Beter maken

Met mijn 5-jarige kleindochter Helena ga ik naar het speeltuintje in de buurt. Ze zit in haar eentje op de schommel en is blij als er een ander meisje verschijnt. Ze kennen elkaar niet. De eerste vraag die gesteld wordt is: ‘Hoe oud ben jij?’ Daarna volgt: ‘Hoe heet jij?’ Annefleur is 6 jaar en lijkt duidelijk ook blij dat er iemand is om op deze zondagochtend met haar te spelen. Ze neemt plaats op de schommel naast mijn kleindochter en al zwaaiend door de lucht voeren ze een blijmoedig gesprek. Over hoeveel vriendinnen ze hebben, wie verliefd is op wie in de klas, en wie ze stom vinden. Ook de familie wordt doorgenomen. Ineens zegt Annefleur: ‘Mijn oma is heel erg ziek. Ze heeft kanker. Ze kan niet meer beter worden.’ Mijn kleindochter kan daar tegenover zetten dat haar overgrootvader onlangs is overleden. Dat is erger dan kanker; hij was al voorbij de fase van heel erg ziek. Daarna zegt het meisje: ‘Ze willen mijn oma niet meer beter maken.’ Ze zegt niet ‘kunnen’, maar ‘willen’ en dat heeft een schokkende naklank.

Terwijl de meisjes vrolijk babbelend op andere onderwerpen overgaan, blijf ik over de woorden nadenken.

Onlangs vertelde een man me die geen zin meer had in weer een chemokuur vanwege zijn uitgezaaide prostaatkanker en er daarom van afzag, dat hij daar zelf vrede mee had, maar dat het was of zijn arts het hem kwalijk nam. Er waren ineens geen afspraken meer. Het leek of wanneer hij de verschillende stappen die de arts in zijn richtlijnen had staan niet meer volgde, hij niet meer bestond. Als je het rijtje niet keurig volgt, kan je uroloog niets meer met je. Eerst plaatselijk behandelen, als dat niet meer mogelijk is, omdat het uitgezaaid is, hormoononderdrukkende medicijnen en als het ten slotte ook met chemische castratie niet gaat, dan krijg je chemotherapie. In grove trekken staat het zo ongeveer in het boekje van de dokter. De chemo moet vooral als een vorm van pijnbestrijding worden gezien, want genezing is uitgesloten. De mensen die het ondergaan voelen zich er echter vaak zo beroerd door, dat ze soms de pijn verkiezen.

We worden nooit meer
zoals ooit

Het lijkt erop of het afwijzen van die behandeling het falen van de uroloog inhoudt. Hij heeft niets meer in huis, weet niet hoe hij de arme man met zijn gemetastaseerde prostaatkanker kan helpen en er volgt geen afspraak meer. Waarom zou je zo’n patiënt nog laten komen? Uitbehandeld, een van de lelijkste woorden in het medisch woordenboek. Klaar, je kunt nu doodgaan.

‘Ik ben er toch nog’, zei de man tegen me. ‘Ik ben geen orgaan maar een mens en heb nog een lichaam waarmee nog van alles misgaat. Daar wil ik voor behandeld worden.’

Ik had nooit zo nagedacht over wat er gaat gebeuren als alles geprobeerd is en je besluit zelf de verdere koers van je leven te bepalen. Ik ging er in mijn onnozelheid van uit dat je dan toch nog zorg krijgt tot en met de euthanasie die ik wil, omdat ik niet als een uitgemergelde slappe afschaduwing van wat ik ooit was in mijn bed wil hangen. Tegelijkertijd begrijp ik dat artsen die opgeleid zijn om in te grijpen en ineens aan de zijlijn komen te staan, hun handen ervan aftrekken. De rest kan wel door de thuiszorg gedaan worden. Mijn kleindochter zegt dan misschien ook op een dag: ‘Ze willen mijn opa niet meer beter maken.’

Wij, net als alle mensen die een terminale aandoening hebben, bedoelen daarmee niet ‘maken zoals voorheen’. We worden nooit meer zoals ooit en zullen nooit meer onbezorgd op een zondagochtend in de lente op een pleintje schommelen. Maar gewoon een waardige bejegening, omdat je nog leeft en beter wilt worden dan je je nu voelt, is toch niet te veel gevraagd.

Klik hier voor alle bijdragen van de column Twee Werelden.