‘Mijn verhaal is helaas nog steeds actueel’

Organisatieadviseur Paul Kooij ging als patiënt door een hel

Hoe erg het mis kan gaan in het ketenproces van een ziekenhuis, ondervond organisatieadviseur Paul Kooij toen bij hem de diagnose kanker werd gesteld. Vanuit zijn professie zag hij haarscherp hoe het beter kon.

Natuurlijk heeft hij overwogen om een klacht of claim in te dienen; dat werd hem ook van alle kanten aangeraden. Maar, zegt Paul Kooij (64): ‘Ik ben niet van de klachten, ik ben van het gesprek, en van het samen zoeken naar oplossingen. Bovendien gaat een klachtafhandeling heel lang duren en ook met een claim ben je zomaar drie jaar verder, terwijl er aan de kant van het ziekenhuis waarschijnlijk niets verandert. Nu is er, mede door mijn toedoen, wél veel veranderd.’

Paul Kooij is organisatieadviseur. En hij is patiënt. In beide hoedanigheden heeft hij een oncologisch centrum van een groot Nederlands ziekenhuis door en door leren kennen.

Het was september 2005 toen hij last kreeg van zijn oog. Er werd in het ziekenhuis een scan gemaakt, waarop niets te zien was in het oog – maar wel in de lever. ‘Ik kwam binnen voor mijn oog en ging met kanker in de lever weer weg. Ik was compleet in verwarring. En hoewel ik heel rationeel ben, vreesde ik het ergste: ik ben over drie maanden dood.’

Het academisch ziekenhuis waar Kooij vervolgens een lange barre tocht te wachten stond, wil hij niet met name noemen, vanwege de goede relatie die hij nu met het ziekenhuis heeft en vanwege de vele verbeteringen die inmiddels zijn doorgevoerd. Wel was Kooij eind vorig jaar bereid om op een groot congres over patiëntveiligheid een – onthutsend – beeld te schetsen van de vele fouten die zijn gemaakt in zijn ziekteproces. Hij wilde toen, en ook nu, zijn verhaal houden als een ‘wake-upcall’, zegt hij. ‘Dat is mijn missie. Het is nu zes jaar geleden maar het heeft nog volop actualiteit. Ik hoor nog steeds bestuurders zeggen: dit kan elke dag nog gebeuren in mijn ziekenhuis. Dat is de reden waarom ik het vertel.’

Frustratie
Nog dezelfde dag waarop de verdachte plek op de lever gevonden was, zat Kooij bij de internist. Daarop volgden tien onderzoeken, vijftien ziekenhuisbezoeken en kwamen er negen verschillende specialisten langs. Tussen het moment van de verdenking tot de definitieve uitslag (darmkanker) zaten twee maanden, zegt hij met voelbare verontwaardiging. ‘Als je weet wat ik inmiddels weet, dat bij een levermetastase het risico heel groot is dat er een tumor in de darm zit, ligt het voor de hand dat de volgende dag een scopie wordt gemaakt van de darm. Maar bij mij werden eerst bloedonderzoeken, scans, leverpuncties en een MRI gedaan. Steeds zei men daarna: “We weten het niet zeker, we doen nog een onderzoek.”’

‘Ik was daar in een vreemde omgeving,
maar kreeg geen enkel houvast’

Waarmee Kooij is beland bij frustratie nummer één: het enorme aantal onderzoeken, en (daarmee) de langdurige onzekerheid over zijn diagnose. ‘Dit was een logistiek probleem’, zegt hij. ‘Er was geen efficiënt diagnosepad of behandelplan.’ Frustratie nummer twee: dat indrukwekkende aantal van negen specialisten. ‘Veel te veel. Iedere keer kwam er weer een nieuwe arts die in mijn dossier moest duiken om te vertellen wat de stand van zaken was. Ik was daar in een vreemde omgeving, maar kreeg geen enkel houvast.’

Er kwamen nog meer – grotere en kleinere – frustraties. Afspraken met hem werden afgezegd, zelfs die waarop hij de uiteindelijke uitslag zou krijgen. ‘Daar zullen best goede redenen voor geweest zijn, maar een afspraak met mij is óók een belangrijke afspraak. Want ik ben een klant en ik zit in doodsangst.’ Kooij, niet op zijn mondje gevallen, stond er dan op dat een andere specialist hem toch op het afgesproken tijdstip zou ontvangen. ‘Daarmee werkte ik helaas zelf ook in de hand dat er zoveel verschillende gezichten langskwamen.’

Gebrekkig overleg
De diagnose was uiteindelijk darmkanker met uitzaaiingen in de lever, en het plan was een darmoperatie. Internist nummer vier (en specialist nummer acht) vertelde Kooij geruststellend: ‘Over een maand bent u van alles af, want de darm en de lever opereren ze hier in één keer.’ Maar specialist nummer negen, de chirurg die de operatie zou gaan doen, zei een paar dagen later: ‘Darm en lever in één operatie? Dat doen we hier nooit. En u moet nog zes weken wachten.’ Kooij: ‘Toen ging ik door het plafond. Ik was dus fout voorgelicht. Ik constateerde als organisatieadviseur dat de internist sprak over dingen waar hij geen verstand van had, én dat hij een te optimistisch beeld schetste. Hij heeft niets gezegd over de risico’s waarmee ik te maken had. Je kunt dit alles natuurlijk op de berg van “communicatiefouten” gooien, maar dat vind ik een containerbegrip.’

Er volgden nog meer ‘communicatiefouten’. Zo zei de chirurg dat Kooij geneesbaar zou zijn, en slechts een lichte chemo nodig had, terwijl de medisch oncoloog pal daarop meldde dat de ziekte absoluut ongeneeslijk was, en dat de zwaarste vorm van chemo toegediend moest worden voor er geopereerd kon worden. ‘Hels’ was Kooij hierover. ‘Ik zei: “Als het goed is, hebben jullie interdisciplinair overleg gevoerd. Wat hebben jullie daar zitten doen?” Een week later hadden ze dan wél overlegd en bleek dat de medisch oncoloog gelijk had. Vanuit mijn professie analyseerde ik dat er gebrekkig overleg tussen specialisten was geweest, en dat ik daardoor verkeerd geïnformeerd was.’

Grootste misser

De grootste misser moest toen nog komen. Na de uiteindelijke leveroperatie kreeg Kooij te horen dat er niets kwaadaardigs gevonden was in het verwijderde deel van de lever. Dacht hij eerst nog dat de chemo dan kennelijk zijn werk goed had gedaan, een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis hielp hem uit die droom. ‘Het bleek dat niet de tumor weggehaald was, maar het littekenweefsel van de galblaas, die tijdens de darmoperatie preventief was verwijderd. De chirurg had per abuis dát weefsel weggehaald en de tumor laten zitten; die zat acht centimeter verderop...’

De dag na deze second opinion werd Kooij opgebeld door zijn schuldbewuste behandelend chirurg, die in het Antoni van Leeuwenhoek was opgeleid en de uitslag had vernomen. ‘Hij en zijn afdelingshoofd boden aan mij opnieuw te opereren, op de kortst mogelijke termijn. Ook zouden ze tijdens de operatie een radioloog erbij halen die de tumor zou lokaliseren, zodat er niets meer fout kon gaan. Toen heb ik, tegen de emotionele druk van vrienden en familie in (“Laat die vent nooit meer aan je lijf zitten!”), voor de ratio gekozen. Ik dacht: waar in Nederland krijg ik op korte termijn een beter team aan mijn bed? Er is niemand die nu beter de weg weet in mijn lever dan deze chirurg, en niemand is meer gemotiveerd om het nu goed te doen.

Die tweede operatie ís ook goed gegaan. De juiste plek is gelokaliseerd en weggehaald. Er bleken inderdaad tumorcellen aanwezig te zijn, en ik kon inderdaad geen garantie op genezing krijgen. Dat bleek later ook wel, want in 2007, 2008 en 2009 moest ik opnieuw aan mijn lever geopereerd worden.’

Kort en klein
Kooij pauzeert even, en ook de interviewer is stilgevallen. Maar durft dan toch voorzichtig te vragen naar zijn gevoelens over deze gang van zaken. Hij zegt: ‘Ik ging heen en weer tussen geweldige boosheid en professionele verbazing. Mijn familie en vrienden riepen dat ik daar de boel kort en klein moest slaan, maar ik zei dan steeds: mijn moment komt nog wel. En dat is ook gekomen.’

In 2006, na de tweede leveroperatie, zei de chirurg tegen hem: ‘We zijn medisch gezien klaar voor dit moment.’ Kooij, strijdbaar: ‘Maar ik was nog niet klaar met het ziekenhuis! Ik heb toen gezegd: “Ik wil graag dat je ruim een uur uittrekt om te luisteren naar mijn analyse hoe het er hier organisatorisch en cultureel aan toe gaat.” We hebben dat gesprek gehad en de chirurg heeft het in zijn staf besproken. Daarna, in 2008, kreeg ik een uitnodiging om voor alle hoogleraren van het oncologisch centrum mijn verhaal te houden. De voorzitter zei aan het einde daarvan: “Ja, we hebben hier jaren bij gestaan en het zien gebeuren, maar we wisten niet wat we eraan konden doen.” Er was kennelijk geen woord Spaans bij. Maar zijn volgende opmerking was: “We weten niet hoe we naar zo’n proces moeten kijken, laat staan hoe we het moeten veranderen.” Nou, laat dat nou toevallig mijn vak zijn!’

Gedreven legt de organisatieadviseur Paul Kooij uit waar het in dit ziekenhuis aan schortte, zoals de patiënt Paul Kooij aan den lijve had ondervonden. ‘Het besef ontbrak hoezeer het ketenproces van invloed kan zijn op de veiligheid van de patiënt, met al die overdrachten en al die verschillende artsen. Ik kon ook waarnemen dat de logistiek niet op orde was, zoals in de planning van de diagnosefase. Ik wist bovendien niet wie ik kon aanspreken: er was geen vaste contactpersoon die mij kon informeren of die het overzicht had. In het geval van kankerpatiënten zijn de processen per definitie interdisciplinair. De interdisciplinaire visie moet daarom gewaarborgd zijn, net als de bevoegdheid om interdisciplinair te interveniëren als er iets fout gaat. Dat was niet zo. Maar al die elementen zijn nu’, zegt hij met trots en tevredenheid, ‘wél gewaarborgd.’

Samenhangend beleid
Kooij werd ingehuurd als organisatieadviseur en ging gedurende anderhalf jaar in ‘zijn’ ziekenhuis aan de slag. Hij begon met het interviewen van ruim 25 specialisten, verpleegkundigen en policoördinatoren. ‘In een gemeenschappelijke vergadering heb ik ze de resultaten daarvan – geanonimiseerd – teruggegeven: hoor eens wat jullie over elkaar zeggen, en over het werk hier.’ Een voorbeeld? ‘Men vond het niet nodig om de plastisch chirurg bij de beleidsbepaling van borstoperaties te betrekken, met als gevolg dat een chirurg te ruim gesneden had en de plastisch chirurg niet kon volstaan met een eenvoudige correctie. De borstkankerpatiënte was hiervan de dupe.’

Hij had geen eigen wetenschappelijk onderzoek meer nodig om te onderbouwen welke kant het op moest, zegt hij zelfbewust. ‘Er zaten daar 25 hoogleraren die mijn verhaal onderschreven. Men wist dat er bij mij wel érg veel was mis gegaan, maar men kon het niet afdoen als incident. Ik heb benadrukt dat mijn verhaal het gevolg was van hun eigen cultuur en organisatie, of gebrek aan organisatie – en dat daarover ook voldoende terug te vinden is in bestaande literatuur.’

‘Bij die vergadering zaten 25 hoogleraren
die mijn verhaal onderschreven’

Inmiddels is in het betreffende oncologisch centrum het multidisciplinaire overleg geprofessionaliseerd. ‘Dat heeft zich ontwikkeld van een groep specialisten die elkaar vrijblijvend adviseerden, tot een verplichte wekelijkse bijeenkomst waar per patiënt een goed samenhangend medisch beleid wordt vastgesteld. Het is een echt team geworden waarin mensen met respect naar elkaar luisteren en zich houden aan de afspraken.’

Ook is er nu een vaste contactpersoon voor patiënten. En de zorglogistiek is verbeterd, waarmee ook sneller diagnoses worden gesteld. ‘De IKC’s en de inspectie dringen daar ook op aan. Er zijn inmiddels protocollen voor verdenking van gemetastaseerde lever – de diagnose duurt nog maar een paar dagen.’ Heel belangrijk vindt Kooij ook dat de verantwoordelijkheden en bevoegdheden helder zijn verdeeld; iedereen in het team weet nu wanneer hij geacht wordt in actie te komen. De voorzitter van het multidisciplinair overleg is eindverantwoordelijk gemaakt.

Toegevoegde waarde
Paul Kooij zal helaas niet meer beter worden; zijn vooruitzichten zijn ongewis. Maar hij is blij met deze resultaten. ‘Ja, ik ben trots dat ik daar waarde toegevoegd heb. En dat veel patiënten ná mij in ieder geval niet mijn ellende zullen meemaken.’

Zijn ziekte heeft hem ook goede dingen gebracht, benadrukt hij. ‘In mijn gezin zijn de relaties verdiept, en in de kring van familie en vrienden ook. Ik heb het besef gekregen dat mijn bestaan kennelijk van belang is voor hen. Ik heb fases gehad dat ik twijfelde aan het nut van mijn leven, maar nu ben ik me bewust van het feit dat ik toegevoegde waarde heb. Er zijn ook mooie kanten aan ziek zijn.’

Eveline Brandt, journalist

Correspondentieadres: redactie@medischcontact.nl

Bekijk de (gratis, geaccrediteerde) nascholing Handreiking verantwoordelijkeidsverdering bij samenwerking in de zorg op www.medischcontact.nl/verantwoordelijkheidsverdeling.