Palliatieve sedatie in Nederland: van controverse tot richtlijn

In juli 1866 beschrijft ene Joseph Buller in British Medical Journal een casus van een terminale patiënte.1 Zij kreeg chloroform toegediend om het lijden te verlichten met als gevolg dat de vrouw niet alleen minder pijn had, maar ook een verminderd bewustzijn. Ruim 100 jaar later is de discussie over het gebruik van sederende technieken voor symptoomverlichting in de laatste levensfase nog onverminderd actueel, maar nu noemen we dat palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie is het doelbewust verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase om ondraaglijke en onbehandelbare (refractaire) symptomen draaglijker te maken voor de patiënt. Met name als diepe sedatie tot aan het levenseinde wordt toegepast, heeft men zich afgevraagd welke kwaliteit van leven de patiënt nu precies wordt aangeboden en erger nog, of op deze manier niet euthanasie via een achterdeur het medisch handelen wordt binnengeloodst. Na een periode van grote verwarring over de positie van palliatieve sedatie bij het levenseinde in Nederland, waarin sommige artsen zelfs voor het gerecht werden gedaagd, introduceerde de KNMG in 2005 een richtlijn voor palliatieve sedatie (gereviseerd in 2009).2 In deze richtlijn wordt palliatieve sedatie als normaal medisch handelen beschouwd mits toegepast voor onbehandelbare (refractaire) ondraaglijke symptomen in de laatste levensfase. In Medisch Contact werd de discussie gevoerd in hoeverre de (toepassing van de) KNMG-richtlijn op alle punten adequaat is.3 In dit artikel worden vanuit een recent proefschrift over palliatieve sedatie aspecten van de Nederlandse praktijk van palliatieve sedatie nader belicht met onderzoeksdata.

Stem van de patiënt
Vanaf de jaren zestig van de vorige eeuw heeft de stem van de patiënt een steeds grotere rol gekregen in het medisch behandelbeleid, culminerend in uitgebreide patiëntenwetgeving. Dit reflecteert de steeds grotere rol die de autonomie, de mogelijkheid om het eigen leven te sturen en vorm te geven, heeft gekregen in de westerse samenleving. Alleen al om deze reden zal diepe en continue sedatie, waarbij de zelfexpressie blijvend wordt onderdrukt, zeer zorgvuldig moeten worden toegepast. Het is dan ook niet meer dan logisch dat artsen die diepe palliatieve sedatie tot aan het overlijden willen toepassen, zich toetsbaar en transparant opstellen. Dit onderstreept het belang van navolging van de richtlijnen voor palliatieve sedatie.

Navolging van de richtlijn
Recent vragenlijstonderzoek onder bijna 500 Nederlandse huisartsen, verpleeghuisartsen en medisch specialisten heeft aangetoond dat de praktijkvoering van palliatieve sedatie is veranderd na de introductie van de KNMG-richtlijn in 2005.4 In overeenstemming met de aanbeveling van die richtlijn werd vaker een benzodiazepine toegepast voor palliatieve sedatie, in het bijzonder midazolam (een stijging van 70% naar 90% na introductie van de richtlijn). Puur niet-somatisch lijden als indicatie voor sedatie kwam voor in 10 procent van de gevallen. Patiënten werden steeds vaker en eerder in het besluitvormingsproces rond sedatie betrokken (van 72% voor tot 82% na de introductie van de richtlijn). Toch bleek ook dat 10 procent van de artsen nog steeds morfine gebruikt als sedativum hoewel de richtlijn dit met klem afraadt, terwijl 10 procent van de artsen nooit en 30 procent slechts soms gebruik maakt van een richtlijn bij het uitvoeren van palliatieve sedatie. De implementatie van de richtlijn verdient daarom nadere aandacht.

Refractaire symptomen
In een retrospectieve studie onder 500 patiënten van het consultatieteam palliatieve zorg Oost-Nederland werd aangetoond dat er duidelijke omstandigheden zijn die een verhoogd risico op palliatieve sedatie geven, namelijk dyspneu, delier en uitputting.5 Pijn daarentegen bleek wel vaak voor te komen in de palliatieve fase, maar ontwikkelde zich relatief minder vaak tot een refractair probleem dat palliatieve sedatie behoefde. Mogelijk is dit een positief effect van de aandacht voor pijnbehandeling in het laatste decennium. Dit betekent dat palliatieve sedatie als antwoord op refractaire symptomen niet alleen in een KNMG-richtlijn moet worden opgenomen, maar ook moet worden besproken in bestaande richtlijnen voor delier, dyspneu en uitputting in de laatste levensfase.

Palliatieve sedatie en euthanasie
Er is veel discussie of palliatieve sedatie tot levensbekorting leidt. Met name het probleem van uitdroging van de patiënt is vaak genoemd, omdat een diep gesedeerde patiënt zelf geen vocht meer kan innemen en kunstmatige vochttoediening vaak achterwege blijft. Feit is echter dat driekwart van de patiënten voorafgaand aan de sedatie al nauwelijks meer orale vochtinname hebben.4 Als dan dehydratie optreedt, is dat dus niet zozeer een bijeffect van de sedatie als wel een uitvloeisel van de terminale toestand van de patiënt. Uit ons onderzoek bleek verder dat de meeste continu gesedeerde patiënten een levensverwachting hadden van minder dan twee weken bij aanvang van de sedatie (<1 week: 62%, <2 weken: 93%).4 Niettemin meenden artsen bij langer durende sedaties vaker een levensbekortend effect te zien optreden. Zorgvuldigheid in de indicatiestelling blijft daarom geboden. Echter, voor de stelling dat sedatie altijd tot levensbekorting leidt en daarom op hetzelfde neerkomt als euthanasie, is geen grond.

Hoe zit dat nu met de verhouding tussen palliatieve sedatie en euthanasie? Palliatieve sedatie is verbonden aan medische toepassingscriteria (laatste levensfase en refractaire symptomen) terwijl bij euthanasie hele andere voorwaarden worden gesteld (bijvoorbeeld het vrijwillig verzoek). Maar ook al komen de criteria van beide groepen niet overeen, toch kan palliatieve sedatie bij een bepaalde groep patiënten wel een alternatief zijn voor euthanasie, namelijk als palliatieve sedatie medisch is geïndiceerd bij een patiënt die ook om euthanasie heeft gevraagd.6 Uit ons onderzoek bleek dat het aantal patiënten met een euthanasieverzoek voorafgaande aan de palliatieve sedatie meer dan halveerde over de laatste vijf jaar (van 15% naar 6%), terwijl tegelijkertijd de patiënt vaker werd betrokken in de besluitvorming over palliatieve sedatie.4 Hoewel het aantal meldingen van euthanasie in Nederland nog steeds stijgt, krijgt palliatieve sedatie als normaal medisch handelen ontegenzeggelijk een steeds prominentere plaats in de laatste levensfase. Mede gezien de (morele) belasting van euthanasie voor arts en samenleving een reden om de praktijkvoering van palliatieve zorg en palliatieve sedatie te optimaliseren.

De kwaliteit van palliatieve sedatie
Over de kwaliteit van de uitvoering van palliatieve sedatie is nog relatief weinig bekend, evenals van de al dan niet optredende complicaties. In ons onderzoek rapporteerden artsen dat 10 procent van de continue en diep gesedeerde patiënten toch onverwacht ontwaakte na het instellen van de sedatie. Tevens werd aangegeven dat bij 3 procent van de gesedeerde patiënten de sedatie dermate diep was dat hypoxie dreigde en dat niet meer werd gereageerd op fysieke prikkels.7 Een Japans onderzoek rapporteerde complicaties van meer of minder ernstige aard bij een op de vijf gesedeerde patiënten.8 Nader onderzoek hiernaar in Nederland lijkt daarom geboden, zeker als men bedenkt dat er jaarlijks in Nederland 10.000 patiënten worden gesedeerd. Op zichzelf is er natuurlijk altijd een kans dat er complicaties optreden bij een medisch juist geïndiceerde en uitgevoerde behandeling. In bepaalde gevallen is dit risico ook acceptabel, met name als de verwachte positieve effecten voor de patiënt aanzienlijk zijn. Niettemin zijn er aanvullende gegevens die niet helemaal geruststellen. Van de bestaande voorzieningen om een expert voor palliatieve zorg te consulteren, wordt bijvoorbeeld slechts zeer beperkt gebruik gemaakt (<10%), hoewel deze consultatie aantoonbaar de kwaliteit van de uitvoering van de sedatie verhoogt.7, 9 Volgens de KNMG-richtlijn hoeft dit geen probleem te zijn, mits artsen maar goed weten wat ze doen. Maar ook hier geven de cijfers op zijn minst aanleiding tot discussie. Zo rapporteren veel artsen in ons onderzoek dat ze beperkt ervaring hebben met de uitvoering van palliatieve sedatie.10 Gezien de lage incidentie van refractaire problemen hoeft dit overigens geen verbazing te wekken. Daarnaast heeft minder dan de helft van de artsen uit ons onderzoek een aanvullende cursus op het gebied van palliatieve zorg gevolgd.4 Hoewel van artsen mag worden verwacht dat ze voldoende basiskennis palliatieve zorg hebben, is sedatie een complexe medische ingreep waarvoor ooit zelfs een aparte beroepsgroep (anesthesiologen) in het leven is geroepen. Dan spreekt het niet vanzelf dat iedereen een dergelijke sedatie probleemloos uitvoert. Daarom dienen competenties van zorgverleners op dit terrein gegarandeerd te zijn, dat kan door een grondige cursus met praktijkbegeleiding (training on the job) door palliatieve-zorgdeskundigen. Bij onzekerheid over de aanwezige competenties is de professionele norm altijd om tijdig een deskundige te consulteren, zoals ook de KNMG-richtlijn aangeeft.

Tot slot: Palliatieve sedatie omvat meer dan continue en diepe sedatie. Juist de inzet van tijdelijke en lichte vormen van sedatie bieden veel mogelijkheden voor symptoombestrijding. Het verdient aanbeveling om hieraan meer aandacht te schenken in de discussie over palliatieve sedatie in Nederland. Inmiddels zijn er in alle regio´s voldoende palliatieve-zorgdeskundigen aanwezig om daarbij begeleiding te kunnen bieden. Hier kan nog de nodige winst worden geboekt.

Samenvatting
• Palliatieve sedatie heeft niet alleen een medische maar ook een belangrijke ethische en maatschappelijke kant. Dat vraagt om een transparante en zorgvuldige praktijkvoering van zorgverleners.
• Palliatieve sedatie vormt, mits medisch geïndiceerd, een alternatief voor patiënten met een euthanasieverzoek. Tijdige bespreking van de mogelijkheden voor palliatieve zorg inclusief sedatie is daarom van groot belang alsmede een goede kwaliteit van de indicatiestelling en uitvoering.
• De KNMG-richtlijn voor palliatieve sedatie heeft een verbetering van de praktijk gebracht, maar verdient verdere implementatie. Daarnaast moet palliatieve sedatie worden benoemd in bestaande richtlijnen voor symptomen met een hoog risico op palliatieve sedatie.  
• Er is nog weinig bekend over de kwaliteit van palliatieve sedatie in Nederland, maar onderzoek suggereert dat er nog de nodige winst is te behalen.
• Bij palliatieve sedatie dienen competenties van zorgverleners op dit terrein gegarandeerd te zijn, dat kan door een grondige cursus met praktijkbegeleiding (training on the job) door palliatieve-zorgdeskundigen. Bij onzekerheid over de aanwezige competenties is de professionele norm altijd om tijdig een deskundige te consulteren, zoals ook de KNMG-richtlijn aangeeft. Hier kan nog de nodige winst worden geboekt.

Auteurs

Jeroen Hasselaar, gezondheidswetenschapper en ethicus
Rob Reuzel, gezondheidswetenschapper
Stans Verhagen, internist-oncoloog
Ben J. Crul, anesthesioloog en hoogleraar (em.) pijnbestrijding
Kris Vissers, anesthesioloog, hoogleraar palliatieve zorg en pijnbestrijding

allen UMC St. Radboud

Op 26 januari jl. promoveerde dhr. J. Hasselaar aan de Radboud Universiteit Nijmegen op het onderwerp palliatieve sedatie.

Referenties
1. Buller J. Chloroform in dying. BMJ 1866, July:10-12
2. Richtlijn palliatieve sedatie. KNMG. 2005, herziene versie 2009
3. Lieverse P, Hildering P, Klaasse-Carpentier M. Palliatieve sedatie: een glijdende schaal. Medisch Contact 2009; 45: 1881-3.
4. Hasselaar J. Medical and ethical aspects of palliative sedation practice in the Netherlands, Hoofdstuk 7. Gepubliceerd als: Hasselaar JG, Verhagen SC, Wolff AP, Engels Y, Crul BJ, Vissers KC. Changed patterns in Dutch palliative sedation practices after the introduction of a national guideline. Arch Intern Med. 2009 Mar 9;169(5):430-7
5. Hasselaar J. Medical and ethical aspects of palliative sedation practice in the Netherlands, Hoofdstuk 4.
6. Hasselaar J. Medical and ethical aspects of palliative sedation practice in the Netherlands, Hoofdstuk 9.
7. Hasselaar J. Medical and ethical aspects of palliative sedation practice in the Netherlands, Hoofdstuk 6. Gepubliceerd als: Hasselaar JG, Reuzel RP, Verhagen SC, de Graeff A, Vissers KC, Crul BJ. Improving prescription in palliative sedation: compliance with Dutch guidelines. Arch Intern Med. 2007; 167(11): 1166-71.
8. Morita T, Chinone Y, Ikenaga M (et al.). Efficacy and safety of palliative sedation therapy: a multicenter, prospective, observational study conducted on specialized palliative care units in Japan. J Pain Symptom Manage. 2005; 30(4): 320-8.
9. Rietjens J, van Delden J, Onwuteaka-Philipsen B, Buiting H, van der Maas P, van der Heide A. Continuous deep sedation for patients nearing death in the Netherlands: descriptive study. BMJ. 2008; 336(7648): 810-3.
10. Hasselaar J. Medical and ethical aspects of palliative sedation practice in the Netherlands, Hoofdstuk 5. Gepubliceerd als: Hasselaar JG, Reuzel RP, van den Muijsenbergh ME, Koopmans RT, Leget CJ, Crul BJ, Vissers KC. Dealing with delicate issues in continuous deep sedation. Varying practices among Dutch medical specialists, general practitioners, and nursing home physicians. Arch Intern Med. 2008; 168(5): 537-43.