U bent nu hier:

E-dossier jgz leidt nog niet tot inzicht

Publicatie Nr. 02 - 08 januari 2013
Jaargang 2013
Rubriek Artikelen
Auteur Liesbeth Meuwissen
Pagina's 80-82

e-health

Druk op de knop geeft informatie zonder betekenis

De jeugdgezondheidszorg is overgestapt van papieren naar digitale dossiervoering. Dat heeft veel energie en geld gekost, maar nog niet geleid tot meer inzicht in de gezondheid van de jeugd. Een forse tegenvaller, waar snel iets aan moet gebeuren.

Juli 2010 was de deadline voor de verplichte invoering van het digitaal dossier in de jeugdgezondheidszorg (jgz). Consultatiebureaus, GGD’s en andere organisaties voor jgz zijn overgegaan op digitale registratie. Naast betere overdraagbaarheid en beschikbaarheid van dossiers, meer uniformiteit en betere leesbaarheid, zou er een schat aan informatie toegankelijk worden. Hiermee zou de jgz haar public health-taak in volle omvang kunnen vervullen. Naast het monitoren van de ontwikkeling van individuele kinderen, zouden uitspraken mogelijk worden over de gezondheid van groepen kinderen, over bedreigingen hiervan, en over het effect van interventies. Aan deze informatie hebben niet alleen gemeenten dringend behoefte nu zij door de decentralisatie van de jeugdzorg nieuwe verantwoordelijkheden krijgen, maar ook de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ).

Beeld: Hollandse Hoogte, Sabine Joosten Beeld: Hollandse Hoogte, Sabine Joosten

We zijn nu tweeënhalf jaar verder. Er is veel geld en energie geïnvesteerd. Praktisch alle jgz-medewerkers registreren nu digitaal en de administratieve belasting is hierdoor aanzienlijk toegenomen. Desondanks worden de meeste gemeenten alleen geïnformeerd over de aantallen kinderen die gezien zijn, en niet over de aard van hun gezondheidsproblemen. De meeste jgz-organisaties zijn nog niet in staat de gevraagde IGZ-indicatoren aan te leveren. Dit komt omdat het ze nog niet lukt de gevraagde informatie uit het digitaal dossier te halen.1 2

Geen uniformiteit
Er zijn meerdere redenen waarom de verwachtingen niet waargemaakt kunnen worden. Zo is ervoor gekozen het dossier decentraal aan te schaffen, en niet landelijk. Daardoor zijn er verschillende leveranciers, die elk een eigen systeem aanvoeren. Het gevolg is dat er geen uniformiteit is. Om overdracht tussen deze systemen mogelijk te maken is een landelijk schakelpunt voorzien, dat overigens nog niet functioneel is.

Voor de uitwisseling van informatie en om uniforme registratie te garanderen zijn landelijke afspraken vastgelegd in een basis-dataset, de ‘BDS’. Daarin zijn de variabelen en hun antwoordcategorieën vastgelegd. Er is echter niet goed nagedacht over het doel van de registratie ‘kinddossier’, relevant voor hulpverlening aan het individuele kind, en/of ‘rapportage’, om geaggregeerde informatie te kunnen genereren. De variabele ‘ingrijpende gebeurtenissen’ heeft bijvoorbeeld 35 antwoordcategorieën (zie kader blz. 82). Geen onderzoeker zal deze variabele gebruiken voor rapportages, maar voor het kinddossier is het zeer relevante informatie. Echter daarvoor is een open tekstveld nodig, zodat ook de relevante details geregistreerd kunnen worden, bijvoorbeeld in plaats van ‘overlijden vader en/of moeder’: wie, waaraan in welk jaar is overleden. Daarnaast kunnen vaak alleen afwijkende bevindingen worden geregistreerd. De normale situatie dus niet. Hierdoor blijft onbekend welk deel van de kinderen géén problemen heeft. Het is dan ook niet mogelijk percentages afwijkende of ontbrekende bevindingen te rapporteren. Een andere tekortkoming van de BDS is dat de antwoordcategorieën soms zo uitvoerig zijn, dat een zorgvuldige selectie te tijdrovend is om tijdens een consult in te vullen. Bijvoorbeeld: de variabele ‘indicaties’ voor het consult heeft 33 categorieën.3 Onzorgvuldige of onvolledige keuze is het gevolg, terwijl deze informatie wel belangrijk is voor rapportages.

Illusie
Naast deze concrete knelpunten is er sprake van een fundamentele misvatting: de illusie dat door digitaal registreren er met een druk op de knop betekenisvolle informatie verschijnt. Deze illusie is wijdverbreid. Het is ook de gedachte achter het landelijk project ‘Jeugd in Beeld’.4 Hierbij is de ambitie om vanuit alle digitale jgz-dossiers rechtstreeks informatie op te laden naar een landelijke database om vervolgens deze informatie in kaarten weer te geven op een website. Technisch is het mogelijk deze kaarten te maken, maar de kans dat zij de werkelijkheid reflecteren is niet groot. Waarom niet? Sowieso is registratie niet het primaire doel van het cliëntcontact. Correcte registratie wordt regelmatig gecompliceerd door hoge werkdruk, door extra of gecompliceerde hulpvragen, of door onvoldoende beheersing van computers en/of registratie-instructies. Soms ook wordt registratie bemoeilijkt door storingen in het digitaal dossier, in de apparatuur, of in de verbinding. Verder speelt een rol dat het dossier een continu veranderend databestand is. Regelmatig worden wijzigingen ingevoerd in de opzet en registratie, vanwege nieuwe inzichten van de leverancier, de basisdataset, of de jgz. Tot slot heeft de aanwezige software niet altijd de mogelijkheid betrouwbare gegevens te genereren uit de complexe database achter het kinddossier. De genoemde problemen zijn grotendeels oplosbaar, maar niet door een druk op de knop.

Vergeten stappen
Iedere onderzoeker zal voordat hij zijn resultaten presenteert eerst het bestand ‘schonen’, oftewel controleren op volledigheid, dubbelingen, omissies, vulling van de variabelen en interne consistentie. Omdat het dossier een continu veranderend databestand is, zullen ook alle veranderingen gecheckt moeten worden. Ook kunnen onvolledigheden en inconsistenties in de registratie soms gecorrigeerd worden vanuit de dataset, of via terugkoppeling naar jgz.

De kwaliteit van de dataverzameling moet worden beoordeeld om de relevantie en betekenis van de uitkomsten te kunnen duiden. Ter illustratie: als er een afname aan overgewicht wordt geconstateerd in een bepaald gebied is het belangrijk om te onderzoeken of dit het gevolg is van een algehele trend, het effect is van een specifieke interventie of veroorzaakt wordt door onvolledige of veranderde registratie. Pas na zulke duiding kan beleid op basis van deze cijfers wordt geformuleerd. Bij rapportages vanuit een centrale database, zoals ‘Jeugd in Beeld’ beoogt, ontbreekt de kennis van de lokale situatie om verschillen te kunnen duiden.

Voorkómen
Wordt dit dan het volgende ICT-drama waar de overheid op afstevent? Dat hoeft niet, maar dan moeten de volgende zaken wel snel worden aangepakt.

  • Helder onderscheiden met welk doel bepaalde items vastgelegd worden in de BDS: ‘kinddossier’ of ‘rapportage’. Als het alleen voor het kinddossier is, geef professionals dan de ruimte die ze nodig hebben. Als het voor de rapportage is, moeten antwoordcategorieën overzichtelijk zijn, elkaar uitsluiten en de normaalwaarde bevatten, zodat percentages berekend kunnen worden. 

  • De administratieve belasting beperken om de tijd voor kerntaken te vergroten. De BDS moet daarom eenvoudiger worden, bijvoorbeeld door het aantal antwoordcategorieën per bevinding te beperken en ervoor te zorgen dat iedere toevoeging aan de BDS onomstreden noodzakelijk is om
    de jgz-kerntaken te kunnen verrichten. 

  • Alle kwantitatieve informatie die nodig is voor beleid en kwaliteitstoetsing moet uit het digitale dossier gehaald kunnen worden. Dit geldt zeker voor de indicatoren waarbij jgz-organisaties onderling vergeleken worden, zoals de IGZ-indica-toren.1 5

  • De jgz-organisaties moeten investeren in een goede lokale samenwerking tussen ICT, jgz, epidemiologie en de leverancier. Deze samenwerking is een continu proces doordat de registratie, en daardoor het bestand, voortdurend wijzigt.

  • Om betrouwbare informatie met zeggingskracht te krijgen, zullen de uitkomsten eerst lokaal bestudeerd, geïnterpreteerd en geduid moeten worden. 

  • De kwaliteit van de registratie vraagt om een constante bewaking en verbetercyclus, maar zal nooit 100 procent perfect zijn. Medewerkers moeten dan ook feedback ontvangen op hun registratie. Bijvoorbeeld door ze spiegelinformatie te geven over hun registratie en intercollegiale verschillen zichtbaar te maken.10

  • Landelijke programma’s als ‘Jeugd in Beeld’ zouden hun expertise moeten gebruiken om de lokale dataverwerking en -analyse in jgz-organisaties te ondersteunen. Deze kunnen die hulp goed gebruiken. Bovendien kan op centraal niveau jeugd alleen betrouwbaar ‘in beeld’ komen als lokaal het data-beheer op orde is.



Registratie ingrijpende gebeurtenissen

 Overlijden van broer of zus

 Overlijden van vader en/of moeder

 Overlijden van iemand anders van wie het kind veel hield

 Langdurige ziekte of ziekenhuisopname van kind zelf

 Langdurige ziekte of ziekenhuisopname van (één van) ouders

 Langdurige ziekte of ziekenhuisopname van (één van) broers of zussen

 Psychische ziekte van (één van) ouders

 Psychische ziekte van een broer of zus

 Ongeval(len)

 Slachtoffer van geweld of criminaliteit

 Conflicten of ruzies buiten het gezin

 Conflicten of ruzies binnen het gezin

 Echtscheiding of voor langere tijd weggaan van gezinslid

 Uitbreiding gezin door geboorte of adoptie van broertje(s) of zusje(s)

 Uitbreiding gezin: stiefvader/-moeder en/of stiefkind erbij

 Problemen met ander kind in gezin

 Regelmatige ruzies tussen ouders onderling

 Problemen met nieuwe ouder

 Geweld of mishandeling tussen ouders

 Zelf mishandeld door (één van) ouders

 Mishandeld door andere volwassenen

 Seksueel misbruik (bijvoorbeeld: tegen je wil tot seksuele handelingen gedwongen, aangerand, verkracht)

 Zelf gediscrimineerd worden

 Zelf gepest worden

 Zelf problemen met geld/inkomen
hebben

 Problemen met geld/inkomen van ouders

 Zelf problemen met drank, verslaving

 Problemen met drank, verslaving van (één van) ouders

 Zelf problemen met school, werk/werkloosheid

 Problemen met werk/werkloosheid van (één van) ouders

 Verhuizing of migratie

 Woonproblemen/problemen met huisvesting of verblijf in Nederland

 Vlucht (vanwege bijvoorbeeld oorlog of politieke situatie) vanuit een ander land naar Nederland

 Zwanger geworden

 Een meisje zwanger gemaakt

 Anders

In plaats van 35 antwoord-categorieën zou voor de variabele ‘ingrijpende gebeurtenissen’ een open tekstveld geschikter zijn, zodat ook de relevante details geregistreerd kunnen worden.



Liesbeth Meuwissen,
epidemioloog, jeugdarts
KNMG, aios maatschappij en gezondheid

 

Correspondentieadres:
liesbethmeuwissen@yahoo.com;

c.c.: redactie@medischcontact.nl

 

Geen belangenverstrengeling gemeld.




Samenvatting:

  • Sinds 2010 registreert de jeugdgezondheidszorg digitaal, maar dit geeft nog niet het beoogde inzicht in de gezondheid van de jeugd. 
  • Belangrijke knelpunten zijn de inrichting van de basisdataset en de illusie dat ‘een druk op de knop’ automatisch relevante informatie oplevert.
  • Die informatie is nodig om het jeugdgezondheidsbeleid te onderbouwen.
  • Oplossingen zijn voorhanden en moeten snel in gang worden gezet.






Voetnoten:

  1. Toetsingskader en normering Thematisch Toezicht jeugdgezondheidszorg 2011. Inspectie voor de gezondheidszorg – indicatoren TT JGZ 2011 – versie 4 november 2010 
  2. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Kwartaalbericht Indicatoren Publieke Gezondheid - nr. 19 - oktober 2012.
  3. Basisdataset
  4. NCJ: Jeugd in beeld  en Interview met Saskia Boeker. GGD Nederland, Nieuwsbrief regionale gezondheidsinformatie oktober 2012 p. 3
  5. Standpunt Bereik van de jeugdgezondheidszorg. G.Dunnink, RIVM 2010. 
  6. Schie, C.van Denderen, M.van. 2012. Twee jeugdartsen, drie registraties. JA! Jeugdgezondheidszorg Actueel nr 25, zomer 2012.




Lees ook:


Er zijn nog geen reacties bij dit bericht. Ziet u geen reactieformulier?

Tijdschriftoverzicht | Nieuwsbrief

Laatste reacties:

Meer op de reactiepagina »

Tweets

Deelnemende sites

Voor deze site(s) bent u ingelogd