Gevlucht om te léven

Ze waren al enkele jaren in Nederland. Gevlucht voor een oorlog die al bijna vergeten lijkt. Ze hadden zich, samen met hun zoon en dochter, de taal en het land, zo goed en zo kwaad als het kon, eigen gemaakt.

Hun dochter was inmiddels een tienermeisje, maar niet zoals een gemiddeld tienermeisje. Door een ernstige genetische afwijking had ze zich niet verder ontwikkeld dan een peuter van 1. Maar ze was vrolijk en genoot zichtbaar van alle aandacht en liefde die ze van haar ouders en broertje kreeg. Behalve als ze bij ons was. Door een ernstige scoliose en spierzwakte was ophoesten een probleem en lag ze regelmatig opgenomen met respiratoire insufficiëntie. De andere omgeving, de handelingen zoals een infuus plaatsen en beademing, alles maakte haar verdrietig en oncomfortabel. Ze kwam steeds vaker, en het was steeds moeizamer om haar conditie goed genoeg te krijgen om naar huis te kunnen gaan. De ouders waren zichtbaar aangedaan om hun dochter zo te zien.

Moesten we nog wel alles doen wat mogelijk was?

We voerden meerdere gesprekken met de ouders. Moesten we nog wel alles doen wat mogelijk was? We vonden dat onze handelingen niet meer in haar belang waren, dat we haar meer kwaad deden dan goed en dat haar comfort voorop moest staan. De ouders waren het met dat laatste eens, maar een terughoudend beleid was onbespreekbaar. Een tolkengesprek was niet nodig, ze begrepen alles prima. En nee, ook een imam zou dit niet veranderen, het had niet met hun geloof te maken.

En toen heb ik het gevraagd. Gevraagd wat voor hen de grootste barrière was. ‘Dokter, we zijn ons land ontvlucht omdat we wilden leven, dan kan het niet zo zijn dat ze hier doodgaat.’ Ze hadden zich het land eigen gemaakt. Het land dat voor leven stond. En de dood, die hadden ze achter zich gelaten. Door dit uit te spreken realiseerden ze zich ook dat het zo niet verder kon.

Met een beleid gericht op comfort kon ze worden ontslagen naar huis. En heeft ze nog even kunnen genieten.