Hoop doet leven

Kankerpatiënten kiezen meestal voor palliatieve chemotherapie

Als een kankerpatiënt niet meer curatief kan worden behandeld, is palliatieve chemotherapie dan de aangewezen weg? Patiënten zijn geneigd om ‘ja’ te zeggen. Want de behandeling geeft hun hoop en die hoop hebben zij nodig.

Met palliatieve zorg wordt beoogd dat de laatste levensfase zoveel mogelijk overeenkomt met de realiseerbare wensen en behoeften van de patiënt. Palliatieve chemotherapie, die een onderdeel van palliatieve zorg kan zijn, is gericht op het verzachten van hinderlijke symptomen van de ziekte. Het resultaat moet de kwaliteit van leven van een patiënt verhogen in een fase waarin curatief behandelen niet mogelijk is.1 2

Een besluit over palliatieve chemotherapie is een besluit met een aantal onzekere factoren. Zo kan de vraag worden gesteld of het zinvol is om patiënten palliatieve chemotherapie te geven als slechts gedurende een beperkte tijd uitstel van de dood kan worden bereikt.3 Er is onzekerheid over de - lichamelijke en geestelijke - belasting van de therapie voor de patiënt. De vraag is ook of de lasten van de therapie opwegen tegen de kans op verbetering van kwaliteit van leven.

Ten slotte is er de vraag of de patiënt wel een goede afweging kan maken over een dergelijk besluit. Schat hij de informatie goed in? Is een afgewogen besluit hier mogelijk?4 5

Keuzeproces

In een kwalitatief exploratief onderzoek is onderzocht hoe kankerpatiënten achteraf het besluitvormingsproces en het besluit ten aanzien van de behandeling met palliatieve chemotherapie hebben ervaren. Hoe is het keuzeproces verlopen? Waaraan hebben ze steun ondervonden en wat is voor patiënten een goed besluit?

De onderzoeksopzet is vooraf getoetst en goedgekeurd door de medisch-ethische commissie van de instelling waar het onderzoek is uitgevoerd.

De dataverzameling en de analyse hebben plaatsgevonden volgens de principes van grounded theory.6 De data zijn verzameld via open retrospectieve interviews met patiënten (N = 8) die voor

de keuze zijn gesteld om wel of niet te starten met palliatieve chemotherapie, met verpleegkundigen (N = 2) en artsen (N = 2). De patiënten zijn door de artsen geselecteerd uit hun (poli)kliniek (zie tabel).

Analyse volgens de principes van grounded theory betekent dat de onderzoeker met behulp van constante vergelijking en gerichte verzameling probeert op het spoor te komen van wat belangrijke elementen lijken te zijn in de zich ontwikkelende theorie.

In dit onderzoek stond tijdens de analyse het patiëntenperspectief centraal. De resultaten uit de interviews met artsen en verpleegkundigen zijn gebruikt ter aanscherping van informatie uit patiënteninterviews en als achtergrondinformatie.

Typerend
Uit de interviews met patiënten zijn elementen naar voren gekomen die typerend zijn voor de ervaringen van patiënten in dit onderzoek met besluitvorming over palliatieve chemotherapie.

l  Een diagnose die hard aankomt: een klap in het gezicht

Afhankelijk van de mate van ziek-zijn houden patiënten rekening met een ongunstige diagnose en prognose. Tot aan het slechtnieuwsgesprek hebben patiënten echter nog hoop op een goede uitslag. De diagnose die aan patiënten wordt meegedeeld in het slechtnieuwsgesprek komt uiteindelijk hard aan. De diagnose ‘kanker’ heeft een grote psychologische impact.7 Het feit dat patiënten rekening hebben gehouden met slecht nieuws doet daaraan niets af.

‘Na negen dagen kreeg ik de uitslag en dat ging zo van: “Ik zal maar met de deur in huis vallen ... er zijn overal uitzaaiingen”. Dat komt wel hard aan, maar dat is een bevestiging van wat je toch al in de gaten hebt.’

‘Ja, ik had het wel een beetje in mijn hoofd, maar ja, je krijgt toch nog altijd een klap ... als je ook nog een beetje hoop hebt ...’

l  De hoop niet opgeven

Patiënten vertellen dat ze op de hoogte zijn van hun ongunstige prognose, dat de ziekte niet te genezen is, en dat hun tijd van leven beperkt is. Patiënten weten dat palliatieve chemotherapie een gering effect biedt op verlenging van leven. Desondanks zijn ze optimistisch over het resultaat van de palliatieve chemotherapie en hun toekomst. Ze weigeren de hoop op te geven. Ze rekenen zichzelf bij het kleine percentage patiënten bij wie palliatieve chemotherapie het leven verlengt. Patiënten formuleren hun verwachtingen ten aanzien van de behandeling en de toekomst positief.

‘We redden het wel, we komen er doorheen, we laten ons niet kisten.’

‘Er zijn veel mensen die chemo krijgen, en er zijn ook veel mensen die daar nog menig jaartje mee lopen.’

l  De laatste strohalm

Opvallend bij het nemen van besluiten over palliatieve chemotherapie is dat patiënten vrijwel geen afwegingen maken. De informatie die ze van de arts hebben gekregen over de behandeling en de voor- en nadelen daarvan, spelen in de besluitvorming nauwelijks een rol. Ondanks de bijwerkingen en de geringe kans van slagen, kiezen patiënten bijna vanzelfsprekend voor de behandeling. Zonder palliatieve chemotherapie is er in de visie van patiënten helemaal geen hoop en geen vooruitzicht meer. Ze grijpen zich vast aan wat zijzelf de laatste strohalm noemen.

‘Je moet pakken wat er te pakken is ... al is het maar een strohalm.’

‘Ik heb nooit overwogen om het niet te doen, om te zeggen: “Nee, ik doe het niet”.’

l  Vasthouden aan het eigen besluit

Tijdens de behandeling met palliatieve chemotherapie kunnen patiënten voor de vraag komen te staan of ze met de behandeling doorgaan of ermee stoppen. De bijwerkingen zijn vaak de aanleiding tot deze vraag. Het blijkt dat patiënten zich dermate aan het besluit en de palliatieve chemotherapie vastklampen dat het bijna onmogelijk is om ermee te stoppen. Ze staan volledig achter hun besluit en hebben zich daarmee sterk geïdentificeerd, ondanks de objectief gezien geringe kans van slagen. Zij lijken niet zonder de behandeling te kunnen, hoe zwaar zij deze ook vinden. De behandeling met palliatieve chemotherapie geeft patiënten hoop en die hoop lijken ze nodig te hebben. Ze benadrukken dat het hún besluit is en op een eenmaal genomen besluit komen ze niet snel terug.

‘Ik heb nu gekozen voor dit besluit en ik ben ervan overtuigd dat het een goed besluit is.’

Optimistisch

Opvallend in de resultaten van het onderzoek is de positieve instelling van patiënten in hun verhalen. Ondanks een ongunstige diagnose en prognose zijn en blijven patiënten optimistisch over de toekomst. The omschrijft dit als ‘onterecht optimisme’.5 Onterecht optimisme ontstaat volgens haar enerzijds doordat informatie van artsen verkeerd wordt geïnterpreteerd en anderzijds doordat artsen het globaal te verwachten verloop van de ziekte niet duidelijk vertellen. Het uitgesproken optimisme van patiënten over de medische mogelijkheden en de toekomst ontwikkelt zich gedurende de behandeling en is typerend voor de remissiefase, wanneer de tumor slinkt en de patiënt zich ‘genezen’ voelt.5

Ons onderzoek ondersteunt de conclusies van The. Toch zouden we hieraan een kwalificatie willen verbinden. De patiënten uit onze studie weten dat hun optimisme niet zonder meer reëel is. Ze geven aan ervan op de hoogte te zijn dat de kans op genezing en verlenging van leven door palliatieve chemotherapie nihil respectievelijk klein is. Zonder die kans en zonder de hoop dat de chemotherapie mogelijk succesvol kan zijn, voelen ze zich helemaal opgegeven. Patiënten lijken kracht en moed te ontlenen aan palliatieve chemotherapie. Het optimisme is voor patiënten nodig om hoop te houden en om het leven met de ziekte en prognose aan te kunnen.

In dit onderzoek lijken patiënten niet direct behoefte hebben aan een besluitvormingsproces waarin alle voor- en nadelen van palliatieve chemotherapie worden afgewogen. Zij hebben voor hun gevoel geen keuze. Het is belangrijk dat er iets wordt gedaan, zodat ze hoop blijven houden. Want hoop doet leven. Het is voor patiënten belangrijker dat ze een manier vinden om met de levensbedreigende ziekte om te gaan dan dat ze een besluit nemen door kritisch voor- en nadelen af te wegen. Wat voor patiënten telt, is dat ze achter het besluit staan en zich ermee kunnen identificeren. Dat betekent niet dat informatie onbelangrijk is, maar het laat zien dat patiënten in de eerste plaats zoeken naar manieren om de ziekte te hanteren, naar identificatiemogelijkheden. Bij moeilijke besluiten is de taak van hulpverleners niet primair het geven van informatie over alle voor- en nadelen van de behandeling, maar het ondersteunen van patiënten in het vinden van mogelijkheden om zich met de situatie te identificeren.8 9

Een behandeling met palliatieve chemotherapie kan hieraan bijdragen, ook als het reëel te verwachten effect gering is. Als de behandeling niet aanslaat en de bijwerkingen ernstiger worden, komen de positieve effecten van de identificatie met het besluit onder druk te staan. De vraag is dan of het nog zinvol is dat patiënten aan hun besluit vasthouden. In dat geval is het een taak van artsen om de opties ‘níet kiezen voor een  behandeling met palliatieve chemotherapie’ of ‘stoppen met de behandeling’ bespreekbaar te maken met hun patiënten. Dit geeft patiënten mogelijk ruimte voor andere identificatiemogelijkheden in de laatste fase van hun leven. Het is voor patiënten erg om het gevoel te hebben de laatste strohalm op te geven. Toch is dat soms te prefereren boven doorgaan met voor de patiënt belastende behandelingen.

drs. I.M.J. Loneus,

verpleegkundige/projectleider functiedifferentiatie Atrium Medisch Centrum, Heerlen

prof.dr. G.A.M Widdershoven,

hoogleraar gezondheidsethiek, universiteit Maastricht

dr. I.M. Proot,

onderzoeker Instituut voor Gezondheidsethiek, Universiteit Maastricht

Correspondentieadres: inge.loneus@wanadoo.nl

Dit artikel is een bewerking van het afstudeeronderzoek uitgevoerd bij de Faculteit Gezondheidswetenschappen, Universiteit Maastricht.

SAMENVATTING

l Optimisme en hoop spelen een belangrijke rol bij de besluitvorming over palliatieve chemotherapie; patiënten lijken dat nodig te hebben om het leven met de ziekte en de

prognose aan te kunnen.

l Informatie die patiënten van artsen krijgen, speelt bij besluitvorming over palliatieve chemotherapie nauwelijks een rol.

l Belangrijker zijn de mogelijkheden tot identificatie, ofwel manieren om de ziekte een plaats te geven in het leven van de patiënt. Identificatie helpt patiënten het leven met de ziekte en prognose te hanteren.

l Een nadeel van een te sterke identificatie met palliatieve chemotherapie kan zijn dat de opties ‘niet behandelen’ of ‘stoppen met behandelen’ bijna niet meer bespreekbaar zijn.

l Als artsen deze opties bespreekbaar maken, schept dat voor patiënten ruimte om andere identificatiemogelijkheden te vinden in de laatste fase van hun leven.

Link:

Klik hier voor het dossier Euthanasie/Palliatieve zorg

Referenties

1. Francke AL, Willems DL. Palliatieve zorg vandaag en morgen. Maarssen: Elsevier, 2000.  2. Geluk N. Longkanker, praktijkboek voor verpleegkundigen. Groningen: Integraal Kankercentrum Noord-Nederland, 1998.  3. The BAM, Koëter GH, Tijmstra TJ, Groen HJM. (1996b). Wij kunnen u wel behandelen; communicatie met patiënten met een kleincellig longcarcinoom, klinische les. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1996: 140 (41): 2021-3.  4. Eynden B van den, Bortel P van. In-grijpen in het leven. Nederlands tijdschrift voor palliatieve zorg 2000; 1 (2): 53-6.  5. The BA-M. Palliatieve behandeling en communicatie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 1999.  6. Strauss A, Corbin J. Basics of qualittative research. Techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks. California: Sage Publications, 1998.  7. Varekamp J, Koedoot CG, Bakker PJM, Graeff de A, Haes JCJM de. Gezamenlijk beslissen, hoezo? Arts-patiëntcommunicatie over palliatieve chemotherapie. Ned Tijdschr Geneeskd 1997; 141 (40): 1897-1900.  8. Widdershoven G. Ethiek in de kliniek. Maastricht: Boom, 2000.  9. Agich GJ. Autonomy and long-term care. Oxford: Oxford University Press, 1993.