De patiënt als zorgverbeteraar

Diabetesvereniging Nederland voorbeeld van maatschappelijk ondernemen

Gevleugelde termen als participatie, zelfmanagement en mondigheid van de patiënt nemen niet weg dat in de praktijk patiëntenverenigingen nog maar weinig invloed hebben op de zorgbranche. DVN laat zien dat de tijd meer dan rijp is voor werkelijke medeverantwoordelijkheid.

Hoewel menigeen het tegendeel beweert, hebben patiëntenverenigingen nog steeds weinig invloed op de zorgbranche. Diabetesvereniging Nederland (DVN) besloot enkele jaren geleden om zich definitief op de kaart zetten en koos daarvoor een onorthodox pad.

Zo lanceerde ze in oktober 2008 dvnwinkel.nl, een internetwinkel die diabeteshulpmiddelen verkoopt. Voor patiënten die hun strips zelf moesten betalen, is onmiddellijk de gangbare prijs die de plaatselijke apotheek hanteert gehalveerd. Er werd bovendien hoge kwaliteit geleverd wat betreft service, levering en houdbaarheid. Momenteel is de winkel een van de grootste landelijke leveranciers. De vereniging krijgt een deel van de winst van de winkel uitgekeerd, die vervolgens wordt geïnvesteerd in doelen van de vereniging. Een maatschappelijke onderneming bij uitstek. Vanaf de start van de winkel zijn de zorgverzekeraars veel scherper gaan contracteren met alle winkels in Nederland. Dit heeft geleid tot een enorme kostenreductie van naar schatting vele miljoenen euro’s per jaar. Patiëntenverenigingen kunnen de kosten in de zorg dus helpen verminderen.

Ons is wel verweten, niet alleen door de concurrentie, maar ook door zorgverleners en zorgverzekeraars, dat de winkel de onafhankelijkheid van de vereniging aantast. Maar dat is onzin. Dvnwinkel.nl verkoopt uitsluitend wat voorschrijvers noteren, dus alle A-merken. Er is op geen enkele wijze contact met voorschrijvers en de winkel promoot geen merken of types. Het is de meest onafhankelijke in zijn soort.

Regierol
In december 2008 presenteerde DVN de Zorgwijzer Diabetes type 2. Later is deze aangevuld met een zorgwijzer voor kinderen met diabetes tye 1. Dit waren de eerste patiëntenversies van de zorgstandaard. Vooral de checklist met daarin alle checks die je als patiënt jaarlijks moet krijgen werkt enorm ‘empowerend’. Zo ontstaat een mondige patiënt in de spreekkamer en die zelfregie verdient slechts waardering. Waar het individu in de spreekkamer voor de kwaliteit van zorg opkomt, doet DVN dat op landelijk niveau met de zorgmonitor en haar ervaringsdeskundigen zorgkwaliteit. De zorgmonitor is in 2008 en 2010 gepubliceerd en behelst een onderzoek onder ruim vijfduizend patiënten naar hun ervaringen met de geboden zorg. Deze informatie bespreken we met zorgverzekeraars en zorgaanbieders. De ervaringsdeskundigen zorgkwaliteit zijn bekend met het zorgstelsel en vaardig in het overleg. Op dit moment formuleren we in enkele regio’s de planmatige inbreng van ervaringsdeskundigheid in het verbeterproces van de (diabetes)zorg. Ja, DVN doet mee met zorgverbetering.

DVN is goed op de hoogte
van ‘wat er in de pijplijn zit’

Maar wij kunnen meer. Bij de introductie van nieuwe therapieën vraagt het College van Zorgverzekeringen onze mening. Die geven we uiteraard graag. Maar het is de industrie die op dat moment een vergoeding via het basispakket vraagt. Er zijn ook andere spelregels denkbaar. Als vereniging zijn we goed op de hoogte van ‘wat er in de pijplijn zit’. We kijken natuurlijk naar de toegevoegde waarde. Het is dan toch niet meer dan logisch dat de patiëntenvereniging samen met de beroepsgroep specifieke therapieën selecteert en voordraagt bij het CvZ?

Feitelijk zijn wij een enorme bron van kennis met een database van bijna zestigduizend leden, zo’n zeshonderd vrijwilligers en een kleine zestig professionals. Ons netwerk in de academische en bestuurswereld is excellent. Wij kennen de diabeteszorg als geen ander. Daar hoort dan ook een regierol bij. Vriend en vijand zijn het er over eens dat de indicatorenset van Zichtbare Zorg echt stuck in the middle is. Veel te veel partijen in ons polderlandje moeten en willen het met elkaar eens worden. Het zou goed zijn als de kernrelatie in de zorg de leiding neemt, namelijk een coalitie van de zorgverleners en de zorgvragers. Wij hebben dat gedaan door samen met het Nederlands Huisartsengenootschap, de Landelijke Huisartsenvereniging en de Nederlandse Internistenvereniging de Kernset Diabetes te publiceren. Hier pakt DVN dus de regie. Bij andere patiëntenverenigingen zie je ook een streven om leading in kwaliteit te worden.

Voor en namens
Zelfs de ontwikkeling van e-health, bij uitstek een patiëntenterrein, is op geen enkele manier door patiënten ingevuld. Commerciële organisaties, mondiale spelers en zorgaanbieders, iedereen was bezig voor de patiënt. En namens de patiënt. En het doel was zelfmanagement!

Vanuit het principiële uitgangspunt dat zelfmanagement het domein van de patiënt is, startte DVN in januari 2010 met de portal mijndvn.nl (tegenwoordig mijndiabetes.nl), kortgeleden, samen met mijnhartenvaten.nl, ondergebracht in het overkoepelende mijnzorgpagina.nl. In deze profielgestuurde portal heeft de gebruiker toegang tot zorgverzekeraars, winkels, informatiesites, verenigingen, lotgenoten en zorgaanbieders. Bij een toenemend aantal zorgaanbieders kunnen medische gegevens worden opgehaald. Dit jaar starten we ook met behandelplannen diabetes, hartfalen en COPD, die gekoppeld zullen zijn aan huisartseninformatiesystemen (HISsen) en keteninformatiesystemen (KISsen). Onze sites zijn in 2010 bijna een miljoen keer bezocht, gedurende 4,5 minuut per bezoek. De bedoeling is natuurlijk dat de zorgverzekeraars deze portal structureel per gebruiker gaan betalen. Bijna alle grote verzekeraars zijn inmiddels partner voor de komende drie jaar. Uitgangspunt is dat uiteindelijk alle patiëntenorganisaties samen deze portal gaan invullen en exploiteren. 80 procent van onze collega’s binnen de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) heeft aangegeven dit te willen.

Maatschappelijk ondernemen
Voor DVN is er veel veranderd. In drie jaar tijd is onze span of control verzesvoudigd. We hebben een bv opgericht en de bureauorganisatie is geprofessionaliseerd. Onze vereniging is ingrijpend gereorganiseerd. Daarbij zijn ‘oude schoenen’ goed bewaard. Nog steeds geven we via onze Diabeteslijn (24/7), de klantenservice en vrijwilligers in het land gratis advies aan zo’n honderdduizend mensen per jaar.

De minister gaat bezuinigen op subsidies aan patiëntenorganisaties; dat is onomkeerbaar. Maar waarom in plaats van subsidies niet een reële vergoeding op basis van een aantoonbare toegevoegde waarde of geleverde prestatie? Bijvoorbeeld via participatie in kwaliteitssystemen en het bieden van objectieve informatie en patiëntenportals? Daarnaast kan de patiëntenclub ook nieuwe geldstromen verwerven via bijvoorbeeld een eigen internetwinkel.

Als naast zorgverzekeraar en zorgverlener ook patiënten verantwoordelijk zijn voor de verbetering van de zorg, zal de zorgbranche beter en kosteneffectiever worden. De toekomstige patiëntenvereniging is een maatschappelijke onderneming. Gewoon een kwestie van doen.

Maarten Ploeg, directeur Diabetesvereniging Nederland

Correspondentieadres: m.ploeg@dvn.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl.
Geen belangenverstrengeling gemeld.

Samenvatting

• De invloed van patiënten op de zorgbranche is nog veel te klein.
• Zelfs bij de ontwikkeling van typische patiëntenaangelegenheden als e-health is hun geen rol toebedeeld.
• Diabetesvereniging Nederland tilt al jaren initiatieven van de grond die duidelijk maken hoe een patiëntenvereniging een professionele partij in het zorgbestel kan zijn.