Mijn computer communiceert niet

Vernieuwing van het achterhaalde automatiseringsmodel in de zorgsector
De artsen zijn zo’n vijftien jaar aan het automatiseren. Waar staan ze nu, welke doelen streven ze na en welke wegen moeten ze inslaan om die doelen te realiseren?

De groei van de informatie- en communicatietechnologie gaat zo snel dat de informatiesystemen voor de zorgsector voortdurend moeten worden bijgesteld. Vooral de ontwikkelingen rond internet, zoals goedkope en grote bandbreedte en standaardisering bieden grote kansen voor de sector.

Al jaren wordt er gesproken over het ideaal van elektronische of zelfs virtuele patiëntendossiers (EPD/VPD). Tot nu toe is er echter bedroevend weinig bereikt. De huisartsen lopen dankzij hun  WCIA-specificaties voorop met het medisch dossier, maar over het algemeen beperkt de automatisering zich tot de administratieve processen.

Waarom willen we eigenlijk een EPD? Een van de belangrijkste redenen is de uitwisselbaarheid van patiënteninformatie tussen zorgverleners, intramuraal en transmuraal. Maar dat betekent nogal wat, zowel in inhoudelijk als in technisch opzicht.

Allereerst zijn er standaarden nodig voor de wijze waarop je medische gegevens vastlegt. Die moeten dan strikt worden nageleefd. Diagnoses, onderzoeken en behandelingen moeten uniform worden gecodeerd om een juiste interpretatie mogelijk te maken. Dit vereist grote discipline, waarvoor weinig animo is. Daarom moet invoeren van deze gegevens zo gemakkelijk mogelijk worden gemaakt, met eenvoudig te bedienen programma’s of mogelijk zelfs met behulp van nieuwe technieken, zoals spraakherkenning.

Daarnaast moeten we met elkaar afstemmen wát over de patiënt wordt vastgelegd. Op het eerste gezicht lijkt zo’n afspraak niet al te ingewikkeld. In werkelijkheid zijn er echter grote verschillen tussen de zorgverleners en laat consensus zich moeilijk afdwingen.

Technisch gezien kan in beginsel ‘alles’, echter niet zonder glasheldere specificaties van de afgesproken standaarden, functionaliteit en performance-eisen. Ook het ontwikkelings- en exploitatiebudget speelt een grote rol. Voor de ontwikkeling van programmatuur zijn grote investeringen nodig en die zijn slechts op een zeer kleine, nationale markt te verhalen. Er zijn maar weinig IT-leveranciers die zich zo’n avontuur kunnen en durven veroorloven. De meesten die een poging waagden, zijn inmiddels gestopt.

Remmende voorsprong

Zolang aan deze voorwaarden niet is voldaan, komt het EPD/VPD niet van de grond. Ervaringen met de ontwikkeling van de huisartseninformatiesystemen wijzen dat uit. Ondanks de inspanningen van de huisartsen om tot programmaspecificaties te komen, is de markt versnipperd en zijn hun systemen nauwelijks in staat onderling gegevens uit te wisselen, laat staan met zorgverleners die andere systemen hanteren, zoals de specialisten. De HIS-leveranciers willen nieuwe versies van open standaarden en uitwisselbaarheid ontwikkelen (OZIS), maar dat is moeilijk realiseerbaar. Hier geldt de wet van de remmende voorsprong. De stap van het traditionele, geïsoleerde informatiesysteem naar een open op communicatie gericht model is (te) groot.

De traditionele informatiesystemen zijn niet ontworpen voor communicatie met andere systemen. Er wordt al vijftien jaar geprobeerd met behulp van de EDI-standaard informatie uit te wisselen, maar hooguit 2 procent van het potentiële volume aan elektronische berichten (circa 500 miljoen per jaar!) wordt daadwerkelijk via netwerkdiensten verstuurd. Daaraan liggen onder meer functionele en technische beperkingen in de informatiesystemen ten grondslag.

Specialisten lopen achter

Het elektronisch patiëntendossier wordt door specialisten nauwelijks gebruikt. Er is ook vrijwel geen programmatuur voor beschikbaar.

Uit veel contacten met specialisten blijkt dat er geen sprake is van gebrek aan belangstelling, integendeel zelfs. Hun redenen zijn meer praktisch van aard. Het invoeren in de computer kost meer tijd dan het bijwerken van een papieren status. Wegens het grote aantal patiënten dat een specialist dagelijks ziet, wijst hij iedere vorm van taakverzwaring af. Daarnaast is de specialist in het ziekenhuis veel mobieler dan een huisarts. Dat stelt hoge eisen aan het aantal werkplekken en de functionaliteit daarvan. De bestaande systemen voldoen daaraan niet en de vraag rijst of dat bij deze werkwijze ooit lukt. Wellicht wordt het tijd dat de specialist een speciale assistent krijgt die de computer bedient (een computer-coassistent ofwel ‘coco’). Verder kunnen nieuwe, veelbelovende technieken, zoals spraakherkenning en web-based solutions (E-Health en Bedweb) een belangrijke rol gaan spelen.

Een gunstige ontwikkeling is dat ‘ketendenken’ toeneemt. Zorgverleners realiseren zich steeds meer dat zij een patiënt niet alléén behandelen, maar onderdeel uitmaken van een keten van allerlei disciplines, niet alleen medisch-inhoudelijke maar ook administratieve. Tussen de schakels van de keten moet informatie worden uitgewisseld. De zender en de ontvanger hebben baat bij afspraken over de uniforme opzet van deze informatie. Pas als dat lukt, kan automatisering een belangrijk hulpmiddel worden.

Transmurale regie

Uitwisseling van informatie is alleen mogelijk als alle partijen dezelfde taal spreken. De vorm en betekenis van de gegevens moeten dus eenduidig zijn. Voor sommige gegevens, zoals naam, adres en verzekeringsgegevens, is dit simpel, voor de inhoudelijke informatie in het medisch dossier wat ingewikkelder. Bij de huisartsen is dit al redelijk georganiseerd. Dankzij de WCIA-specificaties zijn hun afspraken over vorm en inhoud van patiëntengegevens al helder genoeg om informatie onderling te kunnen uitwisselen. Transmuraal gezien ligt dit helaas anders.

Er bestaan geen afspraken tussen bijvoorbeeld huisartsen en specialisten om dossiers volledig transparant te kunnen uitwisselen. Zulke afspraken zijn niet eenvoudig, maar met enige  bereidheid om compromissen te sluiten, niet onmogelijk.

Wat ontbreekt, is een transmurale regie die specificaties hiervoor vastlegt en afdwingt. Noch de koepelorganisaties, noch de overheid hebben hiertoe enig initiatief genomen. Zo ontbreken er afspraken over een unieke patiëntidentificatie. Ik realiseer me dat dit om privacy-redenen een politiek gevoelig onderwerp is, en dat zorgvuldigheid geboden is. Echter, zonder een goede voorziening om de gegevens uit verschillende bronnen over één patiënt te kunnen koppelen, blijft een kwalitatief hoogwaardige uitwisseling van informatie onmogelijk.

De overheid moet slagvaardiger worden en duidelijkheid verschaffen over wat wél en wat níet mag. Wellicht kan het Zorgpas-initiatief een oplossing bieden. Immers, als iedereen zo’n kaart heeft, bestaat er de facto een standaard.

Nieuwe mogelijkheden

Traditionele informatiesystemen, zoals HIS’en, zijn meestal gebaseerd op geïsoleerde computers, software en bestanden. De meeste systemen hebben beperkte mogelijkheden om informatie op EDI-basis uit te wisselen met andere systemen. De nadelen van deze decentrale concepten worden steeds duidelijker. Behalve onder de beperkingen in de informatieuitwisseling met andere systemen gaat de gebruiker gebukt onder het beheer ervan. Upgraden naar nieuwe technologie of het veranderen van leverancier is moeizaam en kostbaar.

Onder invloed van internet heeft de informatietechnologie een snelle ontwikkeling doorgemaakt. De enorme groei van het aantal gebruikers en de multimediatoepassingen (geluid en video) hebben ertoe geleid dat er nu goedkope en grote bandbreedte, en talloze standaarden beschikbaar zijn. Zo zullen binnenkort nieuwe diensten als ADSL (1-8 Mb/s), WAP en de 3G standaard (mobiele datacommunicatie tot 384 Kb/s) voor weinig geld de mogelijkheid bieden om toepassingen centraal te laten draaien. De gebruiker kan het systeem met een eenvoudige online browser bedienen. Door de grote snelheid van het gegevenstransport heeft de gebruiker het gevoel lokaal te werken.

Dit betekent dat de toepassingen en de gegevens niet meer in ieders computer zitten, maar in een gemeenschappelijke database. Indien beveiliging, autorisatie en certificatie goed geregeld zijn, wordt het raadplegen van gegevens van andere zorgverleners over een patiënt heel eenvoudig.

Eigen toepassing

Het is goed denkbaar dat bijvoorbeeld huisartsen, specialisten, fysiotherapeuten en thuiszorg gezamenlijk zo’n centraal systeem gaan gebruiken. Voor iedere discipline wordt een eigen toepassing ontwikkeld. Alle gegevens komen echter in één (of verscheidene gelijkwaardige) bestand(en). De kerngegevens kan iedere gebruiker raadplegen; andere informatie is alleen beschikbaar voor de betrokken zorgverlener of een selecte groep. Hierdoor zullen verschillende datadomeinen ontstaan, enerzijds ter bescherming van de privacy van de patiënt, anderzijds voor het behoud of de versterking van de strategische belangen van een beroepsgroep.

De Zorgpas (zowel van patiënten als zorgverleners) kan de sleutels herbergen die toegang bieden tot de gegevens. Zo zou de patiënt zelf kunnen bepalen wie toegang heeft tot zijn of haar dossier.

Van groot belang is het instellen van een beheersorganisatie die verantwoordelijk wordt voor het bijhouden van de patiëntgegevens, het onderhouden van de autorisatietabellen, etcetera.

Investeringen

De ontwikkeling van en migratie naar dit nieuwe systeem vergen substantiële investeringen. De IT-industrie kan, gezien de geringe omvang en de complexiteit van deze markt, zich niet permitteren deze te financieren. Het ontwikkelen van de standaarden, applicaties en de migratie van de tegenwoordige systemen naar een framework-oplossing kost naar verwachting vijf jaar. De overheid en de belanghebbenden zullen middelen moeten vrijmaken om deze stap naar meer kwaliteit en efficiency te kunnen zetten.

De afgelopen vijftien jaar is veel ervaring opgedaan met het specificeren en bouwen van informatiesystemen en netwerken voor de gezondheidszorg. Deze ervaring kan goed van pas komen bij het ontwikkelen van nieuwe oplossingen. Hoewel het basisconcept wezenlijk verschilt (bouw van een applicatie rond een communicatiekern in plaats van andersom) zal de functionaliteit voor de gebruiker grotendeels gelijk blijven. Kennis hierover is vooral aanwezig bij de bestaande leveranciers en de gebruikersverenigingen. Een aanpak die deze functionele kennis, aangevuld met kennis over de nieuwe technieken bundelt, lijkt de enige juiste weg naar een toekomstvaste oplossing voor optimale informatie-uitwisseling in de gezondheidszorg.

De lessen die we de afgelopen jaren hebben kunnen leren, zijn dat:

-  met de traditionele ICT-oplossingen goede informatie-uitwisseling onmogelijk is;

-  we moeten zorgen voor een transmurale regiefunctie die afspraken tussen de beroepsgroepen over standaarden, objectmodellen, infrastructuur en applicaties vastlegt en controleert;

-  we de beroeps-/gebruikersverenigingen voor specificaties en standaarden moeten gebruiken;

-  met de verschillende disciplines een gemeenschappelijk objectmodel moeten worden vastgesteld;

-  het verstandig is het traditionele ‘informatiemodel’ door een ‘communicatiemodel’ te vervangen;

-  knellende mantelovereenkomsten met ICT-leveranciers moeten worden vermeden;

-  de markt is klein en hoge eisen stelt. ICT-oplossingen zijn daardoor relatief kostbaar;

-  we gebruik moeten maken van de expertise bij de gespecialiseerde leveranciers;

-  unieke patiëntidentificatie een randvoorwaarde is;

-  duidelijk moet worden gemaakt wat binnen de privacywetgeving mogelijk is;

-  patiëntenorganisaties moeten worden betrokken bij deze ontwikkelingen;

-  de overheid een substantiële rol moet spelen in financiering en stimulering;

-  er voldoende tijd moet worden genomen voor ontwikkeling en invoering;

-  er een soepele overgang van oude naar nieuwe oplossingen mogelijk wordt gemaakt;

-  er een actief beleid en een langetermijnstrategie op ICT-gebied moet worden ontwikkelen. Koepelorganisaties hebben te vaak een defensieve houding en zijn reactief.

krachten bundelen

Hoewel de ontwikkeling van ICT-toepassingen op medisch-inhoudelijk gebied dreigt te stagneren, loopt de automatisering van de Nederlandse gezondheidszorg nog vér vooruit op die in andere landen. Deze voorsprong kunnen we behouden en uitbreiden als we de krachten bundelen en nieuwe wegen inslaan. De electronic highway, het buzz-woord van de jaren negentig, lijkt voor deze sector concrete mogelijkheden te bieden nu een grote bandbreedte tegen lage tarieven beschikbaar komt. Nu kunnen er nieuwe online-applicaties worden gebouwd waarbij verschillende groepen gebruikers een centraal systeem delen en de toegankelijkheid van de informatie veel beter wordt. Hiermee zijn grote voordelen te bereiken, zowel kwalitatief als kwantitatief.

Wat nú te doen? Eerst moeten de koepelorganisaties bij elkaar gaan zitten, een gemeenschappelijk beleid afspreken en zich daaraan committeren. Vervolgens zal een transmurale regisseur moeten worden aangesteld die de specificaties bepaalt van de uit te wisselen informatie, contact legt en houdt met leveranciers en alle ontwikkelingen coördineert. Er moeten voldoende fondsen (enkele tientallen miljoenen guldens) worden verworven om de ontwikkeling van toepassingen te stimuleren. Stel een strak maar realistisch tijdsplan op en laat participerende instanties/ bedrijven zich daaraan binden. Zorg voor nauwe samenwerking met projecten als de Zorgpas en netwerk- en softwareleveranciers.

Door de koppen bij elkaar te steken en voor voldoende tijd en middelen te zorgen, kan verdere versnippering en verpaupering van de huidige ICT-oplossingen worden voorkomen. Dan buigen we de trend om naar een flexibele, toekomstvaste en betaalbare architectuur, waarbij informatie-uitwisseling tussen zorgverleners centraal staat, waarbij rekening wordt gehouden met de privacywetgeving en strategische belangen.

Waar een wil is, is een snelweg. <<

drs. F.J. Nederlof,
directeur E. Novation Group BV

e-mail: fred.nederlof@enovation.nl

SAMENVATTING

l De vooruitgang van de automatisering in de zorgsector dreigt te stagneren. Onvoldoende afstemming en middelen, en verouderde technologische concepten zijn daarvan de reden.

l Momenteel wordt hooguit 2 procent van de uit te wisselen informatie via netwerken verstuurd. Zonder wijziging van de technologische concepten en zonder onderlinge afspraken komen we niet verder.

l Dankzij de ontwikkelingen rond internet komen snel nieuwe mogelijkheden ter beschikking die de impasse kunnen doorbreken.

l Met name grote en goedkope bandbreedten kunnen het decentrale informatiemodel ombuigen naar een centraal/regionaal communicatiemodel. Dit biedt grote voordelen ten aanzien van ontwikkeling, beheer en kosten en maakt informatie-uitwisseling aanmerkelijk eenvoudiger.

l Zonder afspraken tussen de zorgdisciplines over specificaties, standaarden en privacy-aspecten zal ook dit concept niet van de grond komen.