden van het medisch dossier blijkt in de praktijk vaak een sluitstuk in de behandeling van de patiënt. Het heeft niet altijd de eerste prioriteit en gebeurt dikwijls in feitelijke steekwoorden.

Regelmatig moet ook ‘tussen de regels door’ gelezen worden. Uit onderzoek in 2007 van het Nivel (5) werd reeds geconstateerd dat volledigheid en adequaatheid van dossiers in sommige ziekenhuizen onvoldoende waren om een goed oordeel te vormen over het verloop van de behandeling.

Geschetste problematiek werpt de vraag op of registratie in het medisch dossier plaatsvindt conform de aanbevelingen in de KNMG-richtlijn. In Nederland zijn reeds verschillende initiatieven ontwikkeld ter bevordering van de registratie van aspecten van palliatieve sedatie in de medische dossiers. Een voorbeeld hiervan is het Behandelprotocol continu palliatieve sedatie tot het moment van overlijden, ontwikkeld door het Erasmus MC (6) .

In dit onderzoek wordt nagegaan in hoeverre de belangrijkste aspecten van verslaglegging konden worden teruggevonden in de medische dossiers van twee afdelingen van een middelgroot STZ-ziekenhuis (Samenwerkend Topklinisch Opleidingsziekenhuis).

Methode
In 2007 heeft in het VieCuri Medisch Centrum voor Noord-Limburg een dossieronderzoek plaatsgevonden naar de statusvoering bij palliatieve sedatie bij patiënten op de afdeling longziekten en interne geneeskunde. Dit onderzoek maakte deel uit van een groter onderzoek naar de medische beslissingen rondom het levenseinde.

Eind 2008 werd besloten om het dossieronderzoek van 2007 deels te herhalen. Dit naar aanleiding van de uitkomsten van het onderzoek ‘Onbedoelde schade in Nederlandse ziekenhuizen’ uitgevoerd door het Nivel(5), de landelijke ontwikkelingen rondom palliatieve sedatie en het voornemen voor het ontwikkelen van een papieren checklijst palliatieve sedatie (als voorloper van de digitale versie). Indien de uitkomst van het onderzoek uitwees dat de registratie in het medische dossier niet conform de richtlijn van 2009 verliep, zou een papieren checklijst voor de eigen instelling ontwikkeld worden.
Beide registratieperioden bestonden uit twee fasen. In de eerste fase werden via een retrospectief onderzoeksgegevens verzameld uit de medische dossiers van patiënten die waren overleden op de afdelingen longgeneeskunde en interne geneeskunde in de periode 01.01.07 tot 01.09.07 en de periode 01.12.08 tot 01.07.09.

Indien bij de overledenen sprake was van het toepassen van palliatieve sedatie, dan wel van het als zodanig benoemen door de behandelend arts, werd het dossier geïncludeerd voor de tweede fase.
In de volgende fase werd nagegaan of de items op de lijst gebaseerd op de KNMG richtlijn waren vastgelegd in het medisch dossier.

Resultaten
Van de in totaal 250 onderzochte dossiers vielen bij nader onderzoek 15 dossiers buiten de onderzoeksperiode. Gedurende de onderzoeksperiode in 2007 zijn 143 dossiers geanalyseerd, waarvan 63 (44%) van de afdeling longgeneeskunde en 80 (56%) van de interne geneeskunde. Voor het jaar 2009 was dit aantal respectievelijk 59 (64%) voor de longgeneeskunde en 33 (36%) voor de interne geneeskunde.

In 2007 en 2009 overleden op beide afdelingen gedurende de onderzoeksperioden respectievelijk 143 en 92 patiënten (tabel 2). Bij bijna 90 procent van de gehele populatie was een duidelijk ‘not to be reanimated’ (ntbr)-beleid afgesproken en goed gedocumenteerd (geen verschil tussen beide perioden). De ntbr-afspraken werden overwegend vroeg in het ziekteproces gemaakt. Het abstinatiebeleid werd in 2007 echter slechts bij 47 procent gevolgd en dit percentage daalde naar 29 in 2009.

Het morfinegebruik daalde van 62 procent in 2007 naar 53 procent in 2009. Daarentegen steeg het dormicumgebruik licht van 22 naar 26 procent. Het starten van de continue sedatie middels dormicum is stijgende ten opzichte van 2007.

Bij 26 procent (N=37) van de overleden patiënten in 2007 was sprake van het toepassen van palliatieve sedatie. Voor de onderzochte periode in 2009 was dit percentage 28 (N=26). Het overlijden van deze patiënten vond in 80 procent van de gevallen binnen drie dagen plaats. Alle patiënten waren binnen vijf dagen overleden.
Zoals tabel 3 aangeeft heeft er reeds een duidelijke verbetering (96,2%) plaatsgevonden in de registratie van het aantal gesprekken met patiënt en familie ten opzichte van 2007; dit geldt tevens voor de gebruikte medicatie. Het vermelden van een levensverwachting in het dossier blijft echter nog summier. Dit percentage zakte van bijna 11 naar 7,7 procent in het laatste dossieronderzoek.

Discussie
De term palliatieve sedatie wordt nog niet eenduidig gehanteerd en benoemd. In onze studie zagen we dat er een duidelijke verbetering was in de documentatie van de te doorlopen stappen. Bij 90 procent van de patiënten werd een ntbr-beleid afgesproken. Dergelijke afspraken geven de arts natuurlijk een beter beeld in het handelen tijdens het ziekteproces en is daarnaast belangrijk bij medische en verpleegkundige overdrachten. Het aantal patiënten waarbij een abstinatiebeleid werd afgesproken verminderde tot bijna 30 procent. Of de verschillen met betrekking tot het te volgen abstinatiebeleid terug te voeren zijn op het vaker toepassen van palliatieve sedatie of dat het heersen van een griepepidemie hierop van invloed is geweest moet verder onderzoek uitwijzen.

Het dalende morfinegebruik, met een stijging van het dormicumgebruik is waarschijnlijk mede toe te schrijven aan de toename van het toepassen van palliatieve sedatie. Verdere analyse van de gegevens laat zien dat bij het overgrote deel van de patiënten al gebruik werd gemaakt van morfine vóór de start van de continue palliatieve sedatie. Meest waarschijnlijke oorzaak ligt hier in het feit dat de patiënt reeds morfine gebruikte om redenen gerelateerd aan zijn ziekte. Ophogen van de dosis ligt dan voor de hand.

De indicatie ‘refractair symptoom’ om te starten met palliatieve sedatie wordt nog in beperkte mate beschreven en wellicht mede hierdoor nog onvoldoende gehanteerd als criterium bij de dagelijkse evaluatie. De inhoud van de dagelijkse evaluaties wordt minimaal en niet-gestructureerd weergegeven. Communicatie met patiënt, naasten en nabestaanden vindt bijna altijd plaats. De inhoud van de gesprekken tussen patiënt en arts of naaste en arts wordt echter maar in beperkte mate gedocumenteerd.

In de meeste gevallen werd volstaan met de zin: patiënt en naaste geïnformeerd. Volgens de registratie in de dossiers wordt de verpleegkundige in zeer geringe mate betrokken in de besluitvorming en minmaal geïnformeerd. Dit wordt naar alle waarschijnlijkheid veroorzaakt door een onderrapportage in de medische dossiers. Uit het inventariserend onderzoek ‘Verpleegkundige zorg bij palliatieve sedatie’ (7) in betreffende instelling bleek namelijk dat verpleegkundigen de betrokkenheid in de besluitvorming en de informatie over de palliatieve sedatie als voldoende waardeerden.

In het algemeen wordt het schriftelijk weergeven van het handelen volgens de richtlijn palliatieve sedatie in de dossiers ten opzichte van het retrospectieve dossieronderzoek van 2007 beter toegepast. Deze bevindingen komen overeen met het onderzoek van Oosterveer (3) in 2008. Gedurende de periode 2007-2009 hebben geen interventies plaatsgevonden om de medische en verpleegkundige zorg ten aanzien van de zorg rondom palliatieve sedatie te wijzigen. Hoewel de statusvoering tegenwoordig een beter beeld geeft van het handelen volgens de richtlijn, kan deze nog verbeterd worden met name op de punten: indicatie tot het opstarten van palliatieve sedatie en het weergeven van de inhoud van de gesprekken met patiënt en familie.

Conclusie
In het algemeen worden steeds hogere eisen gesteld aan dossiervoering, ook vanuit het oogpunt van patiëntveiligheid.
Goede dossiervoering is dus belangrijk voor de continuïteit van de zorg, maar ook om een goed oordeel te kunnen vormen over het verloop van een behandeling. Hoewel de statusvoering bij palliatieve sedatie duidelijk is verbeterd, kan deze nog verbeterd worden op de punten genoemd in de discussie. Met het oog op de voortschrijdende ICT-mogelijkheden van het elektronisch patiëntendossier liggen hier mogelijkheden ter verbetering. Het ontwikkelen, toevoegen en hanteren van een digitale checklijst kan hierin een uitkomst bieden en zorgen voor een betere continuïteit van zorg en een goede communicatie met patiënt en naasten.

H.T.M. Kirschbaum-Boots1,2, H.H.M. Hassing1
1Afdeling Longgeneeskunde, VieCuri Medisch Centrum, Venlo
2Afdeling Wetenschapsbureau, VieCuri Medisch Centrum, Venlo

Literatuur:
1. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie; KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2005.
2. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie; KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009.
3. Oosterveer FPT e.a.. Palliatieve sedatie voor en na de invoering van de landelijke richtlijn 2008.
4. Medirisk. Valkuilen, tips en hulpmiddelen bij dossiervoering juli 2007.
5. EMGO Instituut en NIVEL. Onbedoelde schade in Nederlandse ziekenhuizen 2007.
6. Erasmus MC. Behandelprotocol Palliatieve Sedatie, herziene versie 2009.
7. Verpleegkundige zorg bij palliatieve sedatie een inventariserend onderzoek 2009, niet gepubliceerd.