Slaapinfuus is geen euthanaticum

Onduidelijkheden over de keuze op het sterfbed

Patiënten in hun laatste levensfase en hun naasten beschouwen palliatieve sedatie – het slaapinfuus – 
steeds vaker onterecht als een alternatief voor euthanasie. Bovendien kan er onaangename verwarring bestaan over wat palliatieve sedatie nu precies inhoudt.

In februari kregen de Nederlandse artsen per post een zogeheten ‘Sedatiekaart’ van de KNMG en de Vereniging van Integrale Kankercentra in de bus (meegestuurd met Medisch Contact). De inhoud van dit kaartje is gebaseerd op de richtlijnen voor palliatieve sedatie van deze organisaties. De kaart probeert de indicaties en de techniek van palliatieve sedatie zoveel mogelijk bekendheid te geven en propageert goede voorlichting van patiënt en naasten.
Onder het kopje ‘voorwaarden’ staat: ‘palliatieve sedatie is een beslissing van de arts en geen primaire keuze van de patiënt’.

Aan deze voorwaarde wordt in toenemende mate niet voldaan. In ons werk als consulenten voor palliatieve zorg merken wij aan de verhalen van patiënten en familie dat palliatieve sedatie in slechtnieuwsgesprekken steeds vaker als een alternatief voor euthanasie wordt aangeboden en het zodoende voor de patiënt een primaire keus lijkt te worden. Wij maken ons zorgen over deze ontwikkeling, aangezien er verwachtingen worden geschapen die niet zijn na te komen en er in de laatste levensfase ongewenste complicaties van zowel psychosociale als lichamelijke aard kunnen ontstaan.

Slaapinfuus

In het ziektetraject van patiënten met kanker of met terminale hart- en longziekten of neurologische aandoeningen verschuift het accent langzamerhand van een curatieve naar een palliatieve behandeling. In gesprekken van specialist en huisarts met patiënten met een beperkte prognose komt regelmatig euthanasie aan de orde. In onze open samenleving is het een groot goed dat een patiënt de behandelend arts kan polsen over zijn eventuele bereidwilligheid tot actieve levensbeëindiging bij ondraaglijk lijden. Echter, door de grote publieke aandacht en ook door de promotie van de KNMG en de VIKC zijn steeds meer burgers op de hoogte van de mogelijkheid van palliatieve sedatie, in de volksmond al het slaapinfuus genoemd. Dit heeft tot gevolg dat de arts heden ten dage ook wordt gepolst over zijn bereidwilligheid palliatieve sedatie toe te passen als de patiënt in de toekomst te maken zou krijgen met ondraaglijk lijden.

Palliatieve sedatie is voor 
een arts
minder emotioneel 
en stressvol dan euthanasie

Daarnaast ontstaat helaas een trend dat artsen palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie aanbieden. Dit is overigens begrijpelijk omdat euthanasie voor menig arts een emotioneel sterk beladen en tegennatuurlijke handeling is. Palliatieve sedatie wordt in de KNMG-richtlijn een ‘normale medische handeling’ genoemd en is voor een arts minder emotioneel en minder stressvol.

Nuanceverschillen
Als een arts in een voorgesprek palliatieve sedatie en euthanasie tegelijkertijd aan de orde stelt, is het voor de gemiddelde patiënt en zijn naasten zowel rationeel als emotioneel moeilijk te begrijpen hoe deze opties zich tot elkaar verhouden. De nuanceverschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie komen bij het grote publiek niet aan. Ook zorgvuldige voorlichting aan patiënt en familie kan emotionele verwarring niet altijd voorkomen. Uit enquêteonderzoek blijkt dat de gemiddelde burger weinig kennis heeft over het onderscheid tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Door de uitgebreide media-aandacht en door folders van de IKC’s lijkt het of palliatieve sedatie een protocollaire behandeling is geworden. Rond het sterfbed wordt afscheid genomen, er wordt een laatste woord gezegd en de patiënt krijgt per infuus slaapmiddelen toegediend. Met enige regelmaat bereiken ons verhalen dat familie dan de eeuwige slaap verwacht.1 Maar als dit uitblijft, ontstaan er emotionele problemen waarbij de uitvoerend arts fors onder druk komt te staan. Men verwacht een overlijden op korte termijn. Als dit niet gebeurt, dan dringt de familie aan op verhoging van de medicatie, omdat men de patiënt in comateuze toestand wil brengen. Dit was immers waar de patiënt voor koos. Dit alles geeft met name in de thuissituatie veel onbegrip en vooral ook ontevredenheid.

Lichamelijke complicaties
De KNMG-richtlijn probeert duidelijk te maken dat palliatieve sedatie alleen is geïndiceerd als er een of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen) zijn, die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Vooral pijn, dyspnoe en delier zijn de refractaire symptomen die tot een indicatie voor palliatieve sedatie leiden. Niet de mate van bewustzijnsverlaging maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering van de sedativa.
Met andere woorden: het slaapinfuus is niet in eerste instantie bedoeld als een diepe onomkeerbare sedatie tot de dood erop volgt. Als dit doel niet genoeg tot de patiënt en de verwanten is doorgedrongen, ontstaan er teleurstellingen omdat soms ook bij zeer hoge doseringen patiënten niet in slaap zijn te brengen. Dit kan bijvoorbeeld als er tevoren al fors benzodiazepinegebruik was, bij patiënten die verslaafd zijn of waren aan alcohol, of door andere farmacokinetische oorzaken.

Uitputtend
Een andere somatische complicatie is de tijdsduur van de sedatie. De richtlijn schrijft dat bij een levensverwachting van een à twee weken kan worden gestart met palliatieve sedatie. (In de internationale consensus is eerder sprake van uren tot dagen).2 Nu is prognostische inschatting vaak een moeilijke zaak, maar in het hypothetische geval dat een arts dit zou kunnen, dan is een aantal dagen tot een week aan het bed van een slapende c.q. comateuze patiënt in de thuissituatie voor de omstanders een uitputtende ervaring.
Prognostische inschatting is bij andere, minder progressieve ziektebeelden als hartfalen en 
terminaal COPD of degeneratieve neurologische aandoeningen nog veel onzekerder dan bij maligniteiten. Palliatieve sedatie met 
als doel diepe slaap tot het overlijden zal bij deze ziektebeelden bij een verkeerde prognostische inschatting tot nog meer complicaties leiden.

Geen alternatief
Wij pleiten niet voor afschaffing van sedatie bij terminale patiënten die ondraaglijk lijden aan refractaire symptomen. Wel willen wij ervoor pleiten dat palliatieve sedatie niet vroegtijdig als een keus aan de patiënt wordt aangeboden. Het is zeker geen alternatief voor euthanasie, waarover in een eerder stadium voor het overlijden al beslissingen moeten worden genomen. Het is wel een alternatief als een natuurlijk levenseinde wordt gecompliceerd door onbehandelbare symptomen, dus kort voor het overlijden in de laatste fase.
Palliatieve sedatie kan niet als protocol voor het laatste levenseinde gaan dienen en mag niet 
als een keus aan de patiënt worden aangeboden. Als er vragen over het ‘slaapinfuus’ op de hulpverleners afkomen, is goed uit te leggen dat er bij ondraaglijke symptomen in een natuurlijk verlopende laatste levensfase slaapmiddelen zijn die de patiënt ‘meer doen slapen’ waardoor deze zich minder bewust is van het lijden. Dit is voor de naasten te begrijpen en de arts hoeft geen valse beloften te doen die tot teleurstellingen en emotionele verwarring kunnen leiden.

dr. K.W. Schuit, 


drs. P.E. Cost Budde, 


dr. F.B. van Heest, 


drs. C.A.M. Rolf,

huisarts-consulenten voor palliatieve zorg Integraal Kankercentrum Noord Oost Nederland

Correspondentieadres:
kwschuit@xs4all.nl;
c.c.: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld.

Samenvatting

• Het is niet goed dat palliatieve sedatie als een alternatief voor euthanasie wordt aangeboden. De nuanceverschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie komen bij het grote publiek niet aan.
• Het niet zeker dat de patiënt in een continue diepe slaap komt terwijl de familie dat wel verwacht.
• Een sedatie van meerdere dagen tot een week is voor de omstanders een uitputtende ervaring.
• Palliatieve sedatie is niet in eerste instantie bedoeld als een diep onomkeerbaar coma tot de dood erop volgt.

Klik hier voor een link naar Pallialine, de website van de Vereniging van Integrale Kankercentra. 

Klik hier voor het dossier en een geaccrediteerde nascholing van MC over Palliatieve sedatie.

Referenties
1. van Heest FB, Finlay IG, 
Kramer JJE, Otter R, Meyboom-de Jong B. Telephone consultations on palliative sedation therapy and euthanasia in general practice. Fam. Practice 2009; 26: 481-7.
2. de Graeff A, Dean M. Palliative sedation therapy in the last weeks of life: a literature review and recommendations for standards. J of Pall Med, 2007; 10: 67-85.