Levensbeëindiging bij spina bifida zeldzaam

Bij het bericht van Joost Visser waarin wordt gesteld dat levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida nauwelijks meer voorkomt, plaatsen wij graag enkele kanttekeningen (MC online 2012/28 februari).

- Wij deden studie (Pediatrics 2012; 129: 741-7) naar pijn en discomfort bij neonaten met spina bifida, gebruikmakend van gevalideerde meetmethodes. Wij concludeerden dat het criterium acute pijn of discomfort als onderdeel van ‘ondraaglijk en onbehandelbaar lijden’ inhoudelijk niet onderbouwd kan worden.

- Over de in 2005 gemelde 22 casussen kan geen zekere uitspraak worden gedaan, omdat over hen onvoldoende medische gegevens bekend zijn. Er is slechts gerapporteerd dat het kinderen betrof met een ‘zeer ernstige vorm van spina bifida’. Bij 18 van hen is voorspeld dat zij tot geen enkele vorm van communicatie in staat zouden zijn, verbaal noch non-verbaal. Het is onduidelijk hoe bij hen het ondraaglijke lijden kon worden vastgesteld.

- Vooralsnog kan levensbeëindiging alleen van toepassing zijn in een ‘noodsituatie’, zoals beschreven is door, onder anderen, Verhagen et al. in 2005 en zoals ook is aangegeven door de toenmalige bewindvoerders Ross en Donner. Mocht het toekomstig ‘voortdurende en ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ óók als valide criterium worden gezien, dan zouden hier eenduidige richtlijnen voor moeten komen.

- Gezien de uitgebreide hoeveelheid literatuur is het standpunt dat de palliatieve zorg bij pasgeborenen nog altijd ‘in de kinderschoenen’ staat anno 2012 niet meer te verdedigen.

- Een duidelijke daling van het aantal pasgeborenen met spina bifida betekent niet dat er geen ‘ernstige’ gevallen meer geboren worden. Opmerkelijk is bovendien dat er, sinds de instelling van een centrale toetsingscommissie, vrijwel helemaal niet meer gemeld wordt.

Gezien genoemde nieuwe wetenschappelijke inzichten lijkt het ons zinvol om onderhavige discussie te vervolgen, zowel binnen als tússen de betrokken beroepsgroepen. Wellicht is het aan de NVK om hierin het voortouw nemen.

Rob de Jong, kinderneurochirurg