Digitalisering met mitsen en maren

Controverse rond medisch dossier op internet

In principe is het elektronisch medisch dossier (EMD) een gouden vondst. Het is dé manier om waar dan ook en op elk tijdstip te kunnen beschikken over alle relevante medische informatie. De praktijk is weerbarstiger. Na jaren van studie en gepraat is een functionerend EMD een zeldzaamheid in de Nederlandse zorgsector. Commerciële partijen doen minder moeilijk en zetten dossiers van patiënten gewoon op internet.

Een Medlook-dossier kan overal en altijd via Internet door de patiënt en zijn zorgverleners geraadpleegd worden. In de dienst, tijdens de vakantie en bijvoorbeeld bij een bezoek aan een onbekende arts, is inzage in het medisch dossier voor zowel arts als patiënt van belang. Uiteraard is het dossier goed beveiligd en hebben artsen, medisch specialisten en apothekers alleen toegang met toestemming van de patiënt. Het dossier biedt in de toekomst ook de mogelijkheid om eenvoudige mededelingen richting de patiënt te communiceren. Bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen die geen aanleiding tot verder onderzoek geven. Dit kan onder andere helpen de telefoonbelasting te verminderen.’

Deze wervende tekst maakt onderdeel uit van een publiciteitscampagne van Medlook, een onderneming die medische dossiers op internet aanbiedt. Enkele weken geleden ontvingen alle artsen een brief waarin aandacht werd gevraagd voor het initiatief. Want hoewel de dossiers worden samengesteld door patiënten zelf, is de medewerking van artsen cruciaal voor het slagen van Medlook. Patiënten kunnen in rubrieken als ‘allergieën’, ‘chronische ziekten’ en ‘medische historie’ hun eigen gegevens invullen. Die gegevens moeten echter in veel gevallen worden verstrekt door artsen. Bovendien kunnen patiënten de arts vragen de vermelde informatie te bevestigen. Pas als de belangrijkste onderdelen zijn gevalideerd, kunnen andere zorgverleners die het dossier inzien hun handelen baseren op de vermelde informatie. Overigens is er een uitzondering gemaakt voor de informatie over het geneesmiddelengebruik. Patiënten kunnen die niet zelf invullen, maar zijn daarvoor aangewezen op de medewerking van hun apotheek. Maar omdat Medlook een initiatief is van de eigenaren van apo- thekersketen Service Apotheek, zal dat in veel gevallen probleemloos gaan.

Regie

De regie over het Medlook-dossier is dus in handen van de patiënt. Deze bepaalt wat erin komt te staan en wie er inzage krijgt. De dossiers kunnen worden ingezien door alle zorgverleners die beschikken over de toegangscode en het wachtwoord van de patiënt. Code en wachtwoord zijn niet te herleiden tot persoonsgegevens, en ook in het dossier staat geen informatie die identificatie van de patiënt mogelijk zou kunnen maken.

Desondanks is de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) er niet gerust op dat de patiëntengegevens bij Medlook in goede handen zijn. Enkele weken geleden bezorgde de LHV bij alle huisartsen een ledenbrief waarin werd gewaarschuwd tegen deelname. ‘Niet meedoen aan medisch dossier op Internet!’ luidde de veelzeggende kop. In de brief somt de LHV een aantal bezwaren tegen het initiatief op. Zo heeft het Medlook-dossier volgens de huisartsenvereniging geen officiële status en zal een hulpverlener er zijn handelen niet van laten afhangen. Hulpverleners die dat wel doen, zouden risico’s lopen. Ook vindt de LHV dat Medlook het dossier niet optimaal beveiligt. In de huidige opzet weet een arts nooit zeker of hij het juiste dossier te zien krijgt, hij weet niet zeker of het dossier compleet is en kan niet nagaan of een patiënt de arts probeert te misleiden door bepaalde informatie niet te vermelden. Tot slot vreest de LHV dat de huisartsen worden opgezadeld met extra werkzaamheden (ze moeten immers onderdelen van het dossier bevestigen) terwijl ze daar ook nog eens voor moeten betalen. Ze moeten niet alleen 17 gulden abonnementskosten betalen om te mogen deelnemen, in veel gevallen zullen artsen ook moeten investeren in computers en telefoonkosten.

In een memo aan de LHV liet de KNMG weten het in grote lijnen met deze bezwaren eens te zijn. Vooral het feit dat alle geautoriseerde hulpverleners toegang hebben tot het gehele dossier is de KNMG een doorn in het oog. Ze is dan ook niet van plan positieve aandacht voor Medlook te vragen.

Angstig

De kritiek van de artsenorganisaties is Willem Rauwerdink, samen met Erik Mijnhardt initiatiefnemer van Medlook, rauw op het dak gevallen. ‘Het is een erg defensieve reactie, het lijkt erop dat ze angstig zijn voor deze ontwikkeling.’ Diezelfde angst is niet bij de artsen te bespeuren, zegt Rauwerdink. ‘We hebben de hele medische beroepsgroep benaderd en we worden bedolven onder de positieve reacties. “Dit is waar ik al jarenlang naar op zoek ben”, horen we van verschillende artsen.’ Volgens Rauwerdink hebben inmiddels 7.000 patiënten een dossier aangemaakt en doen er 400 artsen mee. Hij voegt er wel aan toe dat binnen de artsengroep de specialisten vooralsnog oververtegenwoordigd zijn. ‘Waarschijnlijk omdat we voor specialisten iets bieden wat zij nog niet hadden, terwijl de meeste huisartsen al over mogelijkheden voor elektronische gegevensuitwisseling beschikken.’

Ook inhoudelijk kan Rauwerdink weinig begrip opbrengen voor de kritiekpunten van de LHV. ‘Hoezo zou Medlook geen officiële status hebben? Als er in het dossier staat dat patiënt X allergisch is voor codeïne en dat dat bevestigd is door dokter Y, dan is dat toch gewoon officieel? Ook de suggestie dat het dossier nooit compleet zal zijn, wijst hij van de hand. ‘Hoe compleet is het dossier van de huisarts of van de longarts nu helemaal? Als het systeem optimaal werkt, zal het Medlook-dossier veel completer zijn dan het dossier van de doorsnee-huisarts. Bovendien wordt het veel sneller geactualiseerd. Nu duurt het vaak maanden voordat nieuwe gegevens van specialisten of apothekers worden toegevoegd. In de nabije toekomst zal het mogelijk zijn dat gegevens van bijvoorbeeld apothekers en specialisten automatisch worden gekoppeld aan die van Medlook.’

Achterhoedegevecht

Over het heikele punt van de veiligheid is Rauwerdink realistisch. ‘Als de LHV zegt dat de Medlook-beveiliging een uitdaging is voor de echte hacker, dan hebben ze gelijk. Dat zal altijd zo blijven. Tegelijkertijd is het gemakkelijker om in een ziekenhuis een papieren dossier te bemachtigen dan om een Medlook-dossier te kraken. En dan nog, de gegevens zijn niet gekoppeld aan persoonsgegevens en dus altijd anoniem.’

Onder huisartsen lijkt Medlook voorlopig het voordeel van de twijfel te krijgen. Sommigen, zoals H. E. Suichies uit Eefde, zijn zelfs oprecht verontwaardigd over de LHV-ledenbrief. ‘Ik dacht dat dit soort negativisme alleen voorkwam bij uitgebluste huisartsen en niet bij een beroepsvereniging met een nieuw bestuur. De LHV zou verder moeten kijken dan haar neus lang is en geen informatiserings-achterhoedegevechten moeten leveren. In de Verenigde Staten is een centraal medisch dossier op verschillende plaatsen al ingevoerd.’ Suichies gelooft best dat Medlook nog voor verbetering vatbaar is. Hij denkt echter dat dit soort initiatieven met positieve kritiek zouden moeten worden aangemoedigd. Iets voorzichtiger is huisarts J. Lammers uit Apeldoorn. ‘Ik heb pas deze ochtend het pakket van Medlook in de bus gekregen en kan er nog niet veel over zeggen. Ik weet alleen dat de bestaande initiatieven om de eerste en tweede lijn beter te laten communiceren een hoop gesodemieter en weinig resultaat opleveren. Ik heb niet de illusie dat Medlook daar veel verandering in brengt, maar ik ben wel nieuwsgierig en wil gewoon kijken wat het inhoudt. Ook huisarts O. Dijkstra heeft zich niet laten ontmoedigen door de LHV-ledenbrief. ‘Ik wil zelf zien wat het inhoudt. Ik kan mij voorstellen dat het bij nieuwe patiënten extra informatie biedt. Of de LHV-kritiek terecht is, kan ik nu nog niet beoordelen. Maar mocht het niet bevallen, dan hou ik er weer mee op.’

Rauwerdink kan zich in deze houding beter vinden. ‘Internet komt er gewoon aan. De betrokkenheid van de patiënt bij zijn eigen dossier past helemaal bij deze tijd. Kijk naar de VS, daar lopen ze drie jaar voor. Het is hier en daar ook al gebruikelijk dat patiënten zelf de laboratoriumuitslagen kunnen inzien.’ Volgens hem spreekt de LHV zichzelf tegen door Medlook af te wijzen. ‘Eerder hebben de huisartsen immers verklaard dat de toekomst is aan centraal opgeslagen  gegevens. Vanuit vele bronnen wordt gezegd dat de medische wereld partners moet zoeken om de automatisering een impuls te geven: minister Borst zegt het, Nederlof heeft er in dit blad op gewezen (MC nr. 24/2000, blz. 894, red). Wij willen die partner zijn en artsen helpen internet te integreren in hun praktijk.’

Rauwerdink vraagt zich af of de LHV en de KNMG niet bang zijn dat door Medlook de eigen initiatieven voor een EMD in gevaar komen. Samen met partijen als Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) zijn de artsenorganisaties namelijk vertegenwoordigd in het ICT-platform in de zorg. Elco Brinkman, voorzitter van het platform, liet onlangs in het Financieele Dagblad nog weten dat een landelijk zorgnetwerk langzaam in zicht komt. Rond 2005 moet de (inter)nationale communicatiestructuur gereed zijn en kan de zorgpas met een daaraan gekoppeld EMD operationeel worden. Volgens Brinkman wordt die ontwikkeling nog versneld doordat de almaar mondigere patiënt geen genoegen meer neemt met de trage informatie-uitwisseling tussen zorgverleners.

Bindende afspraken

Programmacoördinator informatievoorziening van de NPCF Janet Kleis bevestigt dat het ICT-platform in de zorg voor de patiëntenorganisatie de aangewezen weg is om te komen tot een EMD. ‘Omdat de inhoud van het dossier niet los gezien kan worden van de techniek is de NPCF net als alle andere koepels in de zorg vertegenwoordigd in het platform. In dit platform worden bindende afspraken gemaakt over de aan te leggen elektronische infrastructuur in de zorg.’ Ook de NPCF hecht veel waarde aan een veilige gegevensuitwisseling. ‘Als verschillende zorgverleners elektronisch met elkaar gaan communiceren, zal deze communicatie controleerbaar en veilig moeten plaatsvinden, zodat gevoelige informatie slechts met toestemming van de zorgafnemer in handen kan komen van daartoe gerechtigde personen.’ Volgens Kleis is het daarom van belang dat de identificatie van partijen die informatie met elkaar uitwisselen eenduidig geregeld is, moet autorisatie controleerbaar zijn en is een vorm van registratie noodzakelijk om achteraf te kunnen vaststellen of een zorgverlener terecht informatie heeft opgevraagd. Omdat aan deze voorwaarden niet is voldaan, is de NPCF vooralsnog tegen het beschikbaar stellen van medische zorginformatie over patiënten via internet.

Kleis: ‘In het digitale tijdperk bepaalt de patiënt via elektronische sleutels welke zorgverlener over welk deel van het dossier mag beschikken. Dat is onderdeel van een experiment met de zorgpas dat onlangs in de regio Eemland van start is gegaan. Zolang dit experiment nog niet is geëvalueerd, vindt de NPCF het nog te vroeg om via andere kanalen, zoals Medlook, persoonsgerelateerde medische informatie op het publieke internet op te slaan.’

Rauwerdink laat zich door alle kritiek nog niet uit het veld slaan en is van plan contact op te nemen met de artsenorganisaties. ‘Om te zeggen dat we de loopgraafstelling van de ledenbrief betreuren en om te zien of samenwerking toch niet mogelijk is. Medlook is ongetwijfeld voor verbetering vatbaar, laten we daar dan samen aan werken.’ <<

EPD