Zorg aan mensen met MS

Werken met een transmuraal zorgmodel

Kenmerkend voor een chronische aandoening als multiple sclerose (MS) is dat deze gedurende het verdere leven van mensen aanwezig is en vaak gepaard gaat met een wisselend beloop. Daardoor is het moeilijk te voorspellen wie wanneer welke hulp moet verlenen. MS-patiënten ervaren hiaten in de medische, psychosociale en maatschappelijke hulp en in de continuïteit hiervan. Het is dan ook niet verwonderlijk dat verschillende partijen zoeken naar hulpmiddelen om deze hiaten te reduceren. Een transmuraal zorgmodel is zo’n middel.^{1 2} Het bestaat uit geformaliseerde afspraken over de inhoud, de samenwerking, de afstemming en de regie van verschillende hulpverleners.

Het transmuraal zorgmodel MS is in 1997 ontwikkeld door het Coördinatiecentrum Chronisch Zieken Noord-Nederland (CCZ NN), in samenwerking met verschillende zorginstellingen in Noord-Nederland en de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN). De harmonie tussen professionele opvattingen (evidence-based) en die van patiëntenvertegenwoordigers (experience-based) heeft een gunstig effect.^{3 4}

Kerndisciplines

In het transmuraal zorgmodel MS werken neurologen, huisartsen, revalidatieartsen, verpleegkundig consulenten, thuiszorg, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en maatschappelijk werkers samen. Deze kerndisciplines zijn vaak betrokken bij de zorg aan mensen met MS. Andere disciplines, zoals psychologen of logopedisten, worden er vaak via eenmalige consulten of een aantal sessies bij betrokken, waarna de behandeling aan de kerndisciplines wordt teruggegeven.

In een pilotstudy hebben de hulpverleners twee jaar lang zorg verleend volgens het model (zie figuur).

Volgens het model brengen MS-patiënten een bezoek aan de neuroloog, die een medisch behandelplan opstelt. De week daarop volgt een bezoek aan de revalidatiearts. Deze brengt de aanwezige en te verwachte stoornissen, beperkingen en handicaps in kaart. Met de behandeling van stoornissen en beperkingen wordt beoogd de daaruit voortvloeiende handicap te voorkomen, te herstellen of te verminderen. Daarbij kan de hulp van bijvoorbeeld een fysiotherapeut of ergotherapeut worden ingeschakeld. De revalidatiearts legt de bevindingen vast in een revalidatieplan. Vervolgens maakt de verpleegkundig consulent tijdens een huisbezoek en met behulp van deze behandelplannen en de door het AZG ontwikkelde verpleegkundige anamnese voor MS-patiënten een inschatting van de zorgbehoeften van de MS-patiënt. Aan de hand hiervan wordt een zorgplan opgesteld, dat wordt vastgelegd in het zorgdossier dat de patiënt meeneemt bij elk bezoek aan een hulpverlener. Zo wordt duidelijk wie wanneer welke actie moet ondernemen, waarbij ook rekening wordt gehouden met hulpverleners die niet in de figuur staan. Zo nodig volgt nader overleg tussen de verschillende disciplines die betrokken zijn bij de zorg aan de patiënt.

De hulpverleners voeren vijf maanden lang het zorgplan uit, waarna bovengenoemde bezoeken worden herhaald en opnieuw een inschatting wordt gemaakt van de zorgbehoeften. Aan de hand van deze inschatting wordt het zorgplan eventueel bijgesteld. Frequentere contacten tussen patiënt en hulpverleners zijn mogelijk als de situatie daarom vraagt.

Tijdens de pilotstudy was de zorgcoördinatie in handen van een gespecialiseerd verpleegkundige. Deze keuze is gemaakt op grond van de overweging dat gespecialiseerde verpleegkundigen als verpleegkundig consulenten, verpleegkundig specialisten en nurse practitioners kosteneffectief zijn.^5-8

Implementatie

Twee jaar lang hebben veertig MS-patiënten in het adherentiegebied van Icare Thuiszorg Drenthe en Thuiszorg De Friese Wouden zorg ontvangen volgens het model. Deze veertig patiënten zijn vanuit het MS-register van het AZG gerekruteerd. Het ging om 33 vrouwen en 7 mannen met een gemiddelde leeftijd van 52 jaar (range: 24-78), die gemiddeld 12 jaar geleden zijn gediagnosticeerd. De gemiddelde EDSS-score van de MS-patiënten is aan het begin van het project 4,9 (dat wil zeggen: zonder hulp en zonder rusten kan men ongeveer 200 meter lopen, het vervullen van een volledige dagtaak is niet mogelijk).⁹ Naast de MS-patiënten zijn alle hulpverleners benaderd die bij de zorg aan de MS-patiënten zijn betrokken; van de 84 gevraagde hulpverleners hebben er 82 meegedaan.

De belangrijkste uitkomst van het evaluatieonderzoek is dat MS-patiënten minder discrepanties tussen hun zorgbehoeften en zorgaanbod ervaren sinds zij zorg ontvangen volgens het transmuraal zorgmodel MS. Zowel de subjectieve, door de patiënt ervaren, zorgbehoeften als de daadwerkelijk uitgesproken zorgbehoeften, waarbij een hulpvraag is geformuleerd en waarop actie is ondernomen, nemen af: met respectievelijk 26 procent en 35 procent. Vooral MS-patiënten met een EDSS-score hoger dan 4 (bij wie dus de mobiliteitsklachten zijn toegenomen) zorgen voor de significante daling van zorgbehoeften.

Revalidatiearts

Hoogstwaarschijnlijk kan de significante daling van het aantal zorgbehoeften, in het bijzonder op het terrein van uitscheiding, mobiliteit, ADL/HDL-beperkingen en informatie, vooral worden toegeschreven aan de multidisciplinaire aanpak. Een van de samenwerkingsafspraken binnen het transmurale zorgmodel is de inschakeling van de revalidatiearts en het paramedisch team. Het bezoek aan de revalidatiearts was voor het 90 procent van de geïnterviewde patiënten nieuw. Tachtig procent van hen sprak zich bovendien positief uit over het revalidatiecentrum en wilde de bezoeken graag continueren.

Daarnaast kan de daling van het aantal zorgbehoeften worden toegeschreven aan de coördinerende rol van de verpleegkundig consulenten, van wie twee werkzaam in de thuiszorg en één in het ziekenhuis. Door een goede inventarisatie van de zorgbehoeften en het coördineren en organiseren van de zorg aan de MS-patiënt vindt meer en gerichter sturing van het zorgaanbod plaats. Patiënten zelf zien vooral het regelen van bepaalde voorzieningen, het meedenken om bepaalde problemen op te lossen of te verminderen en het bieden van een luisterend oor als zinvolle en gewaardeerde taken van de verpleegkundig consulent.

Ziektelast, kwaliteit van leven en ervaren continuïteit van zorg zijn aan het eind van het project niet veranderd ten opzichte van het begin. Toch kan hier vermoedelijk van winst worden gesproken, omdat de ziektelast in de twee jaren voorafgaand aan het onderzoek op enkele onderdelen, zoals mobiliteit, moeheid en problemen bij het urineren, is verslechterd.

Zorgdossier

Om de zorg aan de MS-patiënt te organiseren en coördineren moet de zorgcoördinator door de andere betrokken disciplines worden geïnformeerd. Naast de geringe mondelinge terugkoppeling vindt schriftelijke terugkoppeling plaats via het zorgdossier van de MS-patiënt, al wordt de informatie ook hierin summier opgeschreven en wordt er weinig gebruik van gemaakt. Hulpverleners en deelnemende patiënten vinden het zorgdossier lastig in het gebruik, onder meer door de dubbele administratie en de extra tijd die gepaard gaat met het invullen. Bovendien zijn patiënten vaak al goed op de hoogte en schrijven hulpverleners weinig en onduidelijk in het zorgdossier.

Er moet worden nagegaan welke informatie de patiënten en hulpverleners in het zorgdossier willen zien en hoe deze informatie moet worden geformuleerd opdat het voor patiënten en hulpverleners duidelijke taal is. Ook moet worden uitgezocht voor welke patiënten het zorgdossier een meerwaarde heeft, zodat het zorgdossier gericht kan worden aangeboden. Het zorgdossier functioneert vaak naast al bestaande zorgdossiers. Omwille van de tijd die gemoeid is met het invullen ervan, moet daarom worden nagegaan of, en zo ja, hoe het zorgdossier kan worden gecombineerd of geïntegreerd met reeds bestaande (zorg)dossiers van de betrokken organisaties. Mogelijk dat in de toekomst elektronische dossiers uitkomst kunnen bieden.

Niet alleen de zorgcoördinator, ook het revalidatieteam heeft een gunstig effect op de discrepanties tussen de zorgbehoefte en het zorgaanbod, zoals eveneens blijkt uit de buitenlandse literatuur.

Omdat het vooral om in- tramurale revalidatieprogramma’s en -teams gaat, is er sprake van discontinuïteit na ontslag. De ingezette therapieën worden niet of onvoldoende voortgezet, hetgeen pleit voor een betere samenwerking tussen de eerste en tweede lijn.

Zorgverlening door middel van het transmuraal zorgmodel heeft niet voor alle MS-patiënten meerwaarde. Uit de interviews komt duidelijk naar voren dat de gewenste mate van zorgverlening afhankelijk is van het aantal en de aard van de problemen die de MS-patiënt ervaart. Wie weinig problemen heeft, ervaart werken volgens het zorgmodel als ‘te veel van het goede’. Dit pleit voor een ‘aanpak op maat’ in plaats van de nu gehanteerde protocollaire behandeling.

Kanttekeningen

Bij de pilotstudy moeten enkele kanttekeningen worden geplaatst. Ten eerste bestaat de evaluatie van het project uit vier metingen. Hierbij verwijst de eerste meting naar de vijf maanden voorafgaand aan het onderzoek. Op deze manier is gepoogd inzicht te verkrijgen in de ervaringen met de zorg in de maanden voorafgaand aan het project. Door slechts één voormeting te hanteren is echter niet duidelijk hoe de ‘lijn’ van bijvoorbeeld zorgbehoeften voorafgaand aan het project liep. Wellicht was het aantal zorgbehoeften al dalende voordat het project van start ging.

Verder moet rekening worden gehouden met een selectiebias. Allereerst zijn de deelnemende patiënten gerekruteerd uit het MS-register van het AZG, ten tweede bestaat de mogelijkheid dat met name die mensen met MS zich hebben aangemeld die veel discrepanties tussen hun zorgbehoeften en het zorgaanbod ervaren.

De vraag of het werken volgens het model de afstemming van het zorgaanbod op de zorgbehoeften van de MS-patiënten verbetert, kan met enige bedachtzaamheid positief worden beantwoord. Het is daarom wenselijk om het model aan de hand van de resultaten van het evaluatieonderzoek aan te passen. Het model kan vervolgens worden gebruikt bij de zorg aan andere mensen met MS, ook buiten de noordelijke regio.

De resultaten van deze pilotstudy wijzen tevens op de volgende uitdaging: het realiseren van ketens van zorg voor MS-patiënten (disease management). <<

De auteurs bedanken het AZG-profileringsfonds voor het mogelijk maken van de pilot.

D.E.M.C. Jansen,

onderzoeker bij het Instituut voor Sociale Geneeskunde/Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken van de Rijksuniversiteit Groningen

B. Oeseburg,

coördinerend projectmedewerker bij het Coördinatiecentrum Chronisch Zieken Noord Nederland, Groningen

Correspondentieadres: D.E.M.C. Jansen, Instituut voor Sociale Geneeskunde/Noordelijke Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, Rijksuniversiteit Groningen,

A. Deusinglaan 1, Postbus 196, 9700 AD Groningen

E-mail: d.e.m.c.jansen@med.rug.nl

SAMENVATTING

l Het Coördinatiecentrum Chronisch Zieken Noord Nederland (CCZ NN) heeft, in samenwerking met verschillende zorginstellingen in Noord- Nederland en de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN), het regionaal transmuraal zorgmodel Multiple Sclerose (MS) ontwikkeld.

l Het model geeft een weergave van de inhoud en organisatie van de zorg rondom MS-patiënten en heeft als doel de kwaliteit van zorg aan mensen met MS te verbeteren. De belangrijkste uitkomst van het evaluatieonderzoek is dat MS-patiënten minder discrepanties tussen hun zorgbehoeften en zorgaanbod ervaren sinds zij zorg ontvangen volgens het transmuraal zorgmodel MS.

l Waarschijnlijk kan de daling van de zorgbehoeften worden toegeschreven aan de multidisciplinaire samenwerking en de rol van de verpleegkundig consulent als zorgcoördinator.

Referenties

1. Chronisch-ziekenbeleid: chronische patiënten niet buiten spel, Tweede Kamer der Staten-Generaal, vergaderjaar 1990-1991, 22 025, nr. 1. ‘s-Gravenhage: SDU Uitgeverij, 1991. 2. Redesign van de eerste lijn in transmuraal perspectief. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 1998. 3. Wagner EH, Austin BT, Von Korff M. Improving outcomes in chronic illness. Managed Care Quarterly 1996; 4 (2): 12-25. 4. Von Korff M, Gruman J, Schaefer J, Curry SJ, Wagner EH. Collaborative Management of Chronic Illness. Annals of internal medicine 1997; 127: 1097-1102. 5. Hobbs R, Murray ET. Specialist liaison nurses. Evidence for their effectiveness is limited. BMJ 1999; 318: 683-4. 6. Frederix MGWE, Spreeuwenberg C. Chronisch zieken en de continuïteit van zorg. De gespecialiseerd verpleegkundige als case manager? Medisch Contact 1996; 51 (10): 319-22. 7. Advies gespecialiseerde verpleegkundige zorg voor chronisch zieken. Zoetermeer: Nationale Commissie Chronisch Zieken, 1995. 8. Programma Chronisch Zieken. Den Haag: ZON, 2000. 9. EDSS-score: geeft de ‘ernst’ van de ziekte aan (score van 0 (geen beperkingen) - 10 (dood als gevolg van MS)). Ernst staat hier tussen haakjes omdat de ernst mede bepaald wordt door subjectieve ervaringen van de MS-patiënt. 10. Kraft GH. Rehabiliation still the only way to improve function in multiple sclerosis. The Lancet 1999; 354: 2016. 11. Young CA. Building a care and research team. Journal of the Neurological Sciences 1998; 160 (suppl. 1): S137-S140. 12. Barnes MP, Skeil DA. Outpatients in neurological rehabilitation. International Journal of Rehabilitation Research 1996; 19: 39-45. 13. Freeman JA, Langdon DW, Hobart JC, Thompson AJ. The impact of inpatient rehabilitation on progressive multiple sclerosis. Ann Neurol 1997; 42: 236-44. 14. Solari A, Filippini G, Gasco P, Colla L, Salmaggi A, La Mantia, L, Farinotti M, Eoli M, Mendozzi L. Physical rehabiliation has a positive effect on disability in multipele sclerosis patients. Neurology 1999; 52: 57-62. 15. Freeman JA, Langdon DW, Hobart JC, Thompson AJ. Inpatient rehabilitation in multiple sclerosis: do the benefits carry over into the community? Neurology 1999; 52(1): 50-6. 16. Freeman JA, Thompson AJ. Community services in multiple sclerosis: still a matter of chance. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2000; 69(6): 728-32.