Babylonië ten voeten uit

Spraakverwarring in het elektronisch patiëntendossier

De grondgedachte bij het elektronisch patiëntendossier is dat alle medische informatie van een patiënt 24 uur per dag toegankelijk moet zijn voor hulpverleners en patiënten. Zet echter vijf deskundigen op een rij en de kans is groot dat er vijf verschillende visies komen op de wijze waarop dit dossier vorm moet krijgen.

Er gaat geen dag voorbij of de in ICT geïnteresseerde arts komt het begrip ‘EPD’ tegen. EPD staat voor elektronisch patiëntendossier. Het lijkt er steeds meer op dat de technologie bepaalt hoe onze informatievoorziening er komt uit te zien, in plaats van dat onze behoefte aan informatie bepaalt hoe de technologie er moet uitzien.
Enkele vragen zouden mijns inziens moeten worden beantwoord voordat huisartsen zich in het EPD-avontuur storten.

Verschillende visies

Wat is een EPD? De grondgedachte is dat alle medische informatie van een patiënt 24 uur per dag, zeven dagen per week, toegankelijk moet zijn voor geautoriseerde hulpverleners en voor de patiënt. Zet echter vijf deskundigen op

een rij en de kans is groot dat er vijf verschillende visies komen op de wijze waarop een EPD moet worden vormgegeven. Moet het EPD op de chip van de Zorgpas van de patiënt? Is er in de regio een centrale computer waarop alle gegevens zijn verzameld? Is er een verwijssysteem dat vertelt waar welke informatie te vinden is?

De Zorgpas als drager van alle informatie is een concept dat inmiddels door de meeste betrokkenen is verlaten. Een centrale computer waarop alle gegevens zijn verzameld, lijkt ook niet wenselijk, zeker niet op korte termijn. Immers, er zijn twee mogelijkheden: óf er vindt gegevensopslag plaats in de centrale gegevensbank vanuit perifere gegevensbanken (huisartsen, apothekers, fysiotherapeuten, specialisten, thuiszorg en dergelijke) en dit vereist dat gegevens over en weer continu worden ververst, óf de centrale gegevensbank is de enige plaats waar de gegevens van de patiënt zijn opgeslagen, en de verschillende zorgaanbieders, patiënten en zorgverzekeraars raadplegen en bewerken de onderdelen van de database - waarvoor zij zijn geautoriseerd - op afstand.

Een verwijssysteem werkt ruwweg als volgt. Via een centrale computer, waar uitsluitend een verwijsindex is vastgelegd, vertelt degene die om informatie vraagt, waar de betreffende informatie is opgeslagen en legt vervolgens de verbinding met deze gegevensbank. In hetzelfde systeem kan ook de autorisatie en beveiliging worden geregeld.

Het lijkt erop dat de voorkeur uitgaat naar de verwijsindex. Dit maakt het systeem veel minder gevoelig voor fouten. Een simpel voorbeeld: als de centrale database onbereikbaar is geworden, zijn alle gegevens van de patiënt onbereikbaar geworden. Als het verwijssysteem onbereikbaar is, kan ook nog via de traditionele weg, de telefoon, de informatie worden achterhaald bij de instantie waar de informatie berust (bijvoorbeeld bij de specialist). Voorstanders van een centrale database zullen zeggen dat de technologie voor alle problemen wel een oplossing levert, maar de ervaring leert iets anders.

Ongewenst

Welke informatie mag door een hulpverlener worden bekeken? Soms wordt voorgesteld dat onze informatiebehoefte is bevredigd als alle gegevens van een patiënt continu beschikbaar zijn. Dat is echter absoluut niet het geval.

Mag bijvoorbeeld een huisarts alle informatie die binnen een ziekenhuis over een patiënt is vastgelegd, bekijken? Ik vind niet alleen dat dit niet mag, maar ook dat dit volstrekt ongewenst is. Wil ik als huisarts toegang hebben tot de resultaten van diagnostisch onderzoek dat door de specialist is aangevraagd? Ik niet, want dat betekent dat ik uitslagen te zien krijg waarvan het maar de vraag is of ik ze op de juiste manier kan interpreteren. Patiënten vragen mij vaak of ik de uitslag van de MRI even kan opvragen, want het duurt nog enkele weken voor ze bij de specialist terechtkunnen. Ik weiger stelselmatig dit verzoek in te willigen en verwijs de patiënten terug naar de betreffende specialist. Zodra de patiënt echter weet dat ik de mogelijkheid heb om op een eenvoudige manier het ziekenhuisdossier te raadplegen, zal deze vraag vaker en dwingender worden gesteld.

Kortom, ik heb er als huisarts geen behoefte aan het ziekenhuisdossier van een patiënt in te zien. Evenmin wil ik dat de specialist alle informatie raadpleegt die bij mij is opgeslagen. Wat heeft de internist eraan dat ik in mijn werkaantekeningen c.q. journaal heb opgenomen dat ik bij patiënt X enkele jaren geleden meende dat er sprake was van incest?

Elektronische informatie-uitwisseling met het ziekenhuis in een standaardformaat, dat het aan beide zijden mogelijk maakt de informatie eenvoudig in te lezen in het dossier van de patiënt, zou wenselijk zijn. Dat vereist, per specialisme, wel dat er afspraken moeten worden gemaakt over welke informatie wél en welke informatie níet wordt uitgewisseld. Zo krijgt de specialist van mij een verwijsbrief waarin de zaken zijn opgenomen die voor hem als specialist van belang zijn; de uroloog hoeft niet te weten dat de patiënt tien jaar geleden een suïcidepoging heeft ondernomen, terwijl dat voor de psychiater wel van belang is. De specialist stuurt mij een brief terug waarin de informatie helder gerangschikt staat, met de interpretatie van die specialist.

Utopisch

Wie mag bepaalde informatie wel en wie mag bepaalde informatie niet raadplegen of muteren?

In de ideale, maar ook utopische situatie geeft de patiënt elke keer dat informatie-uitwisseling gaat plaatsvinden hiervoor zijn toestemming (of niet). Er zijn echter voldoende situaties denkbaar waarin de patiënt niet in staat is de toestemming te verlenen. Ik schat dat in meer dan 99 procent van de gevallen de patiënt daar ook niet op zit te wachten. We zullen derhalve moeten volstaan met algemene richtlijnen over welke discipline bepaalde informatie mag raadplegen; toetsing vindt vooral achteraf plaats.

Primair staat dat de informatie goed is beveiligd en dat gegevensuitwisseling via een beveiligde weg plaatsvindt. Als er sprake is van het raadplegen van gegevens, moet ook worden vastgelegd welke geautoriseerde persoon informatie heeft geraadpleegd. De patiënt is uiteraard geautoriseerd om alle informatie te raadplegen, met uitzondering van werkaantekeningen. Daarmee is nog geen oplossing gegeven voor het raadplegen van losstaande gegevens waarvan de interpretatie door de patiënt erg moeilijk is. Stel dat er op een röntgenfoto sprake is van een tumor. Wil ik als patiënt dan ook weten om wat voor een tumor het gaat? Misschien gaat het wel om een restafwijking van TBC in plaats van om een bronchuscarcinoom. De vraag rijst dus of het wel gewenst is dat een patiënt over alle informatie beschikt voordat een bepaald onderzoeks- of behandeltraject is afgesloten.

Het gaat er dus niet alleen om te bepalen wie welke informatie mag inzien, maar ook wanneer zij deze mogen inzien. Dat laatste mag wat mij betreft alleen als de gegevens door de opsteller ervan zijn vrijgegeven. Bijvoorbeeld: een specialist geeft de uitslag van het onderzoek pas vrij voor andere geautoriseerde mensen (huisartsen, patiënten) als de resultaten met de patiënt zijn besproken.

Muteren van gegevens is voorbehouden aan degene van wie deze gegevens afkomstig zijn. Ik heb op een bijeenkomst enkele vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen eens horen verkondigen dat een patiënt het recht heeft om gegevens te muteren. Dat recht heeft de patiënt wel, maar dit zou dan moeten gebeuren in overleg met de opsteller van de gegevens. Een recente tuchtzaak waaruit bleek dat voor de juiste behandeling van de patiënt de gegevens noodzakelijk waren die de patiënt een halfjaar voordien had laten vernietigen, toont de noodzaak aan van een dergelijk overleg.

R. Gebel,
huisarts, beleidsmedewerker ICT

Correspondentieadres: DHV Rijnland & Midden Holland, Doezastraat 2-a, 2311 HB Leiden, e-mail: rgebel@dhvleiden.nl

Foto: Hans Oostrum Fotografie, Lucas van der Wee

SAMENVATTING

l Over het elektronisch patiëntendossier (EPD) wordt veel gesproken; hierbij gaat het vaak over de techniek, niet over de inhoud.

l De inhoudelijke vragen moeten eerst worden beantwoord alvorens een technische oplossing wordt bedacht.

l Informatie kan pas worden opgevraagd door een daartoe geautoriseerd persoon als de informatie is geautoriseerd door de beheerder (eigenaar is immers de patiënt) van de informatie, nadat de informatie met de patiënt is besproken.

l Elektronische, tijdige informatie-uitwisseling tussen hulpverleners is voor veel problemen een wenselijker oplossing.

 l Patiënten mogen gegevens alleen muteren in overleg met de opsteller c.q. beheerder van de gegevens.

l Als technische oplossing lijkt de verwijsindex het te winnen van andere oplossingen.